Bezlepkové děti se musí hlídat celý život

„Dodnes si pamatuju, jak Danielka milovala mléčný řez a zmrzlinu v kornoutku. Teď jedno ani druhé nemůže a občas si kvůli tomu zafňuká, ale jinak se snaží být statečná,“ vypráví Lucie Kosanová z Příbrami, maminka sedmileté prvňačky, která už téměř tři roky drží bezlepkovou dietu. Zjednodušeně řečeno to znamená, že nesmí běžnou mouku ani výrobky obsahující sebemenší množství pšenice, ovsa, žita a ječmene.

„Nejdřív to byl pro nás šok, protože nikdo z naší rodiny nic takového neměl. Nedovedla jsem si představit, jak to budeme dělat s jídlem ve školce a při cestování,“ vzpomíná na začátek bezlepkového období Lucie Kosanová. Alergie na lepek sice není nová civilizační choroba, ale teprve v posledních letech dostává častěji to správné označení. Dřív se totiž schovávala hlavně za všelijakými zažívacími problémy a skrytí bezlepkáři, odborně celiaci, se tak léčili s různými orgány trávicí soustavy, protože mnoho lékařů nenapadlo poslat je na testy. Jakmile se, často až za mnoho let, dozvěděli opravdovou diagnózu a změnili jídelníček, za pár měsíců se jim ulevilo.

Jenže vysvětlete dětem, že některé dobroty včetně sušenek a hamburgerů najednou nesmějí a kvůli dietě musí zůstat doma, zatímco spolužáci odjedou na školu v přírodě nebo lyžařský výcvik. Malí pacienti se cítí ukřivdění, když celá třída uhání do jídelny na buchtičky s krémem, a oni mezi opuštěnými lavicemi převalují v puse zeleninovou polévku s pohankou, kterou jim do školy přibalila maminka.

Lucie Kosanová ale měla štěstí a díky chápajícím lidem brzy zjistila, že dieta nemusí být pro její dceru úplné peklo. Jako první vyšla rodině vstříc vedoucí školní jídelny, která se ochotně seznámila s tím, co jídelníček bezlepkáře obnáší, a kuchařky pak podle toho vařily. „Nosila jsem jim speciální potraviny jako kukuřičnou mouku, těstoviny nebo strouhanku a školka mi je proplácela. To tedy klobouk dolů, protože to není nic levného. Měsíčně nás jenom nákup bezlepkového jídla přijde na tři tisíce,“ říká Lucie Kosanová. Pro ni i jejího manžela, podnikatele ve stavebnictví, znamenala diagnóza jejich dcery novou etapu ve způsobu vaření.

„Omáčky nebo polévky děláme bezlepkově, protože v nich to chuťově nepoznáte, ale třeba těstoviny nebo knedlíky vaříme zvlášť. Do těch houskových dávám dceři burizony… Ale není to tak špatné,“ usmívá se smířeně Danielina maminka. „V buchtě nebo ve vánočním cukroví, které peču bezlepkově, si taky nemusíte ničeho všimnout, jenom vanilkové rohlíčky jsou tak křehké, že se vám doslova rozplývají na jazyku. Hodně jsem se toho naučila podle brožurek, které nám dali v nemocnici, ale hlavně čerpám z internetu, kam se chodím téměř denně koukat do databáze bezlepkových potravin.“

Kdyby Daniela snědla něco, co nemá, s největší pravděpodobností by jí za pár týdnů na kolenou, loktech a zápěstích naskákaly nesnesitelně svědivé pupínky, které stanovení dívčiny diagnózy před třemi lety odstartovaly. Nemoci, zvláštní podobě celiakie, se říká Duhringova dermatitida a projevuje se jakýmsi ekzémem. Jinak je člověk na první pohled zdánlivě v pořádku a na rozdíl od běžných celiaků prospívá a nemá vážnější zažívací potíže.

„Největší problém je v cestování. Když jedete třeba jenom na denní výlet, musíte s sebou táhnout plný batoh jídla, protože nemáte po cestě žádné bistro, kde by vám udělali třeba bezlepkový bramborák. Musíte mít s sebou oběd, který vám občas v restauraci milostivě ohřejí,“ popisuje peripetie se stravováním mimo domov jinak optimismem zářící Lucie Kosanová, která v této souvislosti poprvé použije větu: „Je to prostě hrozné.“ Kdyby někdy v budoucnu chtěla podnikat, rozjela by podle svých slov řetězec rychlého občerstvení pro celiaky.

Jídlu podřizuje rodina i výběr dovolené. Loni měli štěstí na španělské letovisko, kde byla možnost objednat polopenzi a zároveň si vařit. V místě byl navíc obchod s pestrou nabídkou bezlepkových uzenin. „Stejně jsme ale letěli s kufrem jídla, protože jsem neměla jistotu, co všechno v cizině seženeme. Nakonec jsem byla příjemně překvapena, protože nám třeba automaticky ukázali seznam bezlepkových zmrzlin. I když ji Daniela dostala do kelímku, nebyla o tu dobrotu ošizena a všichni jsme byli spokojeni.“ Turistická centra v zahraničí se zkrátka snaží vycházet lidem vstříc.

