Kůže malé Veroniky je křehká jako motýlí křídla. Málokdo ví, kolik bolesti se skrývá za jejím úsměvem

Hned po porodu si maminka všimla, že má Verunka na uchu a nose malý puchýřek, což ještě nemuselo nic znamenat. Že není něco v pořádku, se ukázalo až po sundání náplasti z její paty, kterou jí tam lékařka dala po standardních odběrech krve. Na náplasti totiž zůstal i velký kus kůže, což se normálně neděje. Lékaři proto okamžitě začali řešit, čím to bylo způsobeno.

Verunka tak hned po narození musela absolvovat mnoho vyšetření a nakonec společně s maminkou skončila na novorozenecké jednotce intenzivní péče Dětské nemocnice v Brně. Tam další vyšetření potvrdilo, že se jedná o nemoc motýlích křídel, konkrétně o dystrofickou formu, kdy se jí puchýřky tvoří v nejspodnější vrstvě kůže, která praská a jizví se.

První roky se nemoc u Verunky projevovala v mírnější formě, puchýře měla pouze na rukou, nohou, jazyku a v dutině ústní. S věkem se ale nemoc zhoršuje, defekty na kůži jsou větší a na více místech, na krku, zádech, v podpaží, tříslech, kolenou, chodidlech… Tím, že se dá většina míst skrýt oblečením, si řada lidí vůbec nevšimne, že Verunku něco trápí.

Paradoxně jí však oblečení také ubližuje, protože jí švy rozedírají kůži na ramenou, v tříslech či v pase.

Od narození tak Verunka zažívá mnoho omezení. Přesto se alespoň zčásti snaží žít jako její vrstevníci. Chodila do mateřské školky a nyní je ve třetí třídě základní školy. K dispozici má asistentku, jen díky ní se může ve škole učit a hrát si s ostatními dětmi.

Neustále ale při sobě musí nosit malou lékárničku, a to pro případ, že bude nutné ošetřit nové poranění, což se děje poměrně často. Každý puchýř se musí propíchnout sterilní jehlou, vydezinfikovat a zakrýt speciální „náplastí“, která nestrhne Verunčinu jemnou kůži. Přestože každý den prožívá mnoho bolesti, je velmi statečná, umí se radovat ze života a rozdávat spoustu radosti svým nejbližším.

Verunčina nemoc samozřejmě ovlivňuje život celé rodiny. Rodiče i starší bratr jsou jí však ve všem nesmírnou oporou a společně tvoří skvělý tým. Podporu rodina našla také u pacientské organizace Debra ČR, která už 20 let pomáhá lidem s touto nemocí. Bez její pomoci by pro rodinu Veroniky bylo vše složitější, a to nejen po finanční stránce, ale i z hlediska zvládání různých obtížných situací. Přispět této organizaci můžete zde.