Onkolog Jaroslav Štěrba: Děti mívají úplně jiné příznaky než dospělí

Byl to smutný obor v době, kdy jsem s medicínou začínal, což je 35 let zpátky. V té době umíralo 85 % dětských pacientů s nádory. Ale moje generace to brala jako velkou výzvu a měli jsme štěstí, že jsme se dočkali pádu železné opony. Otevřely se nám dveře do světa, mohli jsme vyjet na Západ a učit se.

Dnes nám v České republice umírá pět let od diagnózy zhoubného nádoru zhruba 12 % dětí. Obrovsky jsme se zlepšili a já jsem rád, že jsem měl to štěstí a mohl jsem u toho být. Zažil jsem asi jedno z největších zlepšení v historii medicíny, i když samozřejmě vnímám problémy a vím, že je před námi ještě spousta práce.

U dětí jsou to některé typy nádorů mozku, například tzv. středočárové gliomy. Tady v podstatě neexistují zachráněné děti a to je pro nás noční můra. Dále se nám velmi špatně léčí pokročilé sarkomy. U těchto dětí se pak uplatňuje precizní personalizovaná léčba, protože standardní postupy moc nefungují. Abychom byli optimističtí, jsou i pozitivní zprávy. Velmi se například zlepšila léčba leukémií, které jsou nejčastějšími typy dětských nádorů. Je to taky díky tomu, že do hry vstoupila imunoterapie.

Vezměte si, že většina nádorů u dospělých je spojená s vlivy životního prostředí či životním stylem, ať už je to strava, alkohol a podobně. Asi budeme těžko obviňovat kojence, který ve třech měsících onemocní zhoubným nádorem, že nezřízeně sál mateřské mléko. U dětí je tedy rakovina často spojena s dědičnými vlivy.

Dále je třeba říci, že děti nemají karcinomy, ale tzv. blastomy, které jsou z jiného typu buněk. Rostou podstatně rychleji, na druhé straně zase lépe reagují na běžnou terapii. Navíc děti nejsou zpravidla zdevastovány předchozím způsobem života, jako je tomu u řady dospělých, a různé způsoby léčby lépe snášejí.

Mnohem opatrnější jsme ale v indikacích radioterapie, která je spojena s nežádoucími účinky na vyvíjející se organismus. Někdy ovšem není zbytí. V dětské onkologii se snažíme snižovat následky léčby a nežádoucí účinky.

Například se snažíme snižovat riziko amputací, hormonálních poruch, ale jde i o to, aby dětští pacienti jednou mohli mít svoje vlastní děti. Jde zkrátka o další kvalitu života.

Děti mívají úplně jiné příznaky než dospělí. Když dospělý člověk vykašlává krev, budeme hledat problém v plicích, když má krev ve stolici, hledáme příčinu ve střevě. Ale u dětí tak jasné příznaky nebývají.

Může se jim třeba zhoršit prospěch ve škole, což může mít samozřejmě více důvodů. Buď má dítě oční vadu a nevidí pořádně na tabuli. Nebo může být obětí šikany, případně se mu rozvádějí rodiče. Ale také může mít zhoubný nádor mozku.

Základní poučka je tedy v podstatě velmi jednoduchá. Má-li dítě nějaké obvyklé zdravotní obtíže, které neodpoví na obvyklou léčbu v obvyklý čas, pak by si rodina nebo pediatr měli připustit, že by mohlo jít o něco méně obvyklého. A je třeba podrobit dítě dalším vyšetřením.

Jiná než u dospělých je ovšem i situace v léčbě dětských nádorů. Je to dáno především tím, že zůstává na okraji zájmu velkých farmaceutických firem.

To je realita. Dětských pacientů je málo. Pro farmaceutickou firmu je výhodnější mít léky na běžný lymfom u dospělých než na vzácný typ dětského nádoru mozku. A nikdo jí nemůže nařídit, jaký lék má vyrábět nebo nabízet.

Ano, ale opět je to mnohem složitější. Vědecké studie jsou nesmírně drahé a testování léků pro děti je legislativními požadavky značně omezeno. Proto v dětské onkologii používáme i léky, které nejsou určeny přímo pro děti. Nebo fungují na léčbu něčeho úplně jiného. Je to samozřejmě bezpečné a po dohodě s rodiči.

Já se nepovažuji tak úplně za vědce, jsem především doktor, který hledá, jak dětem pomoci. To, že u toho občas na něco přijdeme, je vlastně takový vedlejší produkt. Prostředí dětského nádoru je hodně jiné než u dospělých pacientů. A třeba na Lékařské fakultě Masarykovy univerzitě v Brně-Bohunicích vyvíjíme speciální buněčné terapie. Pacientovi odebereme bílé krvinky, které se pak snažíme „vyškolit“, aby bojovaly s nádorovým onemocněním. A ve chvíli, kdy je převychováme, píchneme je pacientovi zpět.

Ano. A samozřejmě tomu předcházely preklinické aktivity.

Je to skutečnost, nicméně není nijak dramatická. Přibývá jich zhruba asi o půl procenta za rok. Spíše bych řekl, že dnes jsou ty případy více na očích, je větší publicita, objevují se různé sbírky na léčbu. Protože zoufalí lidé dělají zoufalé věci. A dělají to proto, protože pojišťovny nechtějí hradit léčbu, která není ověřena na velkém počtu pacientů, jako je tomu u cukrovky nebo hypertenze.

Jenže pro vzácné typy nádorů prostě nikdy tak rozsáhle ověřená nebude, protože nemocných dětí není tolik. Právě proto u vzácných diagnóz nejsou a nebudou k dispozici výsledky tak rozsáhlých studií, jaké plátci a regulátoři pro registraci léků vyžadují.

Pojišťovny se chovají nějakým způsobem, podle pravidel, která jim dali politici. A ti se zase schovávají za stanoviska různě motivovaných právníků, kteří říkají, že to nejde. Čili otázka je, zda chceme děti léčit dobře, nebo je léčit podle zákonů a pravidel vyhovujících průmyslové výrobě.

Snažíme se. Teď máme na ministerstvu zdravotnictví asi sedmou garnituru, které to vysvětlujeme. A vždycky, když už to někdo skoro pochopí, je vyměněn. Je to boj s větrnými mlýny. Nezbývá tedy, než edukovat další a další úředníky, kteří musí pochopit, že existují lidé se vzácným onemocněním.

A tady si dovolím malý příměr. Pro drtivou většinu populace stačí konfekce, která sluší a vyhovuje většině. Ale pak jsou určité skupiny lidí, které potřebují zakázkové krejčovství. A to je právě dětská onkologie. Potíž je v tom, že rodiče si to zakázkové krejčovství dovolit nemohou. To je důvod, proč vznikají veřejné sbírky.

Je na naprosto špičkové úrovni. Obě centra dětské onkologie, jak pražské, tak brněnské, jsou v evropské extralize dětské onkologie. A to je velmi dobře, protože tam plným právem patří.