Článek
„Nemoc se projevovala celkovou slabostí a častými průjmy. Rodiče tehdy na nic nečekali a začali to hned řešit. Poprvé jsem byl v nemocnici přesně v době, kdy v Praze probíhala sametová revoluce,“ vyprávěl s tím, že o Crohnově chorobě do té doby nikdy neslyšel.
Léčba v nemocnici na několik let zánět utlumila. Intenzivněji se začal ozývat, když Lukáš studoval na střední škole. Kvůli častým absencím musel jeden ročník opakovat. „Nemoc se podepsala i na mé výšce, protože crohn ovlivňuje růst. Jsem sice poměrně vysoký, ale všichni moji bratři jsou ještě o hlavu vyšší,“ upozornil.
Dlouhý boj s chorobou a léčba kortikosteroidy si časem vybraly svoji daň i v podobě odvápnění kostí, takže ho hodně bolela záda. „Když už jsem chodil do práce, můj stav se zhoršil natolik, že jsem musel na operaci, při které mi odstranili část střeva. Celkem třikrát. Často jsem byl na nemocenské, takže to byl i ekonomicky velmi obtížný čas. Dokonce mi hrozilo, že nebudu moci pracovat vůbec a skončím v invalidním důchodu,“ vzpomínal Lukáš na nejhorší chvíle.
Příznaky Crohnovy choroby jsou často nenápadné. Mohou se projevit záněty kloubů i očí
Obrat nastal, když mu lékaři přibližně před deseti lety nasadili biologickou léčbu. Vystřídal několik přípravků, účastnil se experimentální léčby, jež využívala vlastní kmenové buňky a zahrnovala i malé dávky chemoterapie.
„Protože v zahraničí ten typ experimentální terapie fungoval, chtěli jej vyzkoušet i u nás. Na mě to ale nezabíralo tak, jak lékaři očekávali. A když zohlednili nákladnost experimentu, uznali, že bude výhodnější vrátit se zpět k biologické léčbě,“ vyprávěl. I tu musel několikrát změnit. „Mám takový typ Crohnovy choroby, na který po čase přestane léčba působit,“ vysvětlil Lukáš, který se nyní cítí lépe.
Cítí se fajn
Může pracovat a před několika lety se oženil, byť na partnerský vztah kvůli nemoci dlouhá léta vůbec nepomýšlel. Zvládat chronický střevní zánět mu pomáhá také dodržování zdravého životního stylu, pozitivní nastavení, umění odpočívat a důsledně se vyhýbat stresu. „Kariérního postupu jsem se musel kvůli nemoci vzdát. Je pro mě důležité být v klidu. V tom mi moje práce projektového manažera vyhovuje,“ usmíval se Lukáš.
Lukáš odpočívá třeba při cestování.
Moderní cílená léčba neboli biologická léčba (cílí přímo na postižené buňky) umí podle odborníků pacienty s chronickými záněty střev postavit doslova na nohy. Přesto ji dostává jen asi polovina z těch, kteří mají nárok. Lékaři ji mohou podat pouze ve specializovaných centrech, která jsou plná, ale především – mají omezený rozpočet. Řešením je vznik dalších center a navýšení rozpočtu na léčbu.
Odborníci bijí na poplach
Čeští gastroenterologové varují, že země je v posledních dvou až třech dekádách svědkem epidemie chronických zánětů střev. „V České republice je málo terapeutických oblastí, které by byly za západní Evropou tak pozadu jako právě cílená léčba střevních zánětů. Crohnova nemoc či ulcerózní kolitida vznikají u lidí v produktivním věku, mezi 20. až 30. rokem. Když se zpočátku zaléčí správně, může pacient žít a dělat vše jako zcela zdravý člověk,“ uvedl místopředseda České gastroenterologické společnosti Martin Bortlík.
Ročně u nás přibude asi sedm tisíc nemocných, podle gastroenterologů by se v roce 2030 mohl jejich celkový počet vyšplhat až na 80 tisíc. Moderní cílenou léčbu dostává 15–17 procent pacientů. „Léčba sice něco stojí, ale tím, že minimalizuje invaliditu, se naší ekonomice bohatě vyplatí. Stát ušetří na sociálních dávkách a nepřímých nákladech. Stabilizovaní pacienti pracují, odvádí daně, platí zdravotní pojištění,“ upozorňuje Bortlík.
Nemocní se mohou přidat k podpůrné skupině, ta v Olomouci se schází každý měsíc.
Nyní se zánětlivé onemocnění střev (IBD) léčí nejčastěji tzv. konvenční terapií – pomocí kortikoidů, imunosupresiv nebo aminosalicylátů. Ty ale zabírají jen některým nemocným a mnohdy mají řadu vedlejších účinků. „Naději na plnohodnotný život přináší moderní cílená terapie nasazená dříve, než dojde k nevratnému poškození střeva,“ řekl lékař.
Důkazem, že včasné nasazení účinné léčby vede ke snížení invalidity, jsou podle něj data České správy sociálního zabezpečení. „Z údajů shromážděných mezi lety 2015–2022 jasně vyplývá, že došlo k významnému poklesu žádostí, ale i přiznaných invalidit u pacientů s IBD. U obou diagnóz vidíme přibližně třetinový pokles žádostí a více než 40% snížení počtu uznaných invalidit. Jediným racionálním vysvětlením dramatického poklesu invalidity pacientů s IBD je efektivita cílené terapie,“ uzavřel Bortlík.
Podle gastroenterologů by situaci pomohlo rovnoměrnější rozmístění specializovaných center, kde mohou pacienti léčbu dostávat. V tuzemsku jich nyní funguje 45 pro dospělé a dvanáct pro dětské pacienty.
Britští výzkumníci odhalili genetickou náchylnost k zánětlivému onemocnění střev
