Po operaci páteře patnáctiletá Jaruška ochrnula, speciální přístroj jí pomůže rozhýbat tělo

Mukopolysacharidóza IV. typu je onemocnění postihující tělo. U některých dětí postihuje i intelekt, což ale není případ Jarušky.

„U ní je problém, že neroste, má deformity kostí, hůř slyší, je sledovaná kvůli srdíčku a trápí ji i celá řada jiných věcí, které nemoc ovlivňuje,“ uvádí maminka Michaela Ježková.

O nemoci se rodiče dozvěděli, až když byly dceři tři roky, vyvíjela se totiž jinak než její dvojče.

„Byl mezi nimi výškový rozdíl, Jája pomaleji rostla, měla ploché nohy. Nezdálo se nám to, a tak nás poslali na vyšetření a tam zjistili, že má mukopolysacharidózu,“ dodává maminka.

Jaruška i rodina se s nemocí sžily, dívka byla téměř soběstačná. Po náročné operaci páteře na začátku letošního roku ale přišlo ochrnutí od prsou až po nohy, a to je kámen úrazu.

„Byl to docela šok, ale nějak jsem se s tím srovnala, jsem ráda, že jsem třeba neumřela,“ popisuje sama Jaruška svoji reakci.

„Nečekali jsme to, věděli jsme, že můžou být komplikace, ale tohle jsme opravdu nečekali,“ dodává maminka.

I přes nemoc je Jaruška veselá, těší se, až se dostane na střední školu, přiznává obavy z přijímacích zkoušek. Chystá se na obchodní akademii v Janských Lázních, která je určena pro zdravotně postižené. „Ráda čtu, někdy si zpívám, až budu velká, chtěla bych být youtuberkou,“ prozradila o sobě.

Po dlouhých měsících od operace se v září vrátila domů. Jaruščini rodiče oba pracují, maminka sice jen na 3/4 úvazku, ale i tak je nynější stav pro rodinu náročný. Situace taky vyžaduje hodně změn v provozu domácnosti.

„Nejdříve jsme sháněli auto, teď děláme bezbariérové úpravy, protože bydlíme v prvním patře, brzy budeme mít svislou plošinu neboli domácí výtah. I uvnitř jsme museli některé věci upravit, aby mohla jezdit po bytě na elektrickém vozíku, dostala se do koupelny. Plánujeme ještě novou koupelnu, chceme ji předělat, aby byla bezbariérová,“ popisuje maminka seznam věcí, které se s Jaruščiným návratem musely a musí změnit.

Proto na pomoc rodině vznikla sbírka, která probíhá na Donio.cz. Vybrané peníze by rodina využila hlavně na nákup motomedu. „Motomed je rehabilitační přístroj, který Jáje pomůže rozhýbat části těla, se kterými normálně hýbat nemůže.“

Další část peněz by pak šla na stavbu bezbariérové koupelny a zaplacení osobního asistenta.

Asistenci bude Jaruška opravdu potřebovat, má sice svou asistentku ve škole, doma však ne. Potřebuje pomoc při ranní hygieně, přípravě do školy, při cestě domů. Maminka s dalšími třemi dětmi a zaměstnáním není jednoduše schopna sama vše obstarat.

Jaruščin stav je nyní stabilizovaný, jednou týdně s ní rodiče dojíždějí na kapačky do Náchoda, prohlídky absolvují i v Praze. Probíhají i intenzivní rehabilitace. Nemoc se však postupem času pomalu zhoršuje.