Humor řadu pacientů s ALS neopouští do poslední chvíle. Přestože vědí, co je čeká

Vzácné neurologické onemocnění ALS (amyotrofická laterální skleróza) způsobuje postupnou degeneraci buněk. Pacienti postupně přicházejí o možnost pohybu, až zůstávají jen pohyby očí. Mysl přetrvává po celou dobu plně funkční. Od stanovení diagnózy se pacienti dožívají zhruba 3 až 5 let.

„Prevence žádná není, postihnout to může kohokoli a kdykoli. Statisticky ta nemoc postihuje muže kolem padesáti let věku, nicméně máme i pacienty, kterým je 25 let. Ale bavíme se o vzácném onemocnění. V České republice je momentálně kolem 850 případů. Každý rok se diagnostikuje 250 nových pacientů,“ vysvětluje Eva v rozhovoru.

Unikátní projekt, který sdružuje pacienty a profesionály věnující se onemocnění ALS, je spolek ALSA. Pacientům nabízí poradenství, konzultace vhodných terapií, disponují specializovanými půjčovnami pomůcek, pořádají rekondiční pobyt i výjezdy specialistů do domovů nemocných.

„Na psychiku je to těžké. Často to opláčete, ti lidé vám přirostou k srdci. Máte pocit, že máte strašně málo karet v ruce. V začátcích jsem všem lidem chtěla dát víc, než jsem mohla. Tím jsem se hodně trápila. Teď už vím, kde jsou limity toho, co pacientům můžeme nabídnout,“ popisuje náročnost své práce Eva.

Eva je klinická logopedka. Kromě toho, že tedy stojí v čele organizace, zabezpečuje půjčovnu pomůcek, školí a poskytuje poradenství v oboru, pomáhá také pacientům se vším v oblasti řeči a komunikace. To je pro ně totiž zásadní. V tomto směru bývají velmi nápomocné nové technologie.

„Stěžejní je komunikace. Postupně, jak pacienti přicházejí o řeč, tak řešíme různé kompenzační strategie, aby mohli nějak dál komunikovat. Používají se tablety, kde jsou programy, které mají hlasový výstup. Jakmile pacientům odejdou končetiny, tak se používá snímač očních pohybů, v něm se pomocí očí pohybují po obrazovce.“

„Když je někomu stanovena takhle těžká diagnóza, tak odborník nabídne pacientovi možnosti, které dál má. Ale v tomto případě to tak často nebývá. Ti pacienti se dozvědí diagnózu a nějaká základní fakta, ale často jim není řečeno, co můžou a nemůžou, a další a další věci,“ vysvětluje Eva v rozhovoru a dodává, že mnozí pacienti chtějí i nadále pracovat, co nejdelší dobu normálně žít, i přesto, že se jim právě obrátil život vzhůru nohama.

O životě s ALS pojednává také časosběrný dokument Naděje až do konce, který sleduje příběhy několika pacientů z různých krajů a s jiným zázemím. ​​Film má za úkol rozšířit povědomí o této nevyléčitelné nemoci a ukázat možnosti pomoci, které mají pacienti k dispozici. Dokument podle Evy ukazuje onemocnění ALS takové, jaké je, ale přes všechnu tíhu a vážnost disponuje i mnoha humornými momenty.

„Na rozdíl od jiných onemocnění má ALS strašnou nevýhodu, že je to velmi rychlé a všichni pacienti i jejich rodiny se musí extrémně rychle zorientovat, co je čeká, a rychle se pak přizpůsobovat změnám. Mnoho pacientů ale bere svou nemoc s humorem a třeba i chtějí sami pomáhat dalším pacientům, vymýšlejí zlepšováky a podobně,“ popisuje v rozhovoru Eva.

Celý rozhovor o nemoci ALS a organizaci ALSA si můžete poslechnout v přehrávači v úvodu článku.