Článek
„Přitom v těhotenství nic nenasvědčovalo tomu, že by měl Tobík mít nějaký problém,“ poukázala chlapcova maminka Pavlína Šilerová.
Dodala, že operaci srdce už má syn úspěšně za sebou. „Ale po čase bude muset jít na další. Jak říkal kardiochirurg: na výměnu součástky.“
U Fallotovy tetralogie je operace nutná. „Léčba spočívá v operačním řešení vady, a to i opakovaném, a řešení dalších srdečních komplikací. Součástí je vždy sledování genetikem, imunologem a endokrinologem,“ sdělil Právu Jan Pavlíček, přednosta Kliniky dětského lékařství Fakultní nemocnice Ostrava (FNO).
Také u DiGeorgova syndromu, chromozomální poruchy, která nejčastěji postihuje 22. chromozom, se vyskytují další komplikace. Od srdečních vad přes problémy s chováním až po rozštěp patra. Problémy nastaly i u Tobiase. „Asi rok měl málo vápníku. Teď už má naštěstí normální hodnoty. Vlivem syndromu ale Tobík málo přibírá i roste. Teď má kolem deseti kilo a 86 centimetrů,“ popsala smutná maminka.
Screening u novorozeňat může nově odhalit i svalovou atrofii či těžkou poruchu imunity
Aby toho nebylo málo, začal Tobias v osmi měsících divně dýchat.
„Myslela jsem, že to je laryngitida. Pediatr nás poslal do nemocnice, kde Tobíka ihned dali na jednotku intenzivní a resuscitační péče (JIRP) a začali mu podávat kyslík a kortikoidy. Ty bohužel nezabraly. Malého uvedli do umělého spánku, nakonec byl v kritickém stavu a já se strachem souhlasila s tracheostomií,“ vzpomínala paní Šilerová a dodala, že u syna došlo k náhlému zúžení dýchacích cest.
Podle zástupce přednosty pro vědu a vzdělávání Kliniky otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku FNO Karola Zeleníka jsou příčiny zúžení dýchacích cest vrozené nebo získané, nejčastěji po intubaci. „U Tobiase pravděpodobně působily obě příčiny,“ řekl a potvrdil, že chlapcův stav je závažný. „Má řadu diagnóz, které mu znesnadňují život a přinášejí riziko různých komplikací,“ upozornil.
Tobíkovi rodiče věřili, že tracheostomii bude mít syn jen chvíli. Jenže ji má stále, bez ní by nemohl dýchat. „Pokus o vyjmutí kanyly byl neúspěšný, a tak ji teď musí mít minimálně rok. Pak se uvidí,“ nastínila paní Šilerová s tím, že syn má také oslabenou imunitu a nedostatek T a B lymfocytů, takže je často nemocný.
„Tracheostomie tomu moc nepomáhá, v létě mu kvůli ní rychleji schnou dýchací cesty, musíme je prokapávat, v zimě může chytit i zápal plic, proto se vyhýbáme teplotám pod nulou.“
Vrstevníci poznávají svět, on musí chodit po ordinacích
„Imunologie, kardiologie, ORL, plicní, genetika, endokrinologie. Počítáme s logopedem i psychologem. A protože si Tobík nedávno zlomil nohu, tak chodíme i na traumatologii,“ vyjmenovala různá oddělení, která navštěvují, paní Šilerová, která věří, že v budoucnu vše zvládnou oni i syn se stejnou bojovností jako dosud.
K tomu, aby to měl Tobík i rodina lehčí, založili rodiče na Doniu sbírku.
Vybrané peníze použijí na nákup zdravotnických potřeb, pomůcek, léků, vitamínů, výživových doplňků či lázní. „Vím, že to dnes nemá nikdo jednoduché, o to víc si vážíme všech, kdo nám pomáhají,“ uzavřela paní Šilerová.