Z onkologického pacienta zlatým atletem. Díky dvěma transplantacím žije Miloš zase svobodně

Měl pestrý život, staral se s manželkou o dvě děti, pracoval v automobilovém průmyslu, volný čas trávil v přírodě a často sportoval. Tak vypadal život Miloše Duška z Krásné Lípy na Děčínsku. V 39 letech si však začal všímat, že už jeho zdraví není, co bývalo.

„Pociťoval jsem menší výkonnost, více únavy a malátnosti, častěji jsem byl nemocný, měl jsem infekce,“ popisuje nám pan Miloš v pražském Pacientském hubu, kde jsme se setkali.

Nejdřív změny připisoval přibývajícím rokům a náročné práci. Když už si pak nevěděl rady, zašel za lékaři. Zprvu prý ani nechtěli věřit, že jsou jeho obtíže tak vážné, a dlouho si s nimi nevěděli rady.

„Po vyšetřeních přišel pan doktor, pamatuju si to do dneška, a řekl: ‚Máte těžkou nemoc, ale umíme ji léčit a zkusíme na vás něco vymyslet‘,“ zmiňuje zlomové chvíle, na které už nikdy nezapomene.

Onou nemocí byl mnohočetný myelom, nádorové onemocnění plazmatických buněk. „Je to druhé nejčastější onkologické onemocnění krve. Nejčastěji napadá kosti, ničí páteř, dělá v nich ,díry‘, dále napadá orgány jako srdce, ledviny, ty trpí nejvíc,“ přibližuje nemoc, se kterou se chtě nechtě musel sžít.

„Pocity jsem měl tehdy smíšené. Víte, já nejsem člověk, který se hned hroutí, a ani tenkrát jsem se nehroutil. Spíš jsem měl pocit, že jsou z toho moje rodina a okolí zničení víc než já,“ popisuje první dny po stanovení diagnózy.

„Dvacet procent nemocných o ledviny zasažené myelomem přijde, selžou jim a jsou nuceni chodit na dialýzu. A já jsem bohužel byl také ten případ,“ vypráví nám dál. Tehdy před třinácti lety žádná jiná možnost než pravidelná nemocniční dialýza nepřicházela v úvahu, a on se tak připravoval na to, že na ni bude odkázaný do konce života.

„První tři měsíce jsem strávil v nemocnici, tam jen ležíte, moc se nepohybujete a řešíte pouze to, abyste přežili. Když mě pak odvezli domů, tak vystoupat každý schod bylo těžké, byl pro mě problém ujít sto metrů,“ vzpomíná Miloš. I když mu odešly síly, odhodlání ne. Každý den si přidával další metry a pomalu se mu vracela kondice.

V dalších letech prodělal cílenou onkologickou léčbu a několik kol chemoterapií. „O té nemoci se říká, že se vrací – doktoři vám dají jednu léčbu, nemoc se utlumí, ale za měsíc, za půl roku, za rok se zase vrátí, takže je to s ní jako na houpačce,“ přibližuje, jak to chodí.

Jenže po třech letech lékaři možnosti léčby vyčerpali a řešili, jak dál. Nová cesta se mu otevřela díky návštěvám pacientské organizace „Klub pacientů mnohočetný myelom“, kde sdílel s ostatními svůj příběh.

„Našel se tam doktor, který mi nabídl zkusit transplantaci kostní dřeně u něj v Ostravě. Já jsem na tu možnost přistoupil. I s rizikem, které z toho pramenilo, protože transplantovat kostní dřeň při dialýze nebylo tehdy u nás myslitelné, dělalo se to jen ve světě experimentálně,“ osvětluje.

Rizikový zákrok, při kterém se využily jeho vlastní kmenové buňky, nakonec dopadl na výbornou a i po osmi letech, která od něj uplynula, je jeho nemoc stále v útlumu. „Čekám, jestli se mi vrátí, nebo nevrátí. Říká se, že po dvaceti letech, když se neobjeví, tak je člověk vyléčený,“ drží si palce Miloš.

Stále ho však trápilo nepříjemné dojíždění třikrát týdně do 35 kilometrů vzdálené nemocnice na dialýzu. Shodou okolností v té době usilovala Česká nefrologická společnost o to, aby byla do standardních zdravotních úkonů zařazena i dialýza v domácím prostředí. A Miloš se k této myšlence upnul.

