Předčasný porod i krvácení do mozku. Tříletá Sofinka s dětskou mozkovou obrnou si život těžce vybojovala

„Neměla jsem vůbec žádné komplikace. Těhotenství jsem strávila doma na gauči, takže nikdo nepředpokládal, že se může cokoliv stát,“ rozpovídala se maminka.

Sofinka se narodila ve 27. týdnu těhotenství s váhou 1030 gramů. První měsíce života strávila v inkubátoru napojená na hadičky. „Jedla jeden mililitr za tři hodiny,“ doplnila paní Lenka.

Velký zvrat přišel po týdnu života. Sofinka začala krvácet do mozku. „První postup byl takový, že jí lékaři udělali lumbální punkci, kterou snášela ale velmi špatně, dost zvracela. A teď si představte, že vám zvrací kilové dítě. To byl mazec,“ vzpomněla na události léta roku 2020 maminka.

„V tu chvíli jsme se báli nejhoršího. Že je po všem, že už to nezvládne. Sofie se ale v tu chvíli zachovala jako největší lvice a nějakým způsobem bojovala. Šla proti proudu, šla proti lékařské vědě a všechno si vybojovala,“ dodala paní Lenka.

Krvácení do mozku si ale vybralo svou daň a malé holčičce se v hlavě začalo tvořit velké množství mozkomíšního moku, který utlačoval komorový systém mozku.

„Sofince museli dát do hlavičky takovou houbičku, skrz kterou jí ten mok dvakrát denně tahali. Tím, že s houbičkou ale nemůžete jít domů, tak jí dali do hlavy V-P shunt,“ vysvětlila maminka.

V-P shunt je zavedení katetru - hadičky, která odvádí přebytečný mozkomíšní mok z mozku do břišní dutiny, kde se mok rychle vstřebává do krve. V katetru je malý ventil (nejčastěji za uchem), pomocí kterého lze přes kůži regulovat množství odváděného moku.

Po 85 dnech strávených v nemocnici rodina konečně vyrazila domů i s dcerkou.

„Užívali jsme si miminka, které všichni brali jen jako nedonošené. Bohužel to nebyla nedonošenost,“ vysvětlila Lenka Thomaierová.

Ukázalo se, že Sofinka má dětskou mozkovou obrnu. „Ta byla odhalena později, asi ve třičtvrtě roce. Nezralost, chybějící tři měsíce - nebylo prostě poznat, že je něco extra špatně,“ doplnila.

Tato diagnóza zcela obrátila život rodiny, která si do té doby myslela, že má zdravé miminko. „Změnil se jak pohled na svět, tak priority,“ zmínili rodiče.

„Tehdy jsem dostala vztek na celý svět. Já, která jsem nikdy nedělala nic špatného. Vždy jsem žila normálně, mám mít najednou dítě s dětskou mozkovou obrnou a nic o tom nevím. To bylo šílené. Vztek, strach,“ popsala své emoce maminka Lenka.

Lenka dojíždí se svou dcerou denně na rehabilitace do hlavního města. „Někdy kolem sedmé vyrážím. Cesta nám trvá zhruba dvě hodiny. Tam Sofi cvičí, pak jídlo, uspáváme a pak se zase vracíme. Doma jsme většinou tak kolem páté odpoledne,“ popsala jejich program.

„Doma nás zase čeká koloběh protahování, jezení a uspávání,“ dodala. Tatínek Radek chodí přes den do práce, finanční péče o domácnost zůstává a dlouho ještě zůstane na něm. Doma bude paní Lenka s dcerou až do jejího nástupu do povinné školní docházky.

„Než nastoupí do školy, tak s ní musím být doma a dojíždět na cvičení. Co bude potom, to netuším. Teď jsou ale nejdůležitější roky, kdy ji dokážeme něco naučit. Pak už ji to nenaučíme, to nedoženeme,“ vysvětlila maminka.

Podle rodičů má dívka mentální kapacitu na to, aby zvládla navštěvovat školku. „My tuhle možnost ale aktuálně využívat nechceme, protože tím, jak Sofi hodně cvičí a cvičí mimo domov, tak bohužel na školku není čas a prostor. Musíme upřednostnit čas na cvičení před socializací,“ vysvětlila Novinkám paní Lenka.

Pro Sofinku jsou velkou zábavou její barevné kartičky, což ukázala i našemu štábu během natáčení reportáže. „Kartičky úplně miluje. Ráda si prohlíží knihy, kouká na televizi, ráda mě i občas pozlobí,“ dodala s úsměvem maminka.

Finančně rodině pomáhá nadace Dobrý anděl. „Bez Andělů bychom nedokázali existovat. To je prostě finanční jistota. Víme, že si budeme moci dovolit rehabilitační zařízení. Nemusíme přemýšlet nad tím, kde vezmeme na pleny, kde vezmeme na speciální mléka, po kterých Sofinka přibírá. Za to jsme neskutečně vděční,“ zmínili rodiče.

Pokud byste chtěli rodinám, v nichž se dítě, maminka či táta potýkají se závažným onemocněním, pomoci, staňte se Dobrými anděly.

Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a začít přispívat. Nadace vaše příspěvky rodinám odevzdá do posledního haléře a vy se díky svému Andělskému účtu můžete každý měsíc podívat, které konkrétní rodině jste pomohli.