Nela se narodila s těžkým postižením. Přes velký hendikep rodiče nic nevzdali

Na první pohled je uzavřená do sebe s očima upřenýma do prázdna. V cizím, pro ni neznámém prostředí, anebo když se necítí komfortně, má ruce i nohy jakoby v křeči stažené k sobě. Dny tráví především se svou matkou Lucií, ale když přijde z práce otec Milan, hned ho pozná, má očividnou radost a často reaguje hlasitým smíchem.

Rozzáří se, když uslyší zpívat Freddieho Mercuryho skladbu Bohemian Rhapsody. Miluje svůj pokojík vybavený různými světelnými barevnými zařízeními ve stylu snoezelen. Ráda má také animované pohádky.

„Nelinka ze začátku nevypadala jinak než ostatní děti, kromě toho, že byla menší. Všechno se to ale začalo sčítat až s věkem,“ uvedla Lucie.

Epilepsii kompenzují v současné době léky, takže je Nelinka bez záchvatů. „Od dvou let se snažíme procházet neurorehabilitacemi. Deset dní ale stojí 89 tisíc korun, což nejsou malé peníze,“ popisovala Lucie s tím, že dvakrát ročně jezdí s dcerou do lázní do Teplic, které pojišťovna hradí.

„V týdnu dojíždíme na fyzioterapii do Plzně, kde stojí padesát minut cvičení devět set korun. Minimálně třikrát denně s Nelinkou cvičíme doma,“ konstatovala s tím, že při tom všem vychovávají také svou první dceru, jedenáctiletou Terezku.

Rehabilitační lékařka po několika týdnech života Nelinky začala rodičům naznačovat, že by měli dceru umístit do profesionální ústavní léčby. „A udělat si dítě jiné – zdravé, což nás ale urazilo,“ kroutil odmítavě hlavou při té vzpomínce Milan.

„To jsme opravdu nechtěli poslouchat, změnili jsme rehabilitační centrum,“ dodala rázně matka. „Naší prioritou je zařídit Nelince co nejhezčí život, plný radosti a s minimem bolesti,“ poznamenala.

Prognóza dalšího zdravotního vývoje Nelinky je nejistá. „Zpočátku byla očekávání větší. Předpokládali jsme, že ji rehabilitace postaví na nohy nebo že alespoň poleze,“ přiznal otec.

Dopředu je ale žene zkušenost jiných rodičů, jejichž děti i přes negativní předpovědi začaly mluvit a chodit, i když třeba špatně.

„Nelinka má poškozený zadní mozek, který řídí chození, mluvení, vlastně všechno. Momentálně je diagnostikovaná na úrovni novorozence,“ konstatovala matka. „Přesto ale jde se cvičením dopředu, i když je to pomalé,“ dodali rodiče.

Velkou pomoc našla rodina u Nadačního fondu Františka Štěpánka, někdejšího největšího akcionáře Sokolovské uhelné (SU).

„Obecně se setkávám s tím, že lidé chtějí pomáhat, a to je skvělé, ale častěji těm, u kterých bude vidět brzy nějaké zlepšení. U Nelinky jsem měla navnímáno, že progres tolik viditelný není, a proto jsem se rodičům rozhodla pomoci,“ popisovala Barbora Štěpánková, podle které nadace pomohla vloni asi čtyřiceti klientům souhrnnou částkou přesahující 1,3 milionu korun. Pomoci je možné na transparentní účet 5418835083/0800.