Článek
„Malá Tinka koulela očima a vůbec nedokázala zafixovat pohled, začala jsem tedy hledat na internetu a v podstatě okamžitě na mě vyskočila diagnóza mozková slepota. Tehdy jsem si ale řekla, že to nebude náš případ, ale lékaři nás velmi záhy přesvědčili o opaku,” svěřila se Novinkám paní Ivona.
Paní Ivona a její dvě dcerky
Lékaři u Tinušky potvrdili vrozené onemocnění mozkové slepoty, která nese označení CVI neboli kortikální poškození mozku.
„Jedná se o poškození mozku ve zrakovém centru, které nezpracovává to, co její zdravé oči vidí,” vysvětlila maminka. V běžném životě tak Tina zůstává nevidomá a musí si poradit jen za pomocí dalších smyslů.
Mozková slepota je nevyléčitelné onemocnění. Pomoci však mohou pravidelné terapie, za kterými rodina z Jihlavy dojíždí až do Prahy. Tinka také navštěvuje speciální školku, která jí pomáhá začlenit se mezi další děti a kde má vlastního asistenta pedagoga.
Nemoc přitom mohou doprovázet také poruchy chování a vývoje, což je i případ malé Tinky.
Po většinu času zůstává malá Tinka s mozkovou slepotou ve svém vlastním světě hmatu a zvuků.
„S nemocí jsme se nějakým způsobem dva tři roky vyrovnávali. Teď jí bude pět a je evidentní, že to nezůstalo jenom u mozkové slepoty, ale je s tím spojeno i výrazné mentální opoždění. Mívá projevy afektu a mluví se už i o poruše ADHD. Takže jak roste, je to komplikovanější a možná, že je to pro nás daleko horší než na začátku,” vysvětlila maminka s tím, že musí holčička stále nosit plenky, a ještě nezačala mluvit.
Tinka téměř v pěti letech nemluví a je stále na plenkách.
S komplikovaným vývojem malé Tinky se přitom nemusí popasovat jen její rodiče, ale i o rok a půl starší sestřička.
„Je brána za tu zdravou a tím pádem je upozaďovaná. Takže si začíná vyžadovat hodně pozornosti a je úzkostná. Sama jsem nedávno začala chodit k psycholožce, protože netuším, co s tou situací, kdy jsou holky takto od sebe, dělat, a je to náročné,” přiznala maminka.
Jiřík od narození trpí vzácnou poruchou, po prodělání covidu se jeho stav výrazně zhoršil
Náročné je to i po finanční stránce. Kvůli péči o Tinku zůstává maminka Ilona doma a rodinu tak musí finančně táhnout otec Robert.
„Samozřejmě máme i příspěvek na péči, ale velmi nízký, protože podle posudkových lékařů jsme celkem v pohodě,” přiblížila s tím, že nakonec se obrátili s žádostí o pomoc na Dobrého anděla.
„Já jsem měla stále zafixováno, že Dobrý anděl pomáhá hlavně rodinám s dětmi, které mají nádorová onemocnění. Ale před rokem a půl jsme je požádali o pomoc, a to na doporučení rané péče, která nám pomohla na začátku a připravila nás na to, co nás bude čekat,” vysvětlila maminka.
Poradna: Vnučky jsou najednou kost a kůže, bojím se o jejich zdraví
Díky Dobrým andělům tak mohou rodiče dopřávat oběma svým dětem co nejradostnější dětství a zejména pak Tince i nákladné terapie, které jí mohou pomoci potíže, jež při narození dostala do vínku, co nejvíce zmírnit.
„Cílem je, aby Tinuška dokázala chápat co nejvíc situací, uměla s nimi sama naložit a aby se jí zkrátka v tom jejím světě hezky žilo,” dodala maminka.