Chlapeček přežíval jen díky sondě. Zoufalá matka našla pomoc až v Rakousku

Nasogastrické sondy jsou v nouzových případech nezbytností - dokážou pomoci s výživou těm, kteří sami nemohou přijímat potravu normálně. To, co funguje jako poslední záchrana zoufalých rodičů, se ale nakonec může změnit v noční můru. Dítě nedokáže totiž od sondy přejít na normální stravu a stává se na krmení z trubičky doslova závislé. Svou vyčerpávající zkušenost s tím má i rodina Mellových.

Když Kateřina Mello čekala své první dítě, ještě netušila, že k tomu, aby její syn mohl žít život běžného a bezstarostného dítěte, povede dlouhá a náročná cesta.

„Jednoznačný důvod, proč syn přestal jíst, se nedozvíme, na druhou stranu víme, že v jeho anamnéze je několik opravdu neblahých skutečností, které byly ve spojitosti s jeho špatným vztahem k jídlu,“ uvádí maminka, jejíž celé jméno je Kateřina Elizabeth Ferreira de Mello.

Prvním varováním byla novorozenecká žloutenka, kterou malý Nicolas hned po porodu prodělal. To vedlo k jeho oslabení a k nechuti k jídlu. „Nicolas byl velice spavé dítě. Neměl ani sílu pít, byl jako hadrová panenka, když jste ho vzali, padala mu ruka dolů, neprobouzel se,“ popisuje paní Kateřina.

Ve chvíli, kdy se Nicolas zbavil žloutenky, přišlo překvapení a úleva. Začal se hlásit o jídlo.

„Bylo to pro nás zjevení, kdy brečí, dáte mu láhev a chce pít,“ dodává paní Kateřina. Nicméně toto období po několika týdnech rychle skončilo. Podle maminky Nicolase se roztočilo kolečko vyšetření, kdy se snažili lékaři přijít na kloub tomu, proč má chlapec trávicí potíže a proč trpí trávicím refluxem. Malý Nicolas nakonec skončil se silným zánětem dýchacích cest, kvůli kterému přestal jíst úplně.

Ve čtyřech a půl měsících tak nakonec dostal sondu, která mu do těla dopravovala stravu. „Lékaři mu nasadili sondu. My jsme s tím samozřejmě v tu dobu souhlasili. Já jsem o sondě neměla vůbec žádné představy, ani mě nenapadlo, že něco jako závislost na sondě, že se dítě z té sondy vůbec nemusí dostat, může nastat,” vysvětluje.

Rutinou v jejich životě se tak na další víc než rok stalo pravidelné zavádění sondy přes nos do břicha, nejprve každé dva dny, později jednou za dva týdny. Vždy šlo o stresujících zážitek jak pro malého Nicolase, tak pro rodiče.

„Nevíte úplně stoprocentně, kam tu sondu dáváte. Může se stát, že sonda tím, jak dítě špatně polkne, nebo špatně fouknete, skončí v plicích. Dítě se v tu chvíli může dusit, a taky se to párkrát stane, začne modrat, tak sondu vyndáte, pak už ji nemůžete zandat znova, jelikož by to bylo nehygienické,“ popisuje mladá matka náročné zavádění.

Navíc podle ní děti na sondě trpí extrémním zvracením, takže zavádění sondy se může protáhnout i na celý den.

Podle maminky Nicolase kromě špatné zkušenosti s jídlem, kterou novorozeně získá, může být problém i v tom, že dítě se na sondě odnaučí uspokojovat své potřeby, jelikož je neustále krmeno a netuší tak, co je to hlad.

Což se stalo i u Nicolase. Nechuť k jídlu u něj přetrvávala i v době, kdy už byl podle lékařů v pořádku. Nikdo mu ale nedokázal pomoci naučit se znovu pravidelně jíst. Rodičům lékaři jen doporučovali, ať mu dají čas. Jenže ani časem se situace nezlepšovala a chlapci hrozilo, že bude muset zůstat na sondách i další roky.

„Zjistili jsme, že takhle to dál nejde a Česká republika nám v tomto bohužel nepomůže,“ vysvětluje paní Kateřina. Po následném sondování na internetu dostali doporučení na kliniku NoTube z rakouského Grazu, která se komplexně zaměřuje právě na případy, jako je Nicolas. Zjistili tak, že to, čím si procházejí, není až tak ojedinělé. „Byli jsme neuvěřitelně nadšení, mají víc než devadesátiprocentní úspešnost,“ dodává.

Nicméně radost z nalezené pomoci rychle opadla, pomoc odborníků by totiž rodinu vyšla na 300 tisíc korun. V tu chvíli se ale do situace vložili kolegové Nicolasova otce.

„Manžel tehdy pracoval v Avastu a když se o situaci malého dozvěděli kolegové, rozhodli se pomoci a peníze na léčbu v Rakousku mezi sebou vybrali. Přispěl i zaměstnavatel,“ vypráví dojatá maminka.

Na kliniku v Grazu přesto odjížděli s obavami, ty se ale rozplynuly hned druhý den, kdy chlapeček sám dokázal jíst. Do té doby v puse netoleroval nic, z čeho by ihned nezvracel. Postupně se tak naučil opět jíst a více jak rok už na sondě není.

Nyní už je Nicolas stabilizovaný a zvládá chodit i do školky. Na základě pomoci, kterou on sám obdržel, se paní Kateřina rozhodla založit projekt na pomoc ostatním rodinám, které mají stejné potíže.

„Věděla jsem, že nejsme takové unikum, jak si myslíme, a založila jsem spolek Bez sondy,“ uvádí.

Přesná čísla, kolik dětí v Česku trápí problém se závislostí na sondě, paní Kateřina netuší, nicméně prostřednictvím svého projektu Bez sondy se setkala už s desítkami rodičů a jejich dětí. Některé z nich už se také vypravily na kliniku v Grazu.

Nejnověji se například povedlo skrze projekt vybrat peníze na pomoc devítiměsíční Mariánce z Ondřejova.