Článek
Roztroušená skleróza je chronické autoimunitní onemocnění centrálního nervového systému. Po jejím vypuknutí imunitní systém napadá a poškozuje myelinovou pochvu (ochranný obal) nervových vláken v mozku a míše.
V České republice bojuje s roztroušenou sklerózou (RS) dle registru více než 20 tisíc lidí. Každoročně přibude dalších 700 až 1000 nemocných. Nejčastěji onemocnění postihuje ženy (72 procent) ve věku kolem třiceti let. První příznaky se mohou objevit i u mladých, jinak zdravých lidí.
Nemoc tisíce tváří
„Počty nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou narůstají. Nejen u nás. Jde to částečně na vrub lepší a dřívější diagnostice, což je dobrá zpráva. Ale z větší části, obávám se, za tím stojí zhoršující se kvalita prostředí a našeho způsobu života. Z RS se stala trochu civilizační nemoc, jejíž nárůst ovlivňují stejné faktory, jako je tomu u dalších civilizačních chorob,“ říká světově uznávaná neuroložka.
„Nemocných žen je skutečně dvojnásobek oproti mužům. Posledních třicet let u nich sledujeme vyšší nárůst spojený pravděpodobně s tím, že se uchýlily do kanceláří, nejsou vystaveny slunečnímu svitu a více kouří. Ale především jde o neustálé kolísání pohlavních hormonů, které ovlivňují funkci imunitního systému, zvláště před nástupem menstruace,“ dodává.
To vede k poruchám vedení nervových vzruchů, vzniku zánětu a postupnému úbytku nervových buněk. Roztroušená skleróza má velmi různorodé projevy, protože postihuje různá místa centrálního nervového systému, mozku i míchy. Proto se někdy označuje jako onemocnění tisíce tváří. A u každého je jiná.
Pacient pociťuje únavu, která není nijak závislá na námaze. Může se objevit brnění, mravenčení, náhlá necitlivost nebo pocit elektrických výbojů. Končetiny mohou zeslábnout, zhoršuje se jemná motorika. Pacienti mají problémy při chůzi, pociťují závratě a třes. Mohou působit jako opilí. Bolí je oči, trpí rozmazaným či dvojitým viděním nebo výpadky zorného pole. Objevují se i poruchy řeči a polykání. Může se zhoršit funkce močového měchýře a střev. Nebo to nemocným pomaleji myslí, hůře se soustředí. Někdy trpí depresí a úzkostí.
RS střídá obvykle ataky (vzplanutí příznaků) s obdobím remise (zlepšení). Časem může přejít do postupně se zhoršující formy.
Atakou se myslí zhoršení starých příznaků nebo objevení nových, jež trvají déle než 24 hodin. Vzniká většinou v řádu dnů. Tento relaps může trvat dny, ale i týdny. Poté následuje remise, tedy zlepšení nebo úplné vymizení příznaků. Někdy mohou postiženému ale zůstat trvalé následky.
„Pacienta vždy vyděsí nová situace. Například porucha zraku. Ta ho většinou dovede k oftalmologovi, který ho na základě vyšetření, kde odhalí podezření na RS, pošle k neurologovi nebo rovnou na magnetickou rezonanci. Spolupráce s očaři nám běží velmi dobře. Byť si to lidé neuvědomují, oko je vlastně výběžek mozku specializovaný na vidění,“ vysvětluje profesorka Havrdová.
„Ataku poznají nemocní nebo už diagnostikovaní tak, že skutečně nepřejde za hodinu, tedy ruka nepřestane brnět, protože jste si ji přeleželi. Jakmile potíže trvají den, měl by jít člověk k lékaři. Pacienti popisují své ataky tak, že například úplně přestanou chodit, přestanou hýbat rukou či nohou, dojde k poruše citlivosti,“ A právě v tu chvíli, při výskytu prvních příznaků, by měla být stanovena diagnóza a nemocnému by se mělo dostat první léčby.
„Čím dříve dostane pacient dávky kortikoidů, tím více se nám podaří zachránit nervových vláken. Při atace se naruší ochranný obal myelin a začnou se ničit vlákna. Ale když zasáhneme včas, nastoupí sebeopravná schopnost myelinu, zachráníme mozková vlákna a nemusí dojít k poruše funkce. Mozek má rezervy. Ale kortikoidy dokážou potlačit zánět, pomoci při akutním stavu. Později musí nastoupit dlouhodobá léčba,“ vysvětluje neuroložka.
Není vyléčitelná
„Dlouhodobá biologická léčba dokáže snížit počet atak a odvrátit invaliditu. Ale musí být nasazena včas. Jestliže nemocný ztratí vlákna, která jsou nositeli funkce, může už po jedné atace doživotně kulhat nebo už pak nikdy neujde tolik, kolik byl zvyklý,“ varuje specialistka na RS.
„Jakmile pacient vyhledá pomoc ve specializovaném centru, lékaři pro něj vyberou nejvhodnější lék, jehož možné nežádoucí účinky akceptuje. Bude monitorován, pravidelně docházet na odběry krve i na magnetickou rezonanci, aby lékař viděl, jak terapie zabírá,“ popisuje následnou léčbu.
