Považují mě za blázna nebo opilou, svěřuje se pacientka s dystonií

Na to, že má zdravotní problém, ji upozornili známí na podzim roku 2023. Začali jí říkat, že nosí nosánek nahoru. Sama si do té doby ničeho nevšimla, až následně si uvědomila, že si sama automaticky neustále dává ruku za hlavu.

Že se jedná skutečně o problém, si uvědomila na noční službě, kdy si najednou sama nemohla udržet hlavu v normální poloze a musely jí pomáhat ostatní sestřičky. Sama pak začala pátrat, co se s ní děje, a podle příznaků usoudila, že může jít o dystonii, což jí po vyšetření potvrdil i neurolog.

„Tenkrát jsem se zhroutila. Jako workoholik jsem si neuměla představit, co bude dál. Visel nade mnou Damoklův meč, že už se nevrátím do práce a zůstanu doma,“ nastiňuje zdravotní sestra chirurgické jednotky intenzivní péče Městské nemocnice v Ostravě.

V nejtěžším období, kdy měla v podstatě dva týdny hlavu ohnutou dozadu a nemohla jíst, pít ani spát, myslela na nejhorší.

Za vrchol bezmoci pak považovala každou situaci, kdy ostatním připadala divná. „Jela jsem tramvají na kontrolu a hlava si dělala, co chtěla. Dvě sedadla přede mnou seděla holčička s maminkou. Dítě na mě ukázalo a řeklo: ‚Mami, dívej.‘ Maminka se otočila a odpověděla: Na blázny se neukazuje. V tu chvíli mě opustilo sebevědomí, všechno se ve mně zlomilo,“ prozrazuje a dodává, že na posměšky, kterých zažila od té doby dost, si nikdy nezvykne.

„Tehdy jsem se na nic nezmohla, jen jsem vystoupila a zbytek šla pěšky. Bylo to strašně ponižující a je to ve mně dodnes,“ nezastírá Urbanová. Mrzí ji, že lidé mají za to, že člověk, který se zvláštně hýbe, je tzv. na hlavu.

Primář neurologie Městské nemocnice Ostrava Lukáš Klečka upozorňuje, že dystonií, což je závažné neurologické onemocnění, je mnoho. „Proč vznikají, nikdo neví. Zřejmě je to porucha funkce více mozkových struktur neuronální sítě,“ tvrdí.

U Urbanové jde o idiopatickou fokální dystonii, která postihuje svaly na krku. Léčba neexistuje, pomoc se dystonikům dostává jen díky botulotoxinu. „Aplikovat se musí opakovaně, zhruba co tři měsíce. V podstatě ničí nervové spojení mezi nervem a svalem. Tudíž se impuls mozku na sval nepřenese. Nemoc neléčí, ale odstraní se svalový spasmus,“ popisuje Klečka a uvádí, že v Česku trpí touto neurologickou poruchou asi 1500 lidí.

Také Urbanová dostala botulotoxinové injekce. Zabraly ale jen dvě, další tři už ne. Proto se svěřila do péče pražského Centra extrapyramidových onemocnění, aby tamní lékaři zjistili, co je špatně. „Pokud by nic nezabíralo a nemoc se horšila, tak zbývá jen operace mozku, na což se mi nechce,“ nezastírá sestřička, která i přes nemoc od září opět plně pracuje. „Mě odtamtud vynesou nohama napřed,“ směje se při otázce, zda neuvažovala o odchodu z nemocnice.

V tom, proč se u ní nemoc projevila, má Urbanová jasno. „Jsem poměrně extrémní workholik,“ přiznává sestřička, která o zkušenostech s dystonií napsala knihu. „Psycholožka mi řekla, ať se z nemoci vypíšu, ať si píšu deníček. A když si ho po čase přečetla Jana Vičarová, předsedkyně naší pacientské organizace, tak jsme se domluvili, že to vydáme jako knížku pro nové dystoniky. Aby věděli, že pády na zem jsou normální, že to nebude jen jednou, že na hubu padnou vícekrát, ale že se vždycky zvednou a že to stojí za to,“ objasnila.

Kromě knihy se pustila Urbanová i do osvěty ohledně dystonie. Pomohla zorganizovat kampaň nazvanou Dej za nás hlavu vzhůru. Ta odstartovala v sobotu 1. března a zapojit se do ní může kdokoliv fotografií nebo videem s hlavou vzhůru, kterou zašle organizátorům. Ti na sociálních sítích všechny snímky zveřejní a nejvtipnější odmění na konci kampaně 11. dubna, při křtu knížky Hlavu vzhůru aneb můj život s dystonií.