Článek
Fredovi rodiče musí bez ustání chlapce ochlazovat větrákem, rozprašovačem vody nebo ledem. “Děláme vše, co je v našich silách, abychom ho nenechali přehřát. To znamená, že se mu musíme věnovat bez přestání. Když se přehřeje, má křeče, je to strašné,” řekla listu Daily Mail Fredova matka.
Podle ní bylo už při hochově narození jasné, že něco není v pořádku. Museli ho hned resuscitovat a první čtyři dny života strávil na jednotce intenzivní péče. Ve věku deseti měsíců měl první záchvat. Od té doby občas upadá do bezvědomí.
“Když jdeme ven, namočím mu triko do studené vody. V tašce mám vždy klobouček proti slunci. Když má být opravdu horko, naplánuji program na doma. Máme vždy otevřená okna a nikdy nezapínáme topení,” uvedla matka a dodala: “Všichni mají rádi léto, my z něj máme hrůzu.”
Přesto ho však nechce izolovat od jeho vrstevníků a posílá ho do školky. “Rád si hraje, rád běhá. Chceme, aby dělal všechno tak, jako ostatní děti. Pouze při tom musíme být mimořádně opatrní,” ujišťuje matka.
Odborně se Fredův hendikep nazývá ektodermální dysplazie, což je vývojová porucha postihující tkáně vycházející ze zárodečného listu zvaného ektoderm. Jejími dalšími možnými projevy mohou být kromě absence potních žláz také chybějící zuby, slabé nehty, řídké vlasy a kožní problémy, případně obtížné dýchání. Zatím neexistuje žádný způsob, jak ektodermální dysplazii, která postihuje téměř výlučně chlapce, vyléčit.