V pozdních stadiích už nefunguje žádná léčba. „Už jen koukáte na to, co nemoc způsobila, a snažíte se mírnit obtěžující příznaky,“ dodává. „Po třiceti letech zkušeností s účinnou léčbou víme, že poskytneme-li ji včas, dramaticky mění průběh a progresi nemoci. Roztroušená skleróza už přestala zkracovat život. Někteří lidé se vlastně ani nedožijí jejího zhoršení. Ale bohužel stále máme pacienty, u kterých se ji nepodaří zastavit. Na žádnou léčbu nereagují a v pětatřiceti letech skončí na vozíku. Ale takových stále ubývá. Odhaduji, že tvoří pět procent nemocných. A bude jich méně a méně,“ věří lékařka.
Pak je tu ovšem řada těch, kteří buď přijdou třeba až rok po prvních příznacích nemoci, nebo jsou už diagnostikovaní, ale neléčí se. Nenaslouchají radám lékařů, nezmění životní styl a jejich stav se horší.
„Takových lidí jsou bohužel stovky. Nepřestanou kouřit, nezačnou se hýbat a tak dále. Přitom životní styl hraje významnou roli nepochybně i v prevenci roztroušené sklerózy,“ upozorňuje neuroložka.
Chybí vitamin D
„Třetinu viny za propuknutí nemoci nese genetická dispozice. Pak je to virus EB (herpes virus), který máme skoro všichni v těle, ale u některých lidí vyvolá nenormální reakci. Tu využíváme dokonce jako jeden z diagnostických markerů. Poté je to vitamin D, tedy jeho nedostatek, kterým, jak se ukázalo během covidové pandemie, trpí většina Čechů, a vždy ho zjistíme u nově diagnostikovaných,“ vyjmenovává profesorka Havrdová.
„Dále je to obezita, což je obecně prozánětlivý stav. Kouření a složení stravy, které rozhoduje o kvalitě a složení našeho mikrobiomu. Uhlovodany (cukry) přitahují choroby. Jako vhodná strava při onemocnění RS se doporučuje středomořská dieta a keto dieta. Ale samozřejmě s rozumem. Živnou půdou pro nemoc je také stres. Nedostatek spánku a pohybu je vždy pro mozek špatně.“
RS není smrtelná nemoc. Většina pacientů s ní žije celý život. Má velmi individuální průběh. U některých mírný – pacient je aktivní desítky let. U jiných má rychlejší progresi a vede k postižení hybnosti.
Včera
První popisy roztroušené sklerózy se ve světě objevily v druhé polovině 19. století. Za objevitele se považuje otec neurologie Jean-Martin Charcot (1868). RS se v českých zemích diagnostikuje více než 100 let, ale skutečně účinná léčba se začala objevovat až od 90. let 20. století.
Na jejich začátku přišly první imunomodulační léky (interferony beta, glatiramer acetát), které dokázaly poprvé ovlivnit průběh nemoci. Vznikaly specializovaná RS centra ve velkých městech. V roce 1996 jich bylo v Česku sedm.
Dnes
Od roku 2008 přichází na trh stále účinnější léky (monoklonální protilátky, perorální terapie). Česko patří k zemím, kde je moderní léčba dobře dostupná.
„Máme centralizovanou péči, dnes v patnácti RS centrech, kde pracují velmi zkušení lékaři, kterým projde rukama mnoho pacientů. Léčbu máme na světové úrovni, hrazenou pojišťovnou. Po třech dekádách vidíme, jak jsou léky účinné. Pacienti chodí do posilovny, fyzicky stačí dětem a šedesát procent z nich pracuje na plný úvazek. Takže odvádí daně a na léčbu si vlastně vydělají,“ hodnotí současnou situaci profesorka Havrdová.
Zítra
„Moc nevěřím, že by přišla léčba i na pozdější stadia roztroušené sklerózy. Rozhodně ne, dokud neznáme příčinu a nevíme, proč přesně vzniká. Ale za několik let už můžeme znát to, jak docílit alespoň částečné regenerace. Spíše do blízké budoucnosti doufám ve větší prevenci. Máme rezervy v tom, jak správně ovlivnit náš životní styl. Posílit vůli pacientů,“ říká neuroložka a dodává, co je třeba ještě podpořit: „Rozhodně psychoterapii, která nyní není hrazená. Ale víme, jak důležitá je v léčbě. Zařadili jsme ji jako doporučenou před více než deseti lety. Založili jsme i Nadační fond IMPULS, abychom s náklady pacientům pomohli.“
Hlavní formy RS
- Relaps-remitentní forma (RRRS) je nejčastější. Tvoří 85 procent případů při začátku nemoci. Častější je u mladších pacientů. Typické je pro ni střídání atak – vzplanutí příznaků a zlepšení. Dobře reaguje na moderní imunomodulační léčbu.
- Sekundárně progresivní forma (SPRS) navazuje na předchozí formu po deseti až dvaceti letech. Jde o postupné zhoršování stavu. Je častější u pacientů, kteří nebyli včas léčeni.
- Primárně progresivní forma (PPRS) postihuje až 15 procent pacientů. Jde o pozvolné, ale nepřerušované zhoršování neurologických funkcí. Postihuje spíše pacienty po 40. roce života.
- Progresivně-relabující forma (PRRS) je velmi vzácnou variantou, kdy se stav nemocného od začátku chronicky horší a ještě se do průběhu vkládají ataky.