Ve třiatřiceti bojuje se zákeřnou formou rakoviny kostí. Nemoc ji naučila věci neodkládat

Všechno to začalo o Vánocích roku 2022, kdy Zuzanu začala zničehonic bolet záda a cítila bolest u srdce. Šla tedy k praktické lékařce, ta ale nic nezjistila.

„Potíže se pak zmírnily, párkrát do měsíce jsem při kašli ucítila bolest, ale přičítala jsem to špatnému držení těla,“ vzpomíná dnes Zuzana Bílková.

V září roku 2023 se jí na hrudníku objevila malá boulička. Lékařka ji poslala k ortopedovi, který udělal rentgen, ale opět nenašel nic závažného. Až v březnu 2024 ukázala mladá učitelka rentgen jinému ortopedovi, ke kterému docházela s dcerou. Ten ji odeslal na CT s podezřením na artrózu nebo artritidu. Na vyšetření čekala dva měsíce.

„V té době jsem kromě mírného zadýchávání do schodů žádné komplikace necítila. Na začátku května už mi to ale začalo být divné a těšila jsem se na CT, že se konečně něco zjistí,“ vypráví dnes pacientka.

Byl květen, víkend Zuzana strávila na skautské výpravě, kde jí už kopce s krosnou na zádech dělaly značný problém a kamarádky jí musely přizpůsobovat tempo. V pondělí po návratu z výletu zazvonil telefon. Volal ortoped s výsledky vyšetření.

Zuzana vzpomíná, jak akorát vyzvedávala dceru ze školky, od níž dostala obrázek ke Dni matek. Ten den zjistila, že boulička, která se jí před osmi měsíci objevila na hrudníku, je v tu chvíli deseticentimetrový nádor v hrudní kosti a že má k tomu přes 20 ložisek na plicích.

„Bylo to zvláštní. Myslela jsem si, že když má člověk rakovinu, tak to pozná – třeba začne hubnout, změní se mu barva kůže nebo bělmo nebo to pozná podle dlouhodobé únavy. Nic z toho jsem na sobě nepozorovala,“ přiznává. Po měsíci měla definitivní potvrzení diagnózy.

„Nádor, který Zuzanu postihl, se nazývá chondrosarkom. Je to vzácný zhoubný nádor vycházející z chrupavčité tkáně, který se nejčastěji vyskytuje v kostech pánve, končetin a hrudníku,“ vysvětluje Zuzanin lékař Pavel Pacas z onkologické kliniky 2. LF UK a Fakultní nemocnice v Motole s tím, že u pacientů s pokročilým onemocněním je léčba velmi složitá, protože tento typ nádoru většinou nereaguje na běžnou chemoterapii či radioterapii.

Zuzana žije na malém městě ve Středočeském kraji, kde se všichni znají. Nechtěla čekat na drby, a tak se zprávu snažila říci co nejvíce lidem osobně – sousedům, kamarádům, kolegům i svým žákům.

„Nakonec jsem to napsala i na Facebook, což se ukázalo jako skvělý krok. Díky tomu přišla vlna reakcí najednou a já nemusela při každém setkání řešit, kdo už to ví,“ říká dnes Zuzana s tím, že se jí osvědčilo jednou za měsíc napsat na Facebook shrnující report, který si její přátelé na síti přečtou. „Všichni jsou díky tomu v obraze a vědí, co se děje, i bez dlouhého osobního vysvětlování. Zároveň jsem ráda, když mi píšou, jak se mám. Jen jsem často tak unavená, že neodepíšu,“ mrzí Zuzanu, kterou skauti znají jako Poštolku.

Ač by se zdálo, že je mladá maminka zahlcena svou nemocí a na jiné věci nemá ani pomyšlení, opak je pravdou. Na svém facebookovém profilu totiž nesdílí jen reporty o sobě, ale pravidelně dává vědět o nejrůznějších sbírkách, ať už se jedná o ty pro Ukrajinu, sbírky Armády spásy, nebo jiné dobročinné akce. Některé organizuje, do jiných přispívá. Její obětavost potvrzují i lidé, kteří ji osobně znají.

