Článek
Přestože porod Kateřina zvládla v pořádku, hned poté se u ní objevily velké potíže s dechem. „Nemohla jsem se pořádně nadechnout, byla jsem modrá, ale lékaři na gynekologii to přičítali nízkému tlaku, což je u rodiček časté,“ prozradila Kateřina.
Když přišla z porodnice domů, dýchalo se jí tak špatně, že vyhledala plicní lékařku, která ji odeslala do IKEM, kde ale opět na nic závažného nepřišli. Měla přijít za rok na kontrolu. Jenže Kateřina už byla v takovém stavu, že bez zadýchávání neudělala nic, takže dorazila dříve. ECHO vyšetření odhalilo vysoký krevní tlak v plicích. „Ten den měla dcera první narozeniny, plánovala jsem oslavu a už jsem se viděla na nákupech, ale pan doktor přišel, že mě nemůže pustit, že to je špatný,“ pokračovala mladá žena.
Plicní hypertenze je vzácné onemocnění
Přestože je Kateřina zdravotnice, vůbec netušila, co to je plicní hypertenze. Okamžitě hledala na internetu, což dnes považuje za špatné rozhodnutí, protože tam našla neaktualizované informace, které v podstatě říkaly, že pacient s touto nemocí do tří let zemře.
Hned po porodu se u Kateřiny objevily velké potíže s dechem.
„Plicní hypertenze znamená zvýšení krevního tlaku v plicních cévách. Za normálních okolností v malém oběhu je v plicních cévách tlak nízký. U pacientů s plicní hypertenzí stoupá. To je situace, která v další fázi vede k zátěži pravé srdeční komory a k srdečnímu selhání,“ řekl Novinkám vedoucí lékař Centra pro plicní hypertenzi ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze Pavel Jansa.
Dodal také, že projevy jsou zrádné, nespecifické. Nejčastější je dušnost, únava a nevýkonnost, což jsou projevy i jiných častějších nemocí. Proto je diagnostika někdy zdlouhavá.
Psychická podpora díky ostatním pacientům
Kateřina byla v zoufalé situaci, kdy netušila, co s ní je, jestli umře. Hlavou jí běhaly myšlenky na roční dcerku, kterou kvůli nasazení léčby musela okamžitě přestat kojit. „Moje záchrana byla to, že jsem na Facebooku našla skupinu lidí se stejnou nemocí. Začala jsem si psát hned druhý den s holkou, která byla ve stejné situaci, nemoc už nějakou dobu měla, měla i malé dítě. Řekla mi, že to neznamená, že za tři roky umřu.“
Kateřině byla nasazena nejagresivnější léčba, která je ale také nejúčinnější. Dostávala část léků prostřednictvím podkožních infuzí. Ty jí dávkovala speciální pumpa, s níž se pacientka musela naučit zacházet. Přiznává, že to bylo náročné a také bolestivé.
Terapie, kterou podstupovala, fungovala a její potíže s dechem se postupně mírnily. Trápily ji ale velké bolesti, zejména po přepichování pumpy na jiná místa. V místech vpichu se jí navíc tvořily záněty. V té době také často nosila malou dceru a musela dávat pozor na to, aby se jí pumpa nevytrhla. Po roce a půl se proto po dohodě s lékařem rozhodla pro implantaci pumpy pod kůži v místě břicha.
Kvůli extrémní léčbě musela Kateřina přestat okamžitě kojit.
„Pacientka se k nám dostala v souvislosti se specifickým podáním jednoho ze skupin léků, které je potřeba podávat tak, aby byly účinné, formou ambulantních 24hodinových infuzí buď do centrálního žilního katetru, nebo do podkoží. Takovou sofistikovanou alternativou je podání tohoto léku z implantované pumpy, která se implantuje do podkoží a katetrem se pak vede tento lék do centrální žíly,“ vysvětlil profesor Jansa.
Záchrana v podobě klinické studie
Kateřině léčba zabrala, ale jen na chvíli. Už to vypadalo, že mladá žena bude muset na transplantaci plic. Profesor Jansa ji ale zařadil do nové klinické studie nového léku a ta ji zachránila. Nyní Kateřina dochází do Všeobecné fakultní nemocnice každé čtyři týdny na doplnění léku a žije úplně normální život. Léčba je doživotní.
„Jsem ráda, že tu ta léčba je, že mi to dává naději na dlouhý život,“ dodala Kateřina, která svým příběhem chce na nemoc poukázat, protože se o ní příliš neví. Už v nemocnici začala psát blog o svém životě s plicní hypertenzí. „Začala jsem psát blog Můj dech, můj život. Napadlo mě se z toho vypsat a hrozně mi pomáhalo, že se mi ozývali cizí lidi a drželi mi palce.“
V současné době Kateřina pracuje jako realitní makléřka a aktivně působí ve Sdružení pacientů s plicní hypertenzí.
„Snažím se ostatním nemocným co nejvíc pomáhat. Pravidelně se spolu setkáváme a vzájemně si vyměňujeme informace, často i s lékaři. Mně samotné na začátku nemoci také hodně pomohl kontakt s ostatními pacienty s plicní hypertenzí, hlavně po psychické stránce. Našla jsem je na sociálních sítích,“ uzavřela Kateřina.
