Článek
V té době ji trápila také narůstající hmotnost. I když chodila často ven se psy a pravidelně jezdila na koni, přibrala šest kilo a cítila se oteklá. Výsledky vyšetření na revmatologii ale byly v pořádku. Opakované testy později ukázaly, že by se mohlo jednat o systémovou sklerodermii. Proto pacientka putovala na gastroenterologickou kliniku LF UK a FN v Hradci Králové.
V nemocnici diagnózu potvrdili. Závažné autoimunitní onemocnění postihuje kromě kůže také cévy, klouby, plíce nebo trávicí soustavu. V Česku jím trpí přibližně 1760 lidí, často se projevuje u žen v produktivním věku kolem 30 let.
Evě zjistili také plicní hypertenzi. „Pan docent Soukup mě objednal do specializované ambulance v IKEM, kde mi navíc zjistili, že mi selhává srdce a má nepravidelný rytmus, hned mi tedy nasadili léčbu,“ vzpomíná na nelehké chvíle Eva, které ve čtyřech letech operovali srdce, od dětství prodělala několik operací středního ucha a od té doby na jedno ucho neslyší. Později byla na operaci zad a žlučníku.
Život jí změnilo autoimunitní onemocnění, přes všechny bolesti se snaží nemoci nepoddávat
„Když mi lékaři sdělili, co mi je, bylo toho na mě už moc. Nebyla jsem schopná vstát z postele, bylo mi zle psychicky i fyzicky,“ líčí Eva, kterou i přes nasazenou léčbu dál trápily otoky a bolesti prstů, kloubů a také to, že se při sebemenším pohybu zadýchávala. Musela proto řadu aktivit omezit, přestala pracovat a přešla do plného invalidního důchodu.
„Doma máme dvanáct schodů, a když je vyjdu, musím si odpočinout. Všechno mi trvá dlouho, život se mi strašně zpomalil,“ krčí rameny žena, která se dlouho nemohla psychicky vyrovnat s tím, že trpí tak závažnou nemocí. „Nejvíc mi pomohlo vypovídat se a svěřit se kamarádce, která pro mě byla na telefonu, kdykoliv jsem potřebovala. Díky tomu, že jsme vše rozebíraly hodně realisticky, tak jsem dokázala nemoc pochopit a smířit se s ní,“ říká Eva.
Pomůže Revmaporadna
Více informací o chorobě si hledala také na internetu a narazila na skupinu Skleroderma působící v rámci pacientské organizace Revma liga ČR. Díky ní se dostala k rychlé psychologické konzultaci v Revmaporadně. „Rozhovor s paní psycholožkou mi pomohl srovnat se s mým stavem, a ukončit tak vnitřní boj. Ujistila mě, že můj pohled na život je správný, což jsem potřebovala slyšet od odborníka,“ vysvětluje Eva, která díky zlepšení psychického stavu zvládá lépe i fyzické projevy nemoci.
„Začínám opět jezdit na koni a snažím se fungovat, nemoc si tolik nepřipouštět, vždyť nemoc si vybrala mě, ne já ji,“ shrnuje pacientka.
Odborníci upozorňují, že jen necelá polovina pacientů se sklerodermií vyhledá pomoc psychologa. A to přesto, že by jim pomohla při léčbě choroby, která mění nemocným nejen vzhled, ale i pohyblivost a někdy i funkčnost orgánů. Důvodem je například nedostupnost psychoterapeutů nebo to, že tato služba bývá vnímána jako tabu. U autoimunitních onemocnění jako právě systémová sklerodermie je přitom péče o duševní zdraví zásadní a podle lékařů by měla být součástí tzv. multidisciplinární léčby.
„Systémová sklerodermie primárně nepoškozuje psychiku nemocného, jako se to může dít u jiných nemocí. Psychický stav ale ovlivňují jednotlivé projevy diagnózy, jako jsou chronické bolesti, omezení pohybu nebo i viditelné změny kůže, například na obličeji,“ popisuje vedoucí lékař II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN v Hradci Králové Tomáš Soukup.
Pacientská skupina mj. pořádá workshopy, kde si účastníci vyzkoušeli vhodné cviky pod vedením zkušených fyzioterapeutů a ergoterapeutky.
Nemoc dokáže změnit vzhled
„Zvláště pro ženy může být sklerodermie psychicky náročná, protože diagnóza dokáže extrémně změnit vzhled. Kůže se stahuje, objevují se na ní výrazné skvrny, deformuje prsty na rukou. Je těžké přijmout nemoc a s ní i související změny, například pracovní omezení, které mohou převrátit život naruby,“ doplnila Michaela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma, která se s onemocněním také potýká.
Podle ní by výrazně pomohlo, kdyby byl psycholog součástí multidisciplinárního týmu, který se o pacienty se sklerodermií kvůli přesahu onemocnění do různých orgánů obvykle stará. Součástí takového týmu je kromě revmatologa například plicní lékař, radiolog, kardiolog nebo gastroenterolog. „V ideálním případě by měl pacienta k návštěvě psychoterapeuta vyzvat přímo ošetřující lékař,“ míní Linková, protože podpora duševního zdraví značně pozitivně ovlivňuje průběh léčby sklerodermie a jejích jednotlivých symptomů.
„Dnes jsou známé biologické mechanismy, které nám propojují nervový, endokrinní a imunitní systém. A hlavním modulátorem, zvláště u těchto autoimunitních onemocnění, je stres. Proto je důležitá jeho redukce a práce s ním,“ doplnila psycholožka Monika Červinková, která působí v Revmaporadně.
Dramaticky narůstá počet autoimunitních onemocnění