„Co Zuzku znám, tak svůj čas věnovala ostatním - ať to byly děti ve skautu, nebo odpolední zájezdy se školáky do divadla. Neznám hodnějšího člověka. Nikdy si nestěžovala, všechno vždy brala s pokorou. A neuvěřitelné mi připadá, jak celou situaci vysvětlila malé dcerce,“ říká na adresu své kolegyně učitelka Monika Housková.

Zuzana vidí velkou výhodu v tom, že její dceři jsou teprve čtyři roky, takže na jednu stranu dokáže být chvíli bez ní, ale na stranu druhou všemu zatím nerozumí.

„Ví, že maminka má dinosaura, kvůli kterému neměla vlasy, je unavená a nemůže s ní jezdit na tolik výletů jako dřív, ale to je zatím celé. Zatím. Těžko říct, na jak dlouho,“ uvažuje pacientka.

Od potvrzení diagnózy má pocit, že žije intenzivněji. Podle svých slov přestala brát život jako samozřejmost a víc se stará o to, jak ho naplnit. Už nedělá věci, které jí nedávají smysl. „Začala jsem víc vnímat to hezké kolem sebe, tak jak to umí moje dcera. Drobností, jako jsou ploštice, louže nebo že něco hezky voní, si po letech režimu, kdy jsem jela na automat, zase konečně všímám.“

Pokud by mohla něco změnit, přála by si, aby se to naučila dřív. „Nebrala bych věci tak vážně, nebála se dělat chyby a trávila s lidmi v mém okolí ještě víc času než doposud. Možná bych někdy kvůli své lehkovážnosti měla opravdové starosti, ale těch 99 % starostí, které nestojí za to, by zmizelo,“ míní.

Dosavadní chemoterapie a biologická léčba u Zuzany nezabraly. Operace ani ozařování kvůli pokročilosti onemocnění a poloze nádoru blízko srdce nejsou možné.

„V těchto případech je velmi důležité zvážit zařazení pacienta do klinických studií, které mohou nabídnout přístup k novým, nadějným léčebným postupům,“ říká onkolog Pacas.

„Ve studii bych nedostávala lék, který mě vyléčí a nádor zmizí, ale snad by dokázal mou nemoc zpomalit víc než chemoterapie a biologická léčba. Bohužel to ale vypadá, že se do studie v tento okamžik nedostanu. Jedno z kritérií pro vstup totiž je, že nádor musí za určité období narůst o dvacet procent,“ vysvětluje Zuzana s tím, že je vlastně ironie přát si progresi onemocnění.

„Když jsem zjistila, že už takhle dost velký nádor narostl o centimetr, byla jsem smutná, že to nestačí. Nádor časem podle všeho vyroste, ale ne v daném časovém limitu,“ upřesňuje pacientka.

Přesto to nevzdává. Od října je v kontaktu s řadou zahraničních onkologů a s pomocí přátel se snaží své šance na přijetí do studie zvýšit. „Pokud se to nepodaří, chtěla bych, aby se o mém případu co nejvíc vědělo,“ říká Zuzana a dodává, že s tímto cílem si založila i profil na LinkedIn, přes který se snaží dostat do kontaktu se světovými špičkami z řad onkologů a odborníků pracujících v oblasti klinických studií.

Obrovskou podporou jsou Zuzaně Bílkové rodina a přátelé. V rozhovoru pro Novinky jejich pomoc vyzdvihla hned několikrát. „Ráda bych poděkovala také motolskému týmu, který se o mě skvěle stará. Úžasná je i podpora Centra Amelie, které pomáhá onkologicky nemocným a jejich rodinám. A děkuji také Nadaci Dobrý anděl a všem lidem, kteří nás podporují, ať už finančně, či jiným způsobem,“ zdůrazňuje Zuzana.