Článek
Co kdybyste však zjistili, že váš čas je kratší a na splnění snů máte odhadem jeden až tři roky? Přesně takhle tvrdá realita potkává lidi s diagnózou ALS neboli amyotrofickou laterální sklerózou, během které nemocní postupně přichází o veškeré pohyby těla.
Renáta Kolková ze spolku ALSA z. s., jenž se jako jediná organizace v ČR stará o pacienty s ALS a jejich rodiny, kontaktovala s nabídkou spolupráce režiséra Markuse Kruga a moderátora Kazmu Kazmitche, kteří stojí za pořadem ONE MAN SHOW. Ti souhlasili a rozhodli se tuto nemoc zviditelnit.
Vymysleli koncept natáčení, kdy za určitých okolností plní sepsané životní sny Michalovi s ALS před tím, než jej nemoc definitivně upoutá na lůžko. „ALS jsme si vybrali jako téma pro tento rok, protože jsme věděli, že musíme vybrat něco, kde hraje roli čas. Kde můžeme někomu pomoct tím, že mu splníme sny, dokud ještě můžeme,“ řekl k tématu Kazma. Viděli kus světa, zažili nespočet kuriózních situací a sestříhali záběry tak, že divák zprvu netuší, co za vším stojí.
„Minulý rok jsme pomáhali obětem dopravních nehod, předtím to byl Tourettův syndrom a pomoc nemocným s ALS je nový projekt našeho nadačního fondu,“ sdělil Kazma.
Po odvysílání výše zmíněného dílu se podařilo vybrat za necelých 10 dní více než 6 milionů korun a má již téměř 2 milióny shlédnutí.
„Máme obrovskou radost z toho, kolik peněz se vybralo a jaký velký efekt to má. To jsme přesně chtěli. Nečekali jsme, že pomoc od lidí bude tak velká,“ raduje se Kazma a upřesňuje, na co budou peníze použity: „Jsme domluvení s ALSOU, že společně budeme v tomto roce pomáhat lidem s ALS, takže peníze půjdou ke konkrétním lidem a my to budeme v rámci ONE MAN SHOW Foundation natáčet. Lidé tak uvidí, komu konkrétně jsme pomohli a jak.“
Podle Markuse Kruga budou ještě monitorovat, jak vzniká mobilní tým spolku ALSA z. s., nebo se chystají podílet na rekondičních pobytech, které ALSA z.s. pořádá pro pacienty a jejich rodiny.
„V ČR je kolem 1200 pacientů a jsou to pacienti i z okruhu MND (Motor neurone disease), což není jenom ALS, ale jsou to podobná onemocnění s jiným průběhem a jinou délkou přežití. U pacientů s ALS je to 3-5 let, u pacientů s primární laterární sklerózou to je 10-15 let a je to vlastně stejná nemoc, ale s trochu delším průběhem,“ řekla k tématu ředitelka spolku ALSA z.s., Mgr. Eva Baborová.
„V současné době máme registrovaných asi 120 aktivních pacientů. Nyní máme novou službu, a to koordinátory v krajích, které zaučujeme, takže naše služby chceme ještě rozšířit,“ sdělila dále Mgr. Eva Baborová.
Tým spolku ALSA z. s. tvoří jen 10 lidí, z toho je 5 zdravotníků, kteří se starají o pacienty a jezdí k nim domů nebo jim organizují rekondiční pobyty.
