Inka Teschinská: I život s atopickým ekzémem může být top

„Zvyšovaly se mi dávky kortikosteroidů a po jejich ukončení se stav vracel mnohem horší. Následovaly tři hospitalizace, až jsem si uvědomila, že tudy cesta nevede a léčba kortikoidy už pro mě nepředstavovala řešení, spíš naopak. Byly časy, kdy jsem se nechtěla druhý den probudit. Rána totiž byla nejhorší, zvednout celé popraskané, mokvající tělo,“ píše Inka Teschinská na svém blogu o chvílích, které jí před pár lety zásadně změnily život.

Na schůzku do vinohradské kavárny přichází s úsměvem a bez viditelných známek svého chronického onemocnění. Dispozice k němu zdědila, ekzémem trpí oba její rodiče. Jak to většinou bývá, projevil se i u ní hodně brzy.

Rodiče měli s péčí o atopickou kůži osobní zkušenosti a snažili se dceři ulevit, přesto se jí nevyhnulo charakteristické svědění a nutkání si zarudlé skvrny škrábat. Navzdory tomu říká, že v dětství měla jen lehké projevy, které bylo možné udržovat pod kontrolou, a že to tehdy s ekzémem vlastně nebylo vůbec zlé. „Pomáhaly mi hlavně ozdravné pobyty u moře. A i když doma v Česku jsem ráda chodila do solných jeskyní, mořský vzduch byl určitě účinnější. Zřejmě i proto, že na vás působí dlouhodoběji,“ míní.

V dospívání ji ekzém začal trápit o něco více, ale jak říká, nebylo to téměř nic proti tomu, s čím se potkává u některých teenagerů na svém instagramovém profilu. Kvůli skvrnám na kůži si nepřipadají atraktivní, a mezi vrstevníky se proto necítí dobře. Navíc je pronásleduje pocit, že si je okolí prohlíží a hodnotí je podle vzhledu. Stáhnou se do sebe, a tak ekzém začne negativně ovlivňovat i jejich sebevědomí. Díky nim si uvědomila, jak brzy může ekzém začít páchat na člověku psychické škody.

Upozorňuje proto veřejně i na tyto aspekty. „Atopikům by určitě pomohlo, pokud by se okolí na jejich nemoc tolik nesoustředilo. Lidé si mnohdy neuvědomí, jak jejich chování na nemocného dopadá. Někdy považují ekzém za infekční impetigo a odtáhnou se, někdy si ho prostě jen oškliví. To není příjemné ani dospělým, kteří se s tím většinou už umějí nějak vyrovnat, natož dospívajícím nebo dětem, protože ti se to teprve začínají učit,“ vysvětluje a jako jednu ze svých prvních takovýchto vzpomínek zmíní zážitky, kdy se ji děti ve školce zdráhaly uchopit za ruku.

Podle jejích zkušeností většinou nijak nepomáhá ani dobře míněná soucitná pozornost. Mezi jejími sledujícími se často zmiňuje třeba atmosféra na rodinných oslavách Vánoc nebo Velikonoc, kdy se prvních dvacet minut v dobré vůli řeší, jak ten jejich ekzém zase špatně vypadá a jestli se o něj nestarají málo nebo nějak chybně. „Jindy vyrazíte mezi lidi s pocitem, že se vám ekzém konečně zlepšil, a on vás kamarád vzápětí polituje, že to vypadá hůř než včera, a vás to zase srazí dolů,“ přidá příklad z vlastní zkušenosti.

