Článek
Když se paní Lenka dozvěděla, že je těhotná, zvažovala, zda v těhotenství pokračovat. V té době už totiž trpěla Crohnovou chorobou, kvůli které je nyní v invalidním důchodu.
Po všemožných testech a poradnách bylo manželům sděleno, že u miminka hrozí pouze riziko zvětšených nadledvinek. Rozhodli se proto v těhotenství pokračovat a těšili se na nový, již třetí, přírůstek do rodiny.
I s polovinou těla žije běžný život. Bez speciálního vozíku ale může zemřít
Porod proběhl v pořádku v termínu, Štěpánek se nejprve jevil jako zdravé dítě. „Jeho stav se přestal vyvíjet až kolem 4-5. měsíce. Začali jsme pozorovat, že se neotáčí, nedrží hlavičku jako klasická miminka. To nás začalo znepokojovat. Pořád jsme si ale říkali, že kluci jsou línější a že to dožene. Bohužel ten ujíždějící vlak doháníme doteď, kdy je Štěpánkovi jedenáct,“ svěřila se Novinkám maminka.
Krutá realita
Následovalo nové kolo všemožných testů. Na neurologii jim nakonec lékařka sdělila hned několik diagnóz. Štěpánkovi byla diagnostikována centrální svalová hypotonie, oční vada a další potíže se už jen nabalovaly.
„Nechtěli jsme tomu věřit. Pořád jsem si říkala, proč zrovna já, proč se to děje mně, co budu dělat a jak s tím budu pracovat. Vůbec jsem si nedokázala představit, ani manžel, jak to bude následně vypadat,“ říká.
Štěpánek se narodil jako zdravé dítě, třetí v pořadí.
Prakticky přes noc se tak z Lenky stala maminka pečující o hendikepovaného chlapečka.
„Začali jsme Vojtovou metodou, potom nám byly doporučeny lázeňské pobyty. Ty pomohly nejen Štěpánkovi, ale i mně jako matce, když tam vidíte další maminky s hendikepovanými dětmi, byť s jinými diagnózami. Hlavně vám také poradí. Hodně vám to dá.“
Velkou pomocí byla raná péče Eda, která Lenku směřovala v rozvíjení Štěpánkova zraku, aby se mohl dál vyvíjet i po mentální stránce. Nyní, ve věku jedenácti let, je podle Lenky mentálně zhruba na dvou letech. Stále nemluví, dorozumívají se pomocí komunikačního obrázkového systému.
„Štěpánek je ale strašně vyčuraný, protože moc dobře ví, co po něm chci, ale je to pro něj strašný opruz, takže dělá jakoby nic. Je to spíše o lenosti, nechce se něčím takovým zabývat.“
Po fyzické stránce Štěpánkovi pomohly nejrůznější rehabilitace. V pěti letech se dokázal postavit na nohy a začal chodit. Rehabilitovat ale musí téměř neustále.
Dívka s Downovým syndromem onemocněla leukémií, léčbu zvládla a zase rozdává úsměvy
Život rodině usnadnila zejména pomoc od Dobrých andělů. „Pak jsou to různé organizace nebo běžecké skupiny, které nás už léta se Štěpánkem podporují. Mohla bych tu jmenovat spoustu dalších nadací, nejsme v tom sami, za což jsem hrozně moc ráda,“ říká Lenka, která se nyní snaží sama pomáhat i dalším rodičům.
Rehabilitace chlapci pomáhají.
Se svými kamarádkami, které mají zkušenosti s péčí o hendikepované děti, a s pomocí nadačního fondu Český mozek, založila iniciativu Spolek pečujících, který bude mít centrum ve Slaném.
„Pomáháme více jak padesáti rodinám. Pomoc bude cílená ve větším rozsahu, psychoterapeutická pomoc, sociální poradenství, pomoc se sepisováním žádostí na různé nadace, s vyplňováním dotazníků, se začleněním do společnosti, workshopy, volnočasové aktivity pro klienty, máme v plánu udělat i půjčovnu kompenzačních a zdravotních pomůcek. V rámci spolku se chceme klientovi plně věnovat ve všech směrech,“ dodává s tím, že momentálně ještě nefunguje kvůli pandemickým opatřením. Jakmile se opatření rozvolní, hodlá místo otevřít.
Přispět finančně na pomoc Lence a Štěpánkovi, ale i dalším rodinám s podobným osudem, můžete na webových stránkách www.dobryandel.cz.
