Článek
Zoufalá rodina už neví kudy kam, zbylá částka k vybrání je navíc stále veliká - zhruba 40 milionů korun.
„Kvůli koronaviru jsme museli přerušit rehabilitace. Snažíme rehabilitovat doma, není to úplně profesionální. Nesmí mu zatuhnout svaly, bohužel ale tuhnou. Protahujeme mu nožičky, ale je to skutečně náročné...,“ řekl Novinkám tatínek, který také přiznal, že kvůli epidemii koronaviru nejenže nemohou jezdit do rehabilitačního zařízení, ale také se změnil kurz koruny vůči euru, což značně navýší i cílovou částku, kterou rodina potřebuje vybrat na zázračný lék.
Malý bojovník si prochází peklem celý svůj krátký život.
Kampaň na záchranu Olivera běží na mnoha sociálních sítích, rodiče veřejnost prosí i na Facebooku.
„Do konce měsíce června máme před sebou 102 dní. Abychom dosáhli částky pro zaplacení genové léčby, průměrný denní obnos financí ze sbírky by měl být okolo 400 tisíc. Pokud by se nám ale společnými silami podařilo oslovit 250 000 lidí (cca počet obyvatel Ostravy), postačilo by, kdyby Oliverkovi každý z nich pomohl 165 korunami. Kdybychom požádali každého z vás, co jste na Oliverkových stránkách, abyste sdíleli tento příběh s pětadvaceti svými přáteli, oslovíme tímto již 115 000 lidí. Je to reálná šance pomoci Oliverkovi prožít hodnotný život.“
Dvanáctiletá Sára překonala očekávanou dobu života už šestkrát
SMA
Oliver se narodil jako zdravý chlapeček, který dělal rodičům jenom radost. Ve třech měsících života ale začal ztrácet váhu. Rodiče tehdy netušili, že špatný sací reflex je prvním příznakem kruté nemoci.
Ve čtyřech měsících života skončil s dýchacími potížemi v nemocnici. Měl zápal plic, byl v umělém spánku celých šest dní. Netrvalo dlouho a rodiče se dozvěděli zdrcující diagnózu.
Spinální svalová atrofie (SMA) je skupina závažných geneticky podmíněných chorob postihujících periferní motorický nerv tzv. motoneuron.
Oliver začal mít problémy pár týdnů po narození.
Při postižení motoneuronu dochází druhotně k postižení svalu, které se klinicky projevuje svalovou slabostí a v pozdější fázi nemoci i úbytkem svalové hmoty, tzv. svalovými atrofiemi.
Postižený motoneuron se nachází v míše (tzv. spina), v oblasti jejích předních rohů, z toho vyplývá název nemoci.
Spinraza
Existuje lék, Spinraza, který sice nedokáže nemoc vyléčit, ale dokáže její projevy zpomalit, úplně zastavit a některým šťastnějším pomáhá i ke zlepšení stavu. Čím dříve dítě lék dostane, tím dostane i větší šanci na kvalitní život. Oliver lék dostal a reaguje na něj dobře.
„Ale kvůli častým nemocem a hospitalizacím je to pro nás jako udělat dva kroky vpřed a čtyři zpět a lékaři, často nemající chuť se učit o nové léčbě, nemají ještě ponětí, jak takové dítě na Spinraze léčit, což nám vůbec nepomáhá,“ říkají zoufalí rodiče.
Do konce měsíce června máme před sebou 104 dní. Abychom dosáhli částky pro zaplacení genové léčby (cca 55 mil. czk s...
Zveřejnil(a) Oliverkovy cesty s SMA dne Středa 18. března 2020
Zázračný lék
Genová terapie by Oliverovi mohla pomoci, bohužel je vhodná pouze pro děti do dvou let věku. Tady stačí jedno podání, na rozdíl od Spinrazy, kdy dítě podstupuje vpich do páteře každé tři měsíce.
Jeden lék, jedno podání a výsledky jsou dle všeho okamžitě viditelné. To je to, co si rodiče pro synka přejí.
„Moc bychom si přáli ten zázrak. Aby se léčba dostala včas do Evropy, aby se po tom všem změnil Oliho život k lepšímu. Moc bychom si přáli, aby náš syn dostal tuto možnost. To by si ale pro své dítě přál každý. Jsme tady a teď, a i když jsme šťastní, pokaždé, když se náš syn usměje a že žije a má možnost žít déle, než mu bylo geneticky dáno, tak není den, abychom nad tím nepřemýšleli,“ říkají nešťastní rodiče...
Pro Oliverka je zřízen transparentní účet 1117771700/5500 variabilní symbol 8888. „Budeme rádi za každý sebemenší příspěvek. I 300 kč měsíčně nám stačí na zakoupení 100 ks odsávacích cévek. Čeká nás dlouhá cesta k jeho důstojnému životu,“ dodávají rodiče.
