Článek
U stolu ve skromném bytě v panelovém domě si s kuličkovou plastelínou hraje malý chlapec. Jmenuje se Míša a brzy mu budou čtyři roky.
Na neznámé lidi možná nebude reagovat, varuje nás předem jeho maminka. Po chvíli se ale Míša osmělí, prohlíží si se zájmem natáčecí techniku Novinek a usmívá se. Ledy jsou prolomeny.
Na začátku nemluvil
Před pár lety mu lékaři diagnostikovali vývojovou dysfázii, která se projevuje narušeným vývojem řeči. Podobně jako autistické děti i on špatně snáší změny a naopak má rád zavedené rituály.
Po narození přitom působil jako zdravé miminko. První problém se objevil v době, kdy se měl začít otáčet a plazit. Vůbec nepoužíval levou ruku. Po měsíci cvičení Vojtovou metodou ale vše dohnal a vypadalo to, že je zase všechno v pořádku.
„Až zhruba do jeho 2,5 roku, kdy jsme zjistili, že skoro nemluví. Nezdálo se mi to a rozhodla jsem se, že vyhledáme logopeda,“ vypráví jeho maminka Věra Dosedlová. Absolvovali nakonec kolečko psychologických, neurologických i foniatrických vyšetření, než jim lékaři dokázali říct, co Míšu trápí.
Těžký úděl dětí s vývojovou dysfázií
„Nemoc obnáší to, že dítě sice má nějaký fyzický věk, ale mentálně nebo jinými schopnostmi je na nižší věkové úrovni. V případě Míši je to 2 až 2,5 roku,“ vysvětluje paní Věra, jejíž život se teď točí hlavně kolem péče o syna a jeho potřeb.
„S řečí je to špatné, snažíme se s logopedkou, kterou navštěvujeme jedenkrát za 14 dní, aby se mu řeč rozvíjela, a cvičíme s ním doma, i cviky na jazyk, aby se rozhýbal. Míša používá jen ta slova, která zná a která jsme mu mnohokrát opakovali. Není moc schopen přijímat nová slova,“ popisuje.
Zároveň obtížně rozumí tomu, co je mu sdělováno, a mnohdy ho to frustruje. Paní Věra to přirovnává k situaci, když jedete do cizí země a neumíte pořádně tamní jazyk. Rozumíte jen některým slovům, ostatní jsou pro vás jakýsi šum a vy se snažíte jen dovtípit, co je vám asi sdělováno.
„Komunikujeme tím způsobem, že dostává jednoduché věty maximálně o obsahu zhruba tří slov, aby je pochopil, aby ta věta nebyla moc dlouhá na porozumění,“ vysvětluje, jak se se synem dorozumívají.
Má prý také tendenci „trvat si na svých věcech“. Například zvonek či tlačítka mikrovlnné trouby chce mačkat především on. „A třeba když dopiju kávu, tak mi nesmí nikdo odnést hrníček, může jen on sám. Rozsvítit světlo může jen on sám,“ říká.
Nejsložitější je to prý v oblasti oblékání. „Teď v zimě uznává jen jeden svetr a jedny kalhoty. A běda jak by měl mít něco jiného, tak je strašný řev, třeba i hodinu,“ přibližuje.
Od lezení po tyčích v tramvaji mezi elitu v pole dance. Devítiletá gymnastka předvádí ve vzduchu neskutečné kousky
Zvládá běžnou školku
Jinak je ale Míša podle maminky docela veselé dítě, což nám předvádí i na kameru. Doma mu dělají společnost tři pejsci zachránění z útulků, kteří se rodině odvděčili velmi přítulnými povahami. Zvlášť fenka Valentýna se s chlapcem ráda mazlí.
„Míša si rád maluje, hraje si s pískem, chodí na hřiště. Miluje montování skříněk, pomáhání tátovi, to je velká záliba. Na zahrádce pomáhá kopat, hrabat. Má rád činnosti, které jsou na jedné straně užitečné, kterými pomůže, na druhou stranu jsou pro něj motoricky výhodné,“ myslí si maminka, pro kterou bylo narození syna „zázrakem“ ve vyšším věku.
Dopoledne tráví její syn v běžné školce a prý to tam zvládá docela dobře. „Podle učitelek tam má i kamarády, říkaly, že si rád hraje s dětmi, nemá s tím větší problémy. Akorát když přijde změna, že se třeba mají najednou oblékat a jít ven, má s tím trochu problém,“ vypráví.
Odpoledne si pak doma hraje a věnuje se s maminkou logopedickým cvičením. K zásadnímu zlepšení stavu ale potřebuje mnohem víc.
„Míša potřebuje spoustu rehabilitací, aby se u něho zlepšil příjem potravy, protože má problémy s ústy a nervy kolem úst. Pak má problémy s nervovými zakončeními na nohách. Nejvíc chodí po špičkách, plnou ploskou chodí málo. Paní neuroložka naznala, že by byla potřeba senzorická integrace, což je vlastně rehabilitace, kterou neplatí pojišťovna a je velice drahá,“ vysvětluje paní Věra.
Sbírka pomůže
Rodiče si ji však nemohou finančně dovolit. „Já jsem v plném invalidním důchodu z důvodu hlavně polyneuropatie, která napadla vnitřní orgány. Odešla mi funkce tlustého střeva, které mi museli odstranit, odešla mi i funkce žaludku a bohužel ta polyneuropatie napadla i srdce,“ svěřuje se.
Kvůli špatnému zdravotnímu stavu je pro ni velmi obtížné najít si jakoukoli práci. „Manžel je kvůli operaci páteře v částečném invalidním důchodu, nicméně pracuje alespoň na poloviční úvazek v chráněné dílně.“
Doufají tedy v pomoc skrze veřejnou sbírku, kterou otevřeli na platformě Znesnáze21. Nastavená skromná částka má pokrýt alespoň základní doporučené rehabilitace pro Míšu a nákup několika pomůcek.
„Nechtěla jsem dávat velkou částku. Kdyby se vybralo víc, samozřejmě mu to velmi pomůže a určitě se pohneme dál. A budeme si moct dovolit i další rehabilitace, které budou časem potřeba. Teď se ukázalo, že by mohl mít ještě další rehabilitaci, sluchovou, která taky není placená pojišťovnou a měla by srovnat to, že by uši měly lépe spolupracovat s mluveným slovem,“ říká dále.
„Jsem všem lidem hrozně moc vděčná za každou korunu, kterou pošlou, a strašně moc jim děkuju za pomoc, která pomůže Míšovi, aby se vyvíjel tak, jak potřebuje, a mohl žít plnohodnotný život,“ děkuje paní Věra.