Článek
Začátek roku 2011 měl být pro Luďka slavnostní. Čekalo ho ocenění od Českého červeného kříže za jubilejní 80. odběr krve. Místo gratulací ale přišla nečekaná zpráva, jeho krevní obraz nebyl v pořádku.
„Nejprve to vypadalo na doznívající virózu, jenže ani opakovaný odběr nedopadl dobře. Až v nemocnici v Hradci Králové mi řekli, že mám chronickou lymfocytární leukemii. Na to se nezapomíná,“ připomněl tehdejší události.
Namísto nekonečného pročítání internetových diskusí se rozhodl věřit odborníkům. „Internet vás nevyléčí. Od začátku jsem si nastavil, že nemoc budu respektovat, ale zároveň s ní budu bojovat,“ dodal.
První dva roky stačily pravidelné kontroly. Poté ale přišlo období biologické léčby a následně v roce 2017 i transplantace kostní dřeně. „Po zákroku jsem sotva ušel pár set metrů. Ale věděl jsem, že pohyb mi pomáhá, proto jsem chodil každý den, i když to bylo těžké,“ vzpomněl.
„Kdybych zůstal sedět doma a litoval se, bylo by to horší. Já jsem si vybral druhou možnost, a to žít aktivně,“ říká pacient.
Ani transplantace však nebyla definitivní výhrou. Nemoc se několikrát vrátila, léky bylo nutné měnit. Únava, noční pocení i hubnutí jsou dnes jeho každodenní realitou. Přesto se Luděk nevzdává.
Úmrtnost klesá
Chronická lymfocytární leukemie (CLL) je zhoubné onemocnění krvetvorby, při němž se v těle hromadí velké množství nefunkčních B-lymfocytů. Typicky postihuje starší osoby, častěji muže. Vzhledem k tomu, že česká populace setrvale stárne, lze nadále očekávat také rostoucí výskyt CLL.
„Na sto tisíc obyvatel v Česku každoročně přibývá přibližně šest nových pacientů s CLL. Díky moderní cílené léčbě klesá úmrtnost a přežívání pacientů se začíná blížit zdravé populaci,“ vysvětlil přednosta Interní hematologické a onkologické kliniky FN Brno Michael Doubek.
V současnosti žije v Česku podle odborníků s CLL zhruba 50 lidí na každých sto tisíc obyvatel, což z ní činí nejčastější leukemii dospělých.
To ovšem představuje rostoucí zátěž nejen pro samotné pacienty, ale i pro zdravotní systém. „Proto je nutný komplexní přístup, který zahrnuje nejen léčbu, ale i podporu kvality života,“ dodává profesor Doubek.
Léčba stále lepší, dostupnost pokulhává
„Chemoterapie byla u CLL z velké části nahrazena cílenou léčbou. Ta prodlužuje přežití, ale bohužel se k ní někteří pacienti kvůli omezené úhradě nedostanou,“ připomněl Martin Špaček z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
ProŽeny.cz
Jak doplňuje hematolog Martin Šimkovič z Fakultní nemocnice Hradec Králové, inovace přicházejí velmi rychle. „V hematologii se často stává, že co bylo včera nemožné, může už zítra pomáhat pacientům v běžné praxi. Klinické studie mají v tomto směru obrovský význam, účast v nich je často jedinou cestou, jak se k inovativní léčbě dostat.“
Chronická lymfocytární leukemie se postupně stává onemocněním, s nímž se mohou lidé dožít stejného věku, jako jejich vrstevníci bez této nemoci.
Nové cílené terapie ale mají i svá úskalí. Asi 30 % pacientů musí během prvních tří let léčbu ukončit kvůli nežádoucím účinkům. „Proto je nezbytná multidisciplinární spolupráce například s kardiology či gastroenterology, aby byla zajištěna maximální bezpečnost nemocných,“ zdůraznila lékařka Anna Panovská z brněnské fakultní nemocnice.
Otázkou zůstávají i ekonomické aspekty: fixní, časově omezená léčba znamená vyšší náklady v prvním roce, ale poté nastávají tzv. lékové prázdniny. Naopak kontinuální léčba zatěžuje rozpočet dlouhodobě každý rok.
Podle Jany Pelouchové z pacientského spolku Diagnóza leukemie, je klíčové zapojit pacienty do rozhodování o léčbě a zlepšovat komunikaci s lékaři: „Letošní mezinárodní téma Světového dne CLL, který připadá na 1. září, zní Porozumět, rozhodovat se, prospívat. To znamená, že je důležité, aby pacienti měli dostatek informací, rozuměli své nemoci a mohli spolu s lékaři rozhodovat o léčbě,“ řekla.
Pohyb jako terapie
Největší oporou je Luďkovi po celou dobu rodina, partnerka a také pes, se kterým vyráží na procházky třikrát denně.
„Stanovil jsem si, že denně ujdu deset tisíc kroků, a držím se toho. Pohyb je pro mě lék i jistota, že neustrnu.“ Chůze mu pomáhá nejen fyzicky, ale i psychicky. „Venku si srovnám myšlenky a často přijdu na řešení věcí, které bych doma jen převaloval v hlavě,“ zmínil.
Kromě procházek občas sedne na kolo, chodí do sauny a pokud mu to zdraví dovolí, cestuje. „Samozřejmě mám i dny, kdy musím odpočívat. Ale pohyb mi dává smysl, energii a motivaci,“ dodal v rozhovoru pro Novinky.
Přípravu bere vážně. V roce 2025 dokončil trasu Stezky Českem, dlouhou 1070 kilometrů. „Byla to nejen fyzická příprava, ale i zkouška vůle. Každý den mi připomněl, proč to dělám,“ dodal.
Luďkovým velkým snem je pěší pouť Camino Primitivo do Santiaga de Compostela. Chce ji absolvovat příští rok v květnu, přesně na své narozeniny. „Představa, že stojím před katedrálou v Santiagu, je pro mě obrovskou motivací,“ svěřil se. Svoji cestu plánuje zdokumentovat v knize a filmu, svůj příběh popisuje také na svých webových stránkách.
Nemoc pacientovi zásadně změnila životní hodnoty. „Vážím si každého dne, kdy můžu něco dělat. Přestal jsem řešit maličkosti, víc naslouchám svému tělu. A hlavně věřím lékařům, to je podle mě základ.“
Podle profesora Doubka je právě kvalita života do budoucna hlavní výzvou. „CLL se postupně stává nemocí, s níž se mohou lidé dožít stejného věku jako jejich vrstevníci. Medicína dokáže nemoc stabilizovat, ale musíme zajistit, aby se pacienti dožívali nejen stejně dlouhého, ale i co nejkvalitnějšího života,“ uzavřel.
