Článek
Anička začíná líčením, jak Vincentovy první měsíce života postupně odhalovaly znepokojivá znamení. „Když se Vincent v roce nepřetočil sám na břicho, začala jsem tušit, že to bude nějaký závažnější problém,“ vzpomíná Anička na počáteční období, které bylo naplněné nejistotami a stresem.
Proces diagnostikování byl pro rodinu náročný a zahrnoval řadu situací a náročných vyšetření. „Vždycky jsem žila v naději, že to Vincent zvládne, ale když přišla diagnóza mitochondriální nemoci, bylo to pro nás všechny jako blesk z čistého nebe,“ popisuje Anička moment, kdy se jejich obavy potvrdily.
Zpočátku se nevědělo, co všechno může onemocnění u Vincenta zasáhnout. Jednalo se o velmi vzácnou nemoc, kterou trpí v republice pouze dvě děti. Jisté tedy bylo jen to, že se jedná o velmi progresivní onemocnění a že není možná žádná léčba.
Dvouletý Vincent se potýká se vzácnou poruchou metabolismu. V Česku ji mají jen dva pacienti
Učit se žít s nemocí
Život s Vincentem byl plný každodenních výzev, ale i radostí. Hodně času strávili v nemocnici, zbytek péčí v domácím prostředí, což vyžadovalo plné nasazení 24/7. Zpětně sama Anička žasne, jak rychle a přirozeně se všemu přizpůsobila a potlačila vše ostatní včetně vlastních potřeb.
Hovoří ale i o tom, jak se naučili najít štěstí v malých věcech a adaptovali se tak na novou realitu. „Stali jsme se bojovníky, naučili jsme se cenit si každého společně stráveného okamžiku,“ sdílí s vděčností.
Do studia Anička dorazila společně s batolící se sestrou Vincenta, Jůlií, které přezdívají Žulda. Ta se během rozhovoru hlásila o prostor pro sdílení svých pocitů a my jí ho dopřály. Pro náročnější posluchače se může jednat o lehce rušivý element, přesto věříme, že nám to díky její pozitivní energii a schopnosti s citem odlehčit vážné téma odpustíte.
Vincentovo onemocnění a nakonec jeho ztráta ovlivnily celé rodině pohled na život a rodičovství. „Vincent nás naučil, jak být silní, jak milovat bezpodmínečně a jak žít život plný lásky a soucitu i přes veškerou bolest,“ uzavírá Anička.
Jaký byl Vincentův život? Jak se celá rodina vyrovnává se ztrátou? Proč sdíleli svůj příběh na sítích a jaké na něj měli reakce? Co by se mělo změnit v České republice v rámci dětské paliativní péče? A jak se chovalo k Vincentovi okolí? Pusťte si celý rozhovor v přehrávači.
Podcast o mateřství s Terezou Rakoušovou a Žanetou Stratílkovou a jejich hosty. Dříve známý jako Pandemické matky sobě. I nyní rozebírá taje a záhady rodičovství. Vydejte se po stopách mateřství každou středu na Novinkách.cz.
Poslouchejte každou středu na Novinky.cz, Podcasty.cz, Spotify, Apple Podcasts nebo jiné oblíbené podcastové aplikaci.
Také nás můžete sledovat na instagramu.
Poslechněte si také naše další podcasty: