Článek
Nemoc motýlích křídel je geneticky podmíněné vzácné onemocnění, kterým u nás trpí přibližně 300 lidí. Příčinou nemoci jsou genové mutace („chyby“ v genu), které změní soudržnost kůže. Ta je křehká a lehce zranitelná.
I mírný tlak či tření způsobují tvorbu puchýřů a bolestivých otevřených ran na kůži i sliznicích, které se špatně hojí. Například v dutině ústní, jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí. Pacienti mají citlivější oční rohovku a trpí častými záněty spojivek.
Péťa má bohužel horší variantu, takzvanou dystrofickou formu, kdy ranky a puchýře vznikají samovolně, bez příčiny.
Má problémy i s polykáním, před pár měsíci tak musel podstoupil operaci, takzvanou dilataci neboli rozšíření jícnu. Navíc má poškozené oko, protože si jako miminko strhl při mnutí oka epitel.
Nemoc napadá i sliznice. U Péti konktrétně dutinu ústní.
Péče o chlapcovu pokožku není vůbec jednoduchá, rodičům zabere několik hodin denně. I když si už umí chlapec říct, kde ho co bolí, v noci si sám nevědomky ubližuje škrabáním ran. Ráno proto musí rodiče chlapce prohlédnout od hlavy k patě a vše ošetřit.
„Ráno musíme prohlédnout celé tělo, promazat, ošetřit, když jsou nějaké puchýře, tak propíchnout, stávající rány převázat, vyměnit krytí, kde je potřeba. Celkový převaz nožiček děláme dle potřeby, většinou jednou za dva až tři dny. Když je to zapotřebí, tak i denně. Nožičky má v horším stavu. Koupeme ho jednou dvakrát týdně, celý proces koupání zabere i tři hodiny,“ popisuje dennodenní činnosti maminka Jana.
Kvůli vzácné poruše necítí bolest. Spáleninu poznala až podle zápachu
Ačkoliv je maminka sama zdravotní sestrou, přiznává, že bez pomoci svého partnera by péči o Péťu sama nezvládla.
V počátku jim se vším velmi pomohla i charitativní organizace Debra, která se nemocí motýlích křídel zabývá a pomáhá rodinám v nesnázích.
Rodiče pracují jako sehraný tým. Ošetřování trvá i několik hodin.
Finanční zátěž
Protože paní Jana musí neustále pečovat o Péťu, který nemůže jít ani do školky, veškeré náklady řeší otec. Ten na všechny výdaje ale nestačí. Rodině tak pomáhá i nadace Dobrý anděl.
Pojišťovna hradí pro chlapce silikonové krytí. Jenže Péťa potřebuje spoustu dezinfekce, gely, mastičky, obinadla. Nemluvě o speciálním oblečení, které je i s obuví velmi nákladné.
Co Péťovi dělá nesmírně dobře, je pobyt u moře. Změna prostředí a slaná voda jsou balzámem pro jeho křehkou kůži. Výlet by rodina ráda zopakovala.
V neposlední řadě se mladý pár také chystá k rekonstrukci domu na bezbariérový, aby jejich syn měl co nejpříznivější podmínky i do budoucnosti, která je ovšem velmi nejistá.
„Prognóza zatím není úplně dobrá, jelikož je to nevyléčitelné onemocnění. Probíhají nějaké studie v zahraničí i u nás, Péťa ale zatím v žádné není vzhledem k jeho věku. Snad se do budoucna najde nějaký lék,“ věří maminka.
Pomoci může každý
Dobrý anděl aktuálně rozděluje příspěvky více než 3 800 rodinám s dětmi, v 15 rodinách se potýká dítě s nemocí motýlích křídel. Každý, kdo se rozhodne pomoci, se může zaregistrovat na www.dobryandel.cz.
Při registraci dárce získává přístup do Andělského účtu, kde poté může sledovat příběhy rodin, kterým jeho dar pomáhá.
Stejně tak je možné pomáhat na stránkách organizace Debra ČR.