Nejhorší chvíle s tímto onemocněním sama prožila až v dospělosti, kdy ji ekzém prakticky ochromil. Začal se zhoršovat v roce 2018, až nakonec zásadně ovládal její veškerý každodenní život: „Nejdřív jsem měla viditelnou obrovskou skvrnu na krku, pak zasahovala i do obličeje. I ruce jsem měla celé zarudlé… Postupně se rozšířil po celém těle. Co to tenkrát odstartovalo, netuším. Ale jak jsem zjistila, po dvacítce se ekzém zhorší mnoha atopikům. Možná to nějak souvisí s tělesným vývojem.“

Inka tehdy studovala cestovní ruch na Vysoké škole ekonomické v Praze, dokončila bakalářský stupeň a už nějakou dobu pracovala, když nemoc prudce vzplála. Kvůli všem nepříjemným symptomům nakonec téměř nemohla spát, což způsobilo chronickou únavu a další zdravotní a psychické potíže. Následně se dostala do začarovaného kruhu, kdy špatný duševní stav její nemoc ještě zhoršoval.

Čím dál víc proto pociťovala potřebu svoji situaci nějak radikálně řešit. „Viděla jsem, že nepracuji tak, jak bych chtěla. Po poledni jsem už usínala nad klávesnicí. Rozhodla jsem se proto dát výpověď a za čtrnáct dní pak přišel covid,“ vzpomíná na zlomové období, které odstartovalo následující dlouhé a marné hledání účinné léčby.

Jako obvykle i tentokrát hodně spoléhala na kortikoidové masti, kterými se ekzém tradičně léčí. Jenže netušila, že v některých případech mohou situaci zhoršit. Reakce známá jako Topical Steroid Withdrawal (TSW) přitom vypadá na pohled velmi podobně jako samotný ekzém: zarudlá a zanícená kůže silně svědí. Může se začít projevovat jako abstinenční příznaky po vysazení kortikosteroidů, ale někdy už i během jejich užívání. Zotavení pak trvá měsíce i roky.

Ani Inka se z tohoto syndromu neuzdravila rychle a stálo ji to hodně sil. Nesnášela se, jak vypadá, styděla se jít mezi lidi, ale mnohem větší problém pro ni byla bolest a nesoběstačnost. „Nemohla jsem si ani obléknout kalhoty, kvůli bolesti jsem nejčastěji chodila ve volných teplákách a mikině, což během covidu naštěstí nebylo ničemu na překážku,“ vzpomíná. Podstoupila dokonce náročnou imunosupresivní léčbu, jenže když se i potom ekzém dral na povrch, po domluvě s lékařem terapii vzdala a odjela na půl roku do Řecka, na pracovní stáž organizovanou univerzitou.

„A po dvou třech týdnech se můj stav začal najednou rychle zlepšovat,“ usmívá se při vzpomínce na náhlý šťastný obrat. Klíč ke svému ekzému našla tedy v životním stylu, ale pobyt u moře je samozřejmě jen jeho součástí. Především musela změnit svůj přístup k nemoci. Jak říká, konečně pochopila, že není dobré s ní bojovat, ale je potřeba ji přijmout jako trvalou součást svého života.

„V minulosti jsem myslím chtěla dosáhnout stavu, kdy ekzém nebude vůbec vidět,“ zamyslí se, když se zeptám, jak konkrétně se její uvažování změnilo. Ukáže mi lehce začervenalý malíček ruky: „Dřív už bych se s tím snažila něco dělat, v každé drobné skvrnce jsem hned uviděla budoucí velkou skvrnu a hned sahala po masti. Dnes jsem v klidu a už se na projevy nemoci tolik nezaměřuji.“

Okamžitě však zdůrazní, že nemá v úmyslu zpochybňovat medicínské postupy nebo jakkoliv mluvit lékařům do řemesla. „Nejsem doktor a rozhodně nikomu z atopiků nedoporučuji, aby nedodržoval léčbu. Jenom popisuji svoje zkušenosti a sdílím tipy, jak se mi teď daří předcházet podobným prudkým vzplanutím, která jsem před pár lety zažila. Ekzém díky tomu všemu držím pod kontrolou,“ vysvětluje.

