Aby dokázala jíst, musela Editka podstoupit pět operací

Dnes je Editka zdravá holčička, ze které vyzařuje spousta energie a která většinu dne tráví hraním se svou o sedm let starší sestrou Julinkou.

„Julinka Editku miluje, holky se opravdu sešly. Editka je další článek naší rodiny, všechna ozubená kolečka tak do sebe zapadla. Holky jsou prostě výborné ségry,“ popisuje jejich maminka Eva.

Na první pohled tak vůbec nejde poznat, že Editka musela o svůj život bojovat už od narození a za sebou má pět operací pod celkovou narkózou, ale i další, lehčí operativní zákroky.

„Relativně dlouhou dobu jsme přemýšleli, jestli jít do druhého miminka, nebo ne,“ vypráví dnes osmatřicetiletá maminka s tím, že její věk při rozhodování hrál také roli. První tři měsíce těhotenství ale probíhaly podle jejích slov euforicky a těhotenství si užívala, jak jen mohla.

Pak přišly první screeningy a odběry plodové vody, které naznačovaly, že může být něco v nepořádku. „Uklidnila jsem se, když byl vyloučen Downův syndrom, tou dobou mě samozřejmě nenapadlo, že existují i jiné nemoci,“ přiznává Eva.

O měsíc později se ale bohužel potvrdilo, že se miminko nevyvíjí správným způsobem.

„Dostali jsme dva dny na výběr, zda chceme pokračovat, nebo ne. Díky bohu za to, že je tu moje maminka a tatínek Editky, kteří řekli, že si miminko necháme. V dnešní době vím, že to byla dobrá volba,“ nelituje.

Na svět Editka přišla v pražské motolské nemocnici. Narodila se předčasně, ve třicátém čtvrtém týdnu, a s diagnózou atrézie. Jedná se o vývojovou vadu, při které nedochází ke správnému vývoji jícnu a která postihuje přibližně jedno z 3000 narozených dětí. V drtivé většině je jícen „pouze“ spojen s průdušnicí, a tak k nápravě stačí snadná operace. To bohužel nebyl případ Editky.

„Vznikly dva pahýlky, horní a spodní. Spodní od žaludku a horní část jícnu. Jícen se tak nepropojil. Pahýlky byly relativně daleko od sebe, a operovat je tedy hned nešlo. První dva dny po porodu jsem to plně nevnímala. Začalo mi to docházet až později,“ vysvětluje Eva.

Místo aby své první dny trávila Editka s maminkou, musela hned druhý den po narození na operační sál. Lékaři jí provedli gastrostomii, zavedli hadičku do žaludku.

Pro Evu to tehdy byly jedny z nejtěžších chvil života. „Byla intubovaná, hadičky měla všude, jak byla po operaci, tak byla ještě pod morfinem, aby ji to nebolelo. Bylo to ale nutné, kdyby to neudělali, tak by umřela,“ zhodnocuje Eva dnes již s odstupem.

Po prvních operacích následovala několikaměsíční náročná péče, kdy Editka pendlovala mezi pražskou Thomayerovou nemocnicí a Nemocnicí na Bulovce, jelikož lékaři museli vyčkat na to, až holčička povyroste. Zatímco ona nabírala síly, pro maminku to znamenalo vysilující péči, kdy každý den dojížděla do nemocnice pečovat o dceru.

Svou první dceru Julinku tehdy musela nechávat doma. „Naštěstí tu byl tatínek a babička, takže jsem věděla, že o Julinku je plně postaráno. Bohužel ale přišla o to, pochovat si svou sestřičku,“ mrzí Evu.

Když se vrátila zpět do Motola, oznámili doktoři rodičům, že jedna ani dvě operace na propojení jícnu pravděpodobně stačit nebudou. „Musím říct, že v ten moment jsem si myslela, že fakt asi vyskočím z okna, bylo to hrozné,“ přiznává maminka.

Editka nakonec podstoupila tři operace, které se opakovaly po týdnu. „Řekli nám, že se pahýlky stále nepodařilo spojit, nicméně se je povedlo přiblížit natolik, že se dotýkají,“ popisuje Eva dále s tím, že doktoři se báli pokračovat a další operaci chtěli provést, až Editka znovu o něco povyroste.

„Strašně jsem se bála toho, že nás opět pošlou do jiné nemocnice. Byla to ale nějaká souhra okolností, že Editka v době, kdy ji měli převážet, dostala infekci, měla teplotu, a tím pádem ji nemohli odvézt,“ vypráví Eva. A než Editku stihli vypravit, stal se zázrak.

„Jednou jsem za ní přijela a pan doktor mi ohlásil, že se sama propojila, což byl úplný zázrak. Jícen se spojil do takové výhybky, nebylo to rovné, ale bylo to spojené,“ dodává maminka.

Vyhráno však stále nebylo. I když se podařilo jícen propojit, stále byl velmi tenoučký, a Editka se tak nadále musela krmit sondou. Navíc u jejího jícnu docházelo ke zužování, kolem svého prvního roku tak musela na operaci znovu.

„Byly jsme s Editkou na hodně dilatacích, což je rozšiřování jícnu. Dostala i nasogastrickou sondu vedenou do žaludku, aby se jícen nezatáhl úplně,“ popisuje Eva.

V těžkých chvílích rodině pomohla i nadace Dobrý anděl, jež se zaměřuje na pomoc rodinám s dětmi, které se kvůli nemoci dostaly do těžké situace.

„Ze začátku jsme hodně čerpali na dopravu, na dárky a pak jsme peníze od dárců využívali na pomůcky. Koupili jsme jí různé pomůcky, které vibrují na tvářičky. Musím říct, že to byla úleva. Nemusíte řešit, co si můžete a nemůžete dovolit pořídit,“ přiznává Eva.

Dnes už Editka dokáže s jistým omezením jíst pusinkou. Další operace ani rozšiřování jícnu ji už nečekají, a pokud vše bude probíhat bez problému, mohli by doktoři brzy vytáhnout i sondičku ke krmení. Rodiče tak pevně doufají, že to nebude dlouho trvat a potíže, se kterými se musela Editka potýkat již od narození, budou pryč.

„Doufáme, že Editka bude v budoucnu žít úplně normálně jako všechny ostatní děti,“ dodává nakonec maminka.