Článek
Dominik trpí vzácnou Duchennovou svalovou dystrofií. Tato nemoc se týká pouze chlapců a onemocní jí zhruba jeden z 3500 narozených. Poškození se objevuje na chromozomu X, proto je rizikovější pro chlapce, protože jej nelze nahradit druhým chromozomem jako u dívek.
Chlapcům s tímto typem dystrofie ubývá svalstvo, postupně ztrácejí schopnost chodit a mezi 10 a 15 lety věku přestávají chodit úplně.
Dominik má problém vyjít schody nebo vylézt z vany. „Všechno, co nám připadá jednoduché, je pro něho složité. Po domě normálně chodí, ale na delší vzdálenosti potřebuje vozíček,“ vysvětlila Novinkám maminka Petra Pešková s tím, že kolikrát se setkává s nepochopením osudu.
Když například byli v zoo, kde syna dovezla až k ohradě se zvířaty, všichni ochotně vozíčku uhnuli a chlapec se na konci postavil, aby na zvířata lépe viděl. „To byly pohledy! Ale chápu to, jak to vypadá...,“ svěřila se.
Odhalení na rehabilitaci
„My jsme na to přišli ve třech letech. Domča chodil na rehabilitace už od malička, protože držel hlavičku pořád na jednu stranu. Sestra si všimla abnormálně velkých lýtek, tak nás poslali na vyšetření enzymů, pak na genetické vyšetření. A tam potvrdili Duchennovu svalovou dystrofii,“ popsala okolnosti zjištění nemoci paní Pešková.
Dominika doprovází mnoho nemocí a zdravotních obtíží.
Po zjištění diagnózy čekali ještě dva měsíce na potvrzení. Mezitím si zjišťovali vše, co se o nemoci dá na internetu najít. Hodně se báli a nechtěli tomu uvěřit, protože nikdy o takové nemoci ani neslyšeli.
„Když se to potvrdilo, tak jsem nějaké informace měla, ale stejně to byl šok a bylo to těžké vůbec se s tím vyrovnat. A asi nejtěžší bylo, jak to vezme on, až se to dozví, nebo kdy mu to mám říct. Nebo jakým způsobem to bude probíhat. Vůbec nic jsme nevěděli,“ popsala nepříjemné začátky Dominikova maminka.
Chlapci nic neříkali, ale sám si začal všímat, že není vše v pořádku, protože pořád padal, a tak se rodičů ptal, čím to je. Proč nedokáže to, co jiní chlapci, proč nic neunese, neuběhne...
„Ze začátku jsme mu říkali, že má prostě slabé nožičky. Pak, když už byl větší, tak už si ledacos i našel sám na internetu, takže mi pak dával otázky. Po poradě s psycholožkou jsme se rozhodli mu říct všechno, co víme. Teď už ví v podstatě vše a můžeme spolu mluvit na rovinu,“ promluvila o přístupu Dominika k vlastní nemoci.
Léčba není
Co se týče intelektu, je Dominik naprosto v pořádku, je to velmi chytrý chlapec. Nadějí by pro něj byla nová léčba pomocí kortikoidů, která by mohla následky nemoci zmírnit a prodloužit dobu, kdy bude moci chodit.
Zatím však nesplňuje podmínky. Musel byl ujít 300 metrů za 6 minut. I tak dělá Dominik vše pro to, aby to zvládl. Možnost úplného vyléčení ale stále není.
Na vertikalizační stojan se skládali místní lidé z okolních vesnic.
Nemoc má navíc mnoho dalších vedlejších následků. Vlivem rozvoje osteoporózy má Dominik velmi křehké kosti a tím pádem mnohačetné fraktury obratlů a s tím spojené velké bolesti zad.
Vloni se navíc přidala k obtížím srdeční příhoda, kvůli které musel být hospitalizován na kardiologii, kde podstoupil katetrizaci a magnetickou rezonanci. Tam se ukázalo, že se nemoc rozšířila i na srdeční svaly. Dominik je tedy ohrožený z více stran.
Teď a tady
Zatím je na tom Dominik poměrně dobře, chodí do školy, kde je vynikajícím studentem, ale jeho stav se může kdykoli zhoršit. Dominik už se teď často ptá, kdy to přijde a co bude dělat, až se nebude moci hýbat.
„Já mu vždy řeknu, že to prostě nikdo neví, že teď jsme tady takhle a budeme se těšit z toho, jak je to teď,“ snaží se syna pozitivně motivovat maminka.
Dominik trpí Duchennovou svalovou dystrofií, kvůli které mu ochabuje svalstvo.
Péče o Dominika je poměrně náročná, i když zatím ještě „chodí“. Maminka se nemohla vrátit do práce, tak je otec na výdaje sám. Bez pomoci nadace Dobrý anděl by byla rodina v nesnázích. Každý měsíc přispívá na dojíždění k lékařům, na rehabilitace, na speciální stravu...
Vozík uhradila rodině pojišťovna a na vertikalizační stojan se chlapci složily doslova tři vesnice a jejich obyvatelé. Vybralo se 80 000 korun. Pro Dominika je velmi důležitý, protože díky němu stojí rovně, správně dýchá a vše se mu v těle narovná, což normálně není možné. Pomáhá hlavně k protahování a posilování svalů, které jsou vlivem nemoci velmi ztuhlé.
Brzy bude muset dojít na menší rekonstrukci domu. To i léčba chlapce stojí nemalé peníze. Podle nadace se náklady spojené s Duchennovou svalovou dystrofií pohybují ročně okolo 705 tisíc korun.
