Kvůli postižení je Emma jako hadrová panenka. Je tváří Srdíčkových dnů

„Malá Emminka je jako hadrová panenka, nesedí, neleze, ale vnímá, na maminku se usmívá a má radost, když ji vidí,“ vypráví Maria Křepelková z obecně prospěšné společnosti Život dětem, která sbírku pořádá. Peníze rodina využije k pravidelným a drahým rehabilitacím, které nehradí zdravotní pojišťovny. Srdíčkové dny podle Křepelkové pomohou i mnoha dalším nemocným dětem.

Ohtaharův syndrom patří mezi vzácná vážná postižení mozku. Jeho zrádnost spočívá v tom, že medicína nedokáže u mnoha případů určit příčinu vzniku onemocnění. Postihuje především děti v kojeneckém věku. Jejich obě mozkové hemisféry vykazují značně nedostatečné rozvinutí.

Maminka Emmy zkusila ještě před jejím narozením. Když otěhotněla, otec dítěte od ní odešel, takže zůstala na všechno sama. „Porodní komplikace navíc přišly v době, kdy měla už tři dny covid, proto ji nechtěli vzít ani do sanitky. Když je nakonec přesvědčila, skončila v nemocnici na pokoji, kde byla pořád sama,“ vzpomíná Maria Křepelková.

Porod doktoři vyvolávali tři dny, žena trpěla velkými bolestmi, navíc musela mít většinou nasazenou roušku. „Po těch dlouhých bolestivých hodinách neměla už dost síly, byla úplně vyčerpána a Emminka byla nějakou dobu bez kyslíku. Vůbec po narození neplakala a museli ji okysličovat,“ líčí drama Křepelková. Domů z porodnice ale podle ní odcházely s tím, že miminko je zcela v pořádku.

Jenže holčička začala trpět zvláštními záškuby. Těžce se nadechovala, pak natahovala ručičky, až s nimi plácla o peřinku. A to klidně osmkrát za sebou. Matka natočila video, a když je ukázala dětské doktorce, odeslala je na neurologii do Thomayerovy nemocnice v Praze, kde potvrdili Othaharův syndrom. „Ten se projevuje silnými a častými epileptickými záchvaty, které poškozují mozek. Pokud dítě vůbec přežije, protože některé takto nemocné děti do dvou let umírají, zůstává postižené fyzickými i mentálními potížemi,“ konstatovala Křepelková.

Mamince se zhroutil celý svět. Nejenže se pochopitelně o svou dceru bála, navíc bojovala s ekonomickými problémy. Mateřská stačila na nájem, všechno ostatní dostávala od laskavých lidí, jídlo často poskytla potravinová banka.

Žena podle ní pevně věří, že se stane zázrak a Emma to všechno zvládne. „Lékaři holčičce upravili léky, takže epileptické záchvaty se objevují výjimečně, a pokud bude cvičit, třeba se to opravdu povede. K tomu ale maminka potřebuje dostatek finančních prostředků, protože speciální rehabilitace jsou drahé a zdravotní pojišťovny je nehradí,“ uzavírá Křepelková.

Kdo na ulici nepotká dobrovolníky s plastovými srdíčky, může navštívit e-shop na www.zivotdetem.cz a sbírkové předměty si zakoupit nebo poslat dárcovskou SMS na číslo 8 77 77 ve tvaru DMS ZIVOTDETEM30, 60, 90 nebo 190. Podpořit nemocné děti lze také jakoukoliv finanční částkou na účet 83297339/0800, variabilní symbol 1234.