„Trvalo rok a půl, než jsem dokázal přemluvit všechny instituce, hlavně pojišťovnu, k tomu, aby mi ji povolily.“ A stal se tak vůbec prvním pacientem v Česku, který dialyzační přístroj domů dostal.

Jak sám říká, vrátil se mu tím zpět kus svobody, kterou mu nemoc sebrala. Zároveň se ale musel stát „poloviční zdravotní sestrou“ a naučit se se zařízením pracovat.

„Dialýzu jsem si dělal přes noc, člověk šel spát, napíchnul se, tak jako vás napichuje sestra v nemocnici. Ráno se člověk probudil, odpíchnul se a mohl si dělat svoje věci a jít do práce.“

Zmiňované zaměstnání si Miloš i přes všechny překážky udržel a nikdy se ho nevzdal, pomáhalo mu také po sociální a psychické stránce.

Když se pak dozvěděl, že i u vybraných pacientů s myelomem se mezi lékaři začíná diskutovat o možnosti transplantace ledviny, měl další jasný cíl – zbavit se závislosti na dialýze a dostat novou ledvinu.

Tu od žijícího dárce, například manželky, ale kvůli kontraindikaci, kterou přinášela jeho nemoc, dostat nemohl. Ocitl se tak na čekací listině na orgán od nežijícího dárce. Na něm byl rok.

„Sekal jsem na zahradě trávu a najednou mi zavolala moje sestřička, kterou znám velmi dobře z dialýzy: ‚Miloši, mají pro tebe ledvinu, za deset minut je u tebe sanitka, tak se připrav,‘“ popisuje, jak vypadal další zlomový den v jeho životě.

Na cestě do pražského IKEM si v sanitce vyřídil vše potřebné, třeba to, že se nějakou dobu neukáže v práci, a za čtyři hodiny už se na nemocničním lůžku probudil s novou ledvinou – třetí, jeho dvě nefunkční mu v těle zůstaly.

„Je to, jako když vám spadne okov z nohy a jste svobodní, což je prostě úžasné,“ hodnotí zpětně tehdejší pocity z funkčního orgánu.

„Spousta lidí na dialýze se obává toho, že je transplantace velký zákrok do těla, ale podle mých zkušeností je to malichernost proti tomu, co vám to dá – lepší život, více síly. Není se čeho bát,“ motivuje ostatní.

Dodnes podle něj totiž kolem transplantace existuje jakési tabu, zahaluje ji mnoho otazníků a na internetu o ní koluje řada neověřených informací.

„Ale existuje třeba web TransplantaceNeniTabu.cz. Pokud se lidé bojí poprosit o dárcovství třeba svého příbuzného, tak tam najdou souhrn kvalitních informací, jakým způsobem nejlépe postupovat, kde se poradit, jaká jsou rizika a tak dále,“ zmiňuje jeden z ověřených informačních zdrojů.

Sám se teď cítí téměř jako zdravý člověk, žije prý více s pokorou a každý den si užívá. „Dělám všechno, co jsem dělal dřív, neomezuji se téměř v ničem. Jen musím jezdit na kontroly,“ dodává Miloš.

Nedávno se stal dokonce předsedou zmiňované pacientské organizace. Skrze ni se snaží pomáhat lidem s podobným osudem. A svůj úkol nebere na lehkou váhu. „Mám vnitřní pocit, že bych měl pomáhat a vrátit to, co mi doktoři, kamarádi i rodina dali,“ vysvětluje.

Naplno se věnuje také svému milovanému sportu. Však už pár týdnů po transplantaci ledviny sedl opatrně na kolo a ujel deset kilometrů. Lékařka prý z jeho netrpělivosti nadšená nebyla, ale nakonec souhlasila. „Nic jiného jí nezbylo,“ směje se dnes při vzpomínkách zapálený sportovec. Kromě cyklistiky si oblíbil také běh, v zimě navíc běžkuje.

Pohyb vnímá jako součást své léčby. „Sport dělá lidi zdravějšími a je zadarmo. Koupit si tepