Kubík s dětskou mozkovou obrnou to nemá v životě snadné, jeho velkou radostí je škola

„Už jsme se nějak smířili, i když to úplně nejde. První roky byly nejhorší,” přiznala maminka Monika. Dvanáctiletý Jakub kromě dětské mozkové obrny, která vzniká při poškození mozku a způsobuje zejména poruchu motorických schopností a poruchu vnímání, trpí také srdeční vadou.

„Kubík se pohybuje lezením po čtyřech a když je někde venku, tak používáme invalidní vozík. Je plně na plenách, musím mu dopomáhat s jídlem, pitím a oblékáním. Je to náročné,” uvedla maminka.

Až do porodu přitom netušili, že by se jejich vytoužený prvorozený syn mohl potýkat s problémy, těhotenství probíhalo bez problému.

„Problém nastal až při porodu, museli mi dělat císařský řez kvůli nadbytku plodové vody. Kubu také museli oživovat. Hned ho dali na JIP, kde ho sledovali a přišli na srdeční vadu a na problém v mozečku,” vysvětlila maminka.

Pro rodiče jeho diagnóza znamená čtyřiadvacetihodinovou péči, částečnou úlevu nabízí speciální škola, kterou Jakub navštěvuje. „Škola ho baví, chce tam chodit, protože má rád, když se něco děje, a má rád společnost. Taky se rád učí, ale teda spíš ve škole, doma moc nechce,” dodala s úsměvem maminka. Kvůli náročné péči tak musel starost o uživení rodiny na svá bedra převzít otec.

„Pracuji jako skladník. Teď mám jednu práci, ale bylo období, kdy jsem měl dvě, abych mohl ušetřit nějaké peníze Kubíkovi na rehabilitace a podobné věci. Doma jsem býval třeba jen šest hodin týdně,” přiblížil Jakubův tatínek, který v zaměstnáních trávil i noci.

Kromě nákladných rehabilitací, které pomáhají udržet Jakubův současný zdravotní stav, rodina potřebovala synovi zařídit i speciální potřeby, které pojišťovny proplácejí jen částečně, jako například zmíněný invalidní vozík. S finanční situací tak rodině už dva roky pomáhá nadace Dobrý anděl.

„Pomáhají dost citelně. Jak ve škole, tak že mu můžeme nakoupit třeba oblečení. Bez Dobrého anděla si momentálně neumíme představit, jak bychom to finančně zvládali,” doplnil otec.