„U nás jsou většinou laxní a málokdo ví, o co jde. Když jsme stanovali na Orlíku, ptali jsme se, jestli smaží hranolky v čistém oleji, anebo ve stejném jako jídlo se strouhankou, maso nebo sýry. Obsluha se na nás tak zvláštně podívala, že jsem to musela blíž vysvětlit.“

Než měla jet Daniela na školku v přírodě, musela její maminka kontaktovat šéfa penziónu a kuchaře. „Přepsala jsem jim jídelníček a vysvětlila podrobný postup vaření na čtyřech stranách A4. Dcera s sebou dostala tašku s jídlem, hlavně s polotovary, placičkami a lívanečky. Nakonec se v penziónu inspirovali a začali pořádat zájezdy pro děti s bezlepkovou dietou,“ usmívá se Lucie Kosanová, že její snaha nepřišla vniveč.

Od září navštěvuje Daniela příbramskou školu pod Svatou Horou, která už přes dvacet let připravuje speciální stravu pro bezlepkáře a diabetiky. Chodí na keramiku, aerobic a na mažoretky. Je usměvavá a překypuje energií. Oblíbila si bezlepkový toustový chléb, který si nosí na svačinu se šunkou, moravským uzeným nebo sýrem. „Kamarádi už si zvykli, že nemůže stejné sladkosti jako oni, a tak jí na návštěvu nosí ovoce. Ale kdo ví, co bude v pubertě, protože dcera nesmí ani alkohol, jako je pivo, whisky nebo vodka,“ zamýšlí se Lucie Kosanová.

Sedmnáctiletý Michal Vyhnálek z Prahy svého času obrečel lázeňské oplatky a dětské menu ve fast foodu. Díky tomu, že se zřekl některých potravin, ale začal v osmi letech více růst a přibírat na váze. „Když onemocnění u syna objevili, vyšetřili na celiakii pro jistotu i mě, a zjistili, že jsem také pozitivní. Vzhledem k tomu, že moje sestra držela dietu od svých tří let, věděla jsem, do čeho jdu. Že bude problém s dovolenou, školou v přírodě, s lyžařským výcvikem, že syn bude trochu izolovaný od třídy. Málokterá škola vám totiž řekne, že si vezme bezlepkového strávníka, protože příprava jídla je poměrně složitá,“ vypráví Eva Vyhnálková, která synovi dlouhá léta vařila obědy doma.

„Člověk musí být pečlivý a přesný. Musíte mít všechno naprosto čisté, zvláštní hrnce a nádobí, protože když stejným nožem ukrojíte něco s obsahem lepku a pak něco bezlepkového, už to kontaminujete. A jestli jsem si do té doby myslela, že umím vařit, tak jsem byla vyvedena z omylu. Zjistila jsem třeba, že bezlepková mouka reaguje absolutně jinak, nelepí a těsto hůř drží pohromadě, takže například vánočku z něho neupletete. Knedlíky se zase buď rozvaří, nebo nedovaří,“ říká Eva Vyhnálková a pokládá na stůl domácí bezlepkové věnečky.

Místo běžné mouky používá speciální čištěnou směs, kilo přibližně za devadesát korun. Celiaci ale musejí sáhnout hlouběji do kapsy pro většinu potravin. Bezlepkové produkty jsou zhruba třikrát dražší než ty normální a navíc ne všude jsou k dostání.

„Je to věčná honba za potravinami, protože zatím je pořád nemožné jít a koupit si něco k jídlu, když má člověk hlad. Je nutné stravu dopředu plánovat,“ mluví ze své zkušenosti Věra Netušilová ze Společnosti pro bezlepkovou dietu.

Ačkoli je jídlo pro bezlepkáře jediným lékem, stát na ně nepřispívá. Přitom se zjistilo, že denní náklady na stravu má celiak až o sto padesát korun vyšší než běžný konzument. „Ale protože jíst se musí, je třeba ušetřit jinde. Na oblečení nebo na dovolených,“ říká Eva Vyhnálková, rozvedená úřednice, která žije se synem na pražském sídlišti blízko stanice metra Hůrka.

Pochvaluje si, že od dob před čtyřiceti lety, kdy s dietou začínala její sestra a bezlepková mouka byla na poukázky, se sortiment značně rozšířil. „Na druhou stranu levnější varianty mnohdy za moc nestojí, vždyť jednou směsí na chleba jsem mohla po upečení řezat sklo. Uvítala bych, kdyby toho bylo méně, ale za přijatelnější ceny,“ říká s tím, že v restauraci skončí se synem obvykle u rizota nebo salátu, i když by si strašně rádi dali třeba svíčkovou. „Vůbec už nezkouším říkat, že máme bezlepkovou dietu nebo celiakii. Vždycky musím zdůraznit, že nesmíme mouku, aby to bylo srozumitelné.“

Na základní škole Michal kvůli dietnímu omezení na školu v přírodě nejezdil, ale už v prvním ročníku na střední škole se to změnilo. Na místě mu sice zajistili bezlepkové stravování, ale spoustu jídla – pečivo, buchty, knedlíky a těstoviny – si musel přivézt. Říká, že už se se svým handicapem vyrovnal a ani kamarádi ho prý neprovokují hláškami typu, co si dnes dají u mekáče.

To Daniela je ve svém věku vystavena většímu pokušení. „Když jako mažoretky dostanou po vystoupení nějaké sladkosti, tak jenom protáhne obličej,“ říká její maminka Lucie Kosanová.