Náhlá úleva při dlouhodobém pobytu v Řecku vedla také k zásadnímu rozhodnutí pracovat v budoucnosti už jen na dálku a větší část roku žít někde u moře. Sice se s přítelem nedávno usadili na pražských Vinohradech, ale letos na jaře strávili tři měsíce ve Španělsku a krátce po rozhovoru opět odjeli do Řecka, odkud pocházejí jeho předci. Zatímco on pracuje ve finančnictví, Inka se zabývá marketingem, a tak se jim zatím úspěšně daří vést život takzvaných digitálních nomádů. „Už asi dva roky jsem bez větších potíží,“ usmívá se mladá žena spokojeně.

V prvních dnech poté, kdy se k moři z Prahy přesunou, se jí sice ekzém obvykle zhorší, ale brzy potom se začne hojit. Před ostrým sluncem se musí samozřejmě pečlivě chránit buď krémy s vysokým ochranným faktorem, nebo lehkým a vzdušným oblečením, které tělo co nejvíc zakrývá. Opalování na pláži proto zrovna nevyhledává, pokud by si třeba někdo chtěl představovat její „život u moře“ jako dny strávené na lehátku.

Na sociálních sítích se svěřila se svým trápením v těch nejhorších chvílích. Zpočátku se obávala negativních reakcí, ale strach překonala a tím dostala příležitost uvědomit si, že s ekzémem nebojuje sama. Ostatní zase oceňují, že jim pomohla najít odvahu přijmout vlastní tělo a přestat se za nemoc stydět.

Tehdy také zjistila, že mnoho z nich trpí zároveň i úzkostí a depresemi, a tak se rozhodla ve svých příspěvcích více zaměřovat právě na psychické zdraví. Na svém profilu proto často mluví o tom, jak je důležité se starat nejen o tělo, ale také o duši. Snaží se přitom ostatním ukázat, že život s atopickým ekzémem sice není jednoduchý, ale i tak může být pěkný a zajímavý.

Jakmile se její stav začal obracet k lepšímu, povzbudilo ji to, aby se zajímala o svoje tělo hlouběji, chtěla mu co nejvíc porozumět. Pustila se do studia odborné literatury, mluvila s lékaři i odborníky na výživu. „Snažím se jíst už jen zdravě a taky pravidelně užívám probiotika, protože stav střevního mikrobiomu ovlivňuje i projevy ekzému. Ale žádnou kouzelnou formuli opravdu neznám, to říkám všem, kteří u mě hledají radu,“ podotkne.

Nejtěžší na tom všem podle ní je dosáhnout duševní pohody. Na každého v tomto ohledu platí něco trochu jiného, ale existují i obecné principy, které je dobré dodržovat, například dostatek odpočinku a spánku. Vybírat se dá i z nejrůznějších metod, jak se vyrovnávat se stresem.

Věří, že k psychické pohodě může pomáhat i širší komunita lidí, kteří sdílejí stejný problém a vzájemně se podporují. Se skupinou (A)top život, kterou založila na Facebooku, proto už uspořádala tři společné víkendy na horách, kde se například učili cvičit jógu. Protože by si přála, aby ekzém přestal nemocné stigmatizovat, domluvila pro členy skupiny i nějaké reklamní kampaně pro několik značek.

„Pro spoustu z nás je to nevšední a pěkný zážitek, že se někdo chce ukazovat i s našimi, v uvozovkách řečeno, nedokonalostmi,“ podotkne mladá žena, která chce i nadále nejrůznějšími způsoby pomáhat atopikům, aby se necítili se svojí nemocí osaměle. Připravuje proto i sérii podcastů, které by měly pravidelně vycházet nejméně tři čtvrtě roku. „Budu se v nich setkávat s různými lidmi a zajímat se o konkrétní aspekty, třeba jak ekzém ovlivnil jejich životní cíle,“ naznačí.

Pokud jde o Inku samotnou, dá se říct, že nakonec je stejně tam, kde toužila být, když si zvolila jako svůj studijní obor cestovní ruch. Tenkrát si totiž nejvíc přála poznávat svět a žít v zahraničí.