David už téměř dvacet let bojuje s nejtěžší formou motýlích křídel

Romanu Fibrichovou však osud neporazil, a to ani ve chvíli, kdy před lety musel syn přestat chodit do školy, a ani při dalších a dalších operacích. Každý den prožívá s tím, jak ještě více ulehčit Davidovi život, jak mu poskytnout alespoň nějakou samostatnost a dát mu zapomenout na bolest, která je jeho neustálou průvodkyní.

Přitom poskytuje stejnou lásku i Davidovu mladšímu bratrovi. A právě tento neuvěřitelný optimismus a ohromná síla k tomu „něco dělat a nikdy nehodit tzv. flintu do žita“ ji svedla dohromady s občanským sdružením Korunka Luhačovice.

Kůže lidí, kteří trpí vzácným onemocněním epidermolysis bullosa (EB) neboli také nemocí motýlích křídel, je tak tenká a zranitelná, že jim může ublížit i to nejněžnější maminčino pohlazení. Oděrky a puchýře způsobí chůze po koberci, pomazlení s hračkou či oblékání. Bolestivé je i sezení v křesle u televize nebo jídlo.

V České republice s tímto onemocněním žije zhruba dvě stě lidí a padesát z nich se den co den probouzí s nejtěžší formou – stejně jako téměř dvacetiletý David Fibichr.

„Jídlo pro Davida musí být mixované, každá jiná strava by mu působila ještě větší bolesti. Puchýře se mu totiž dělají i v jícnu. Denně musíme měnit obvazy a náplasti, trvá to téměř dvě hodiny, protože jsou téměř po celém těle, a musíme být velmi šetrní,“ svěřuje se maminka Romana Fibichrová.

Davidova kůže nesnese žádnou běžnou kosmetiku, jen speciální krémy. Také oblečení je nutné přísně vybírat. Na mládeží oblíbené džíny a kšiltovky musí David zapomenout. Jeho šatník se skládá z bezešvých a lehkých kusů, které na sobě člověk téměř necítí.

„Jeho kůže je tak křehká, že ji běžné oblečení dokáže odřít. Na poraněných místech se pak utvářejí puchýře, které se velmi obtížně a dlouho hojí,“ doplňuje Davidova maminka.

To vše přijde nejen Fibichrovy, ale i další rodiny s nemocnými EB měsíčně na deset tisíc i více korun. Značnou část peněz přitom spolyká právě obvazový materiál. Úhrada ze zdravotního pojištění se totiž vztahuje pouze na rozměry 10 x 10, a ty například Davidovi nestačí.

Maminka je pro Davida Fibichra velkou oporou. Den co den, minutu za minutou řeší Romana Fibrichová se svým synem různé problémy, které přináší křehká kůže. Přesto společně sní o věcech, které jsou na začátku dospělosti běžné, mají svá přání a cíle, kterých chtějí v životě dosáhnout.

„David ví, že s nemocí motýlích křídel prostě musí žít,“ říká Romana Fibrichová. A nezoufá ani nad tím, že s ní musí žít i ona. Raduje se z každé maličkosti, z každého úsměvu obou synů, z každého dne, kdy jsou Davidovy bolesti menší a z každé příležitosti, která mu usnadní život. A podobně jsou na tom i další rodiny, ve kterých žijí lidé s EB.

O „motýlích lidech“ není téměř slyšet. Oni ani jejich rodiny pomoc nevyhledávají, jen s nadějí čekají na již dříve avizované jednání o změnách v úhradách léků a dalších zdravotních pomůcek pojišťovnami.

Dobrá lékařka a náhoda. I tak by se dal nazvat počátek spolupráce rodiny Fibichrových a občanského sdružení Korunka Luhačovice.

„Zakládáme si na tom, že naše pomoc nemocným lidem ze Zlínského kraje, je vždy zcela adresná. Na jejím počátku často stojí právě informace lékařů. Stejně jsme se dozvěděli o Davidovi,“ říká Veronika Záhorská, ředitelka občanského sdružení.

„Další náhoda byla, že se nám loni podařilo dostat Davidův příběh do televize, a tím trochu rozvířit debatu o tom, že stát se neumí o tak těžce nemocné postarat. Ozvalo se neuvěřitelně moc lidí, kteří chtěli finančně pomoci. Proto jsme zorganizovali veřejnou sbírku,“ dodává ředitelka.

"Solidarita lidí byla obrovská. Ve velmi krátké době se vybralo téměř sedm set tisíc korun, jejichž prostřednictvím můžeme alespoň po určitou dobu usnadňovat rodině nákup nejnutnějších zdravotních potřeb a léků. A také pomohly splnit Davidovi jeho velký sen – mít vlastní bezbariérový pokoj, ve kterém by se mohl pohybovat bez pomoci ostatních,“ konstatuje Veronika Záhorská.

Sbírka potrvá ještě jeden rok a využití získaných peněz je velmi přísně sledováno. „O účet se staráme my a jsou z něho hrazeny výhradně věci, které souvisí se zdravotní péčí o Davida, tedy například právě zdravotní materiál. Jednou ročně pak předkládáme výdaje z účtu ke kontrole Krajskému úřadu Zlínského kraje,“ upřesňuje Veronika Záhorská.

Epidermolysis bullosa je vzácné vrozené dědičné onemocnění, které vyvolává mutace některého z genů podílejících se na stavbě pokožky. Sebemenší tlak na kůži pak způsobuje puchýře a bolavé rány.

David byl dítě jako každé jiné, chodil do školy a ven s kamarády, dnes ho spíše navštěvují oni. V pubertě se totiž nemoc projevila s plnou silou. Bolestivé rány na kůži se začaly objevovat stále ve větším počtu, přišlo řídnutí vlasů, zkracovaní šlach pod koleny, časté transfuze krve. Na jakoukoli činnost musí vynakládat spousty energie, proto jeho tělo spotřebuje všechno, co sní a má velké problémy s přibíráním na váze.

Prodělal už deset operací rukou, protože jedním z projevů onemocnění jsou i srůsty prstů. Bez šikovných rukou chirurgů by nemohl dnes psát na počítači a věnovat se svým koníčkům. Patří k nim zejména malování a luštění křížovek.

„David je rád mezi lidmi a užívá si, když se kolem něj něco děje. Proto mu i sdružení ve spolupráci s lázeňskou společností Royal Spa poskytla i ozdravný pobyt ve Velkých Losinách. Přestože David nemůže absolvovat žádné procedury, změna prostředí mu prospěla. Od té doby se snažíme občas vymyslet nějaký výlet, aby nebyl pořád jen doma. Cestování je však pro něj čím dál tím náročnější,“ poznamenala Veronika Záhorská.

V sobotu 8. prosince proběhne v Luhačovicích benefiční koncert Korunky Luhačovice, kterého se zúčastní i David. I pro něj totiž Ježíšek nachystal překvapení, které mu snad pomůže k tomu, aby další dny byly zase o něco lepší.

Velkou nadějí pro Davida a další nemocné s těžkou formou motýlích křídel je možnost transplantace kmenových buněk. V České republice však zatím chybí přístroj za více než tři milióny korun, který je k takovému zákroku nezbytný.

Finanční dary mohou lidé zasílat na účet občanského sdružení Korunka Luhačovice vedený u GE Money Bank, č.: 197 919 909/0600, variabilní symbol 999.