Desetiletý Honzík bojuje s dětskou mozkovou obrnou. Pomáhají mu fyzicky i finančně náročné neurorehabilitace

Rozpohybovat se mu pomáhají denní cvičení a intenzivní rehabilitace. Ty jsou však náročné nejen fyzicky, ale hlavně i finančně. Jeho rodiče však pevně doufají, že Honzíkovi pomohou vést samostatnější život.

„Honzík je takovej normální desetiletej kluk, který se rád směje a hrozně řádí. Akorát má některá omezení, kvůli kterým to má těžší než ostatní děti,“ popisuje Novinkám svého syna Eva Konvičková.

Honzík, který za měsíc oslaví své jedenácté narozeniny, trpí kvadruparetickou formou dětské mozkové obrny. Jedná se o nejtěžší formu, která postihuje všechny končetiny. „Jeho omezení vychází z postižení, které si přinesl sem na svět, takže nemůže moc dobře ovládat všechny svoje končetiny,“ vysvětluje Honzíkova maminka s tím, že se zatím naučil nejlépe pracovat s pravou rukou.

„Naučil se s ní hrát na mobilu a na tabletu jako všechny ostatní děti, protože dnes je to velký fenomén,“ dodává. Potvrzuje tak, že i přes svůj handicap se Honzík neliší od většiny svých vrstevníků. K jeho zálibám patří i sport a čtení. Zatímco sportu se může účastnit jen jako divák, se čtením mu pomáhají rodiče. K Honzíkovým potížím patří i oční vada a čtení je pro něj nyní náročnější disciplínou než kdejaký sport.

Pohybu má přitom ve svém životě hodně, nejenže s rodiči provádí každodenní cvičení, ale pravidelně také jezdí na intenzivní rehabilitace. Právě ty mu umožňují být v životě samostatnějším. „Kdybychom to nedělali vůbec, tak vlastně všechny svaly a klouby mu úplně ztuhnou a nebude prostě fungovat,“ vysvětluje maminka.

Diagnóza dětské mozkové obrny zpravidla znamená poruchy hybnosti. Na rozdíl od mozkové obrny však není nakažlivá. Často příčinou bývá nedostatečné okysličení mozku ať už po porodu, během, či před porodem. A to byl pravděpodobně případ i Honzíka, přesnou příčinu se však rodiče od lékařů nikdy nedozvěděli.

„Není to nějaká genetická vada, která by se dala zjistit dopředu. Je to něco, co vznikne v průběhu. Měla jsem rizikové těhotenství, až lékaři rozhodli, že udělají císařský řez, a zřejmě už v tu chvíli Honzík měl málo kyslíku,“ popisuje maminka.

Nicméně teprve až když Honzík oslavil své první narozeniny, dozvěděli se rodiče od lékařů konečný verdikt v podobě dětské mozkové obrny. Předcházela přitom tomu řada vyšetření, během kterých doktoři Honzíkovu diagnózu neustále zhoršovali. Pocity, které rodič zažívá v těchto chvílích, nedokázala maminka Eva popsat. Se stanovenou diagnózou pak nastalo kolečko pravidelných denních cvičení a rehabilitací, které trvá dodnes.

Po domluvě s lékaři zkoušeli rodiče všechny možné techniky, včetně Vojtovy metody, až skončili u metody TheraSuit. Ta se zjednodušeně označuje jako terapie v oblečku. Ten pomáhá tělo zpevnit a posilovat svaly a také asistuje při pohybu. Podle Evy teprve tehdy uviděli u Honzíka nějaký pokrok.

Jeho stav nyní Honzíkovi dovoluje navštěvovat školu v běžné třídě, k výuce mu stačí jen asistentka. Vzhledem k současným opatřením proti pandemii koronaviru a jejich následkům hrozí, že Honzík v příštím roce asistenta či asistentku nedostane. V takovém případě tuto roli bude muset zastat maminka.

„Já už jsem to takhle měla, když Honzík chodil do druhé třídy. Ráno jsme odjeli do školy, tam jsem s ním byla čtyři nebo pět hodin ve škole nepřetržitě. Vůbec se od toho dítěte nevzdálíte, protože přestávky trávíte tím, že jdete na toaletu nebo dáváte svačinu nebo připravujete věci na další hodinu. Případně, když děti byly na tělocviku, tak jsme mezitím s Honzíkem udělali masáž nebo individuální práci,“ popisuje jejich denní rutinu.

I kdyby k tomuto scénáři nedošlo, práce se v její situaci těžko hledá. „Ráno odvezete na osmou hodinu syna do školy a podle toho kdy končí, tak většinou v půl jedné ho zase vyzvednete. Tím, že Honzík má alergii na pšenici, tak se ani ve škole vlastně nestravuje. Takže ještě samozřejmě musíte uvařit oběd a postarat se o domácnost,“ vysvětluje maminka.

Po obědě vždy čeká Honzíka první série cvičení, a to v podobě celotělové masáže s protahováním. Druhá pak následuje večer, kdy zase rodiče musí Honzíkovi pomoci s protahováním všech svalů. Mezitím Honzíka čeká zpravidla příprava do školy a domácí úkoly. A když je venku hezky, chodí se s tatínkem koukat na sportovní zápasy.

„Máme tu hřiště, kam chodí lidé cvičit a večer tu chlapi z okolí mají pronajaté hřiště na fotbal. Takže se buď koukají, jak hrají fotbal, nebo například chodí k blízké Vodárenské věži, kde se pravidelně hraje basketbal,“ dodává Eva.

V loni na podzim podstoupil Honzík operativní léčbu takzvanou metodou Ulzibat, která pomáhá uvolnit svaly i vazy, což mu umožňuje lépe podstupovat rehabilitace. „Po nich je opravdu hodně vhodné, aby se udělala intenzivní rehabilitace. Honzík loni na konci roku měl jednu rehabilitaci, pak byl v květnu na další a rádi bychom, aby byl schopen v tomto roce absolvovat minimálně ještě jednu rehabilitaci,“ říká maminka.

Měsíční intenzivní rehabilitace, při které terapeut s dítětem cvičí až čtyři hodiny denně, ale vyjde na 65 tisíc korun. Jsou tak personálně i finančně náročné a bohužel je dle Evy Konvičkové zatím zdravotní pojišťovny nehradí. Předcházející rehabilitace si rodiče většinou dopláceli sami, a to za pomoci nadací. „Část jsme měli hrazenou od nadace a část jsme dopláceli,“ vysvětluje Eva.

Proto se rodiče nyní obrátili na pomoc Patrona dětí, charitativní projekt Nadace Sirius, jehož smyslem je pomáhat zdravotně a sociálně znevýhodněným dětem. Přispět na rehabilitace může kdokoliv, na úhradu Honzíkovi rehabilitace půjde 100 % darované částky.

„Kdykoliv jsem lékařů ptala na nějakou prognózu, co bude a co máme očekávat, tak nám nikdy žádnou konkrétní odpověď neřekli. Proto absolvujeme všechny rehabilitace, doma denně masírujeme a cvičíme a jezdíme také do lázní, abychom pro syna získali nějakou lepší budoucnost. Aby byl samostatný na komunikační úrovni a byl schopen si věci zařídit a domluvit v budoucnu sám,“ dodává odhodlaně maminka.