Hlavní obsah

Jiřík od narození trpí vzácnou poruchou, po prodělání covidu se jeho stav výrazně zhoršil

Kristýna Léblová, Novinky, Kristýna Léblová, az
Česká Lípa/Praha

Jiřík se narodil před dvanácti lety jako zdravé miminko. Ve čtyřech měsících mu ale lékaři diagnostikovali vzácnou poruchu jménem hyperinzulinismus. Rodičům sdělili, že bude mentálně retardovaný a nikdy nebude chodit. Rodiče ale začali bojovat. Pomocí rehabilitací se Jiříkův stav několikrát zlepšil, pokaždé však opět nastaly potíže. Poslední zhoršení jeho stavu zapříčinila nákaza koronavirem. Rodiče ani Jiřík však boj nevzdávají.

Rodiče se na Jiříka těšili sedm let. Od narození mu pomáhají bojovat se vzácnou poruchouVideo: Novinky

Článek

Podle Jiříkovy maminky první potíže nastaly po první dávce hexavakcíny, a ještě se prohloubily po dávce druhé. Jiřík pak měsíc trpěl hypoglykemickými záchvaty, při kterých se mu do mozku nedostával dostatek cukru. Lékaři předpovídali, že kvůli tomu bude mentálně postižený a neschopný pohybu.

Foto: Archiv rodiny, Novinky

Jiřík se narodil jako zdravé miminko.

„Úplně se nám zhroutil svět. Oba s manželem jsme sportovci. Na syna jsme čekali sedm let a jakmile se narodil, těšili jsme se, že půjde v našich šlépějích. Nakonec nám řekli tohle, a to bylo strašně těžké,“ popisuje Jiříkova maminka Jana Ullmannová.

Ani po tak hrozné zprávě se ale rodiče nevzdali a rozhodli se bojovat za to, aby jejich syn mohl žít plnohodnotný, a především šťastný život. „Začali jsme cvičit, chodit na rehabilitace a na lékařská vyšetření. Tím jsme Jiříčka v pěti letech dostali téměř na úroveň zdravého dítěte. Mluvil, zpíval, říkal básničky, dokázal se sám najíst a napít. Jen chyběla hrubá motorika a úplně nechodil,“ vzpomíná maminka.

Onemocněla vážnou plicní chorobou. Zachránila ji unikátní operace, při níž jí zchladili tělo

Zdraví

„Pak ale přišly dětské virózy, a to s Jiříkem zase zamávalo. Měl během nich také epileptické záchvaty, takže nám doktoři dávali antiepileptika. Dávky se stále navyšovaly, až byl Jiřík úplně utlumený a přestal jíst,“ vypráví.

Po vysazení prášků se Jiříkův stav zase zlepšil. Byl dokonce natolik dobrý, že mu umožnil zúčastnit se závodu Spartan Race Kids SPECIAL. To byly dle slov maminky nejšťastnější dny jejich života.

Foto: Archiv rodiny, Novinky

Jirka se dostal do stavu, kdy byl schopen s rodiči absolvovat sportovní závod.

Další zhoršení však nastalo s příchodem pandemie. „Jiřík to onemocnění zřejmě také prodělal. Mentálně i fyzicky šel hodně dolů, má opět plínky, nekomunikuje s námi a má svůj svět,“ vysvětluje Jiříkova maminka. „Pro nás je hlavní, aby byl šťastný a aby s námi dokázal trochu komunikovat. To je myslím nejdůležitější jak pro nás, tak pro něj,“ dodává.

Kubík s dětskou mozkovou obrnou to nemá v životě snadné, jeho velkou radostí je škola

Dítě a rodina

Naději pro Jiříka i jeho rodiče představují speciální terapie, které Jiřík již několikrát podstoupil a velmi mu pomohly. Jedná se však o metodu, kterou Ministerstvo zdravotnictví neuznává jako rehabilitaci, nýbrž jako alternaci, a proto ji nehradí žádná pojišťovna.

V sobotu 26. června se v České Lípě pro Jiříka uskuteční charitativní akce Karlova lípa naděje. Na návštěvníky čeká například hudební vystoupení zpěvačky Sharloty nebo autogramiáda Dominika Haška. Součástí bude také prodej koláčků. Výtěžek z něj poputuje právě na Jiříkovu nákladnou terapii.

„Od pondělí také na www.rajaukci.cz běží aukce sportovních dresů, z nich nejzajímavější je podepsaný dres Christiana Ronalda,“ upozorňuje Jiříkova maminka. I v jejich případě výtěžek finančně podpoří Jiříkovu léčbu.

Související články

Výběr článků

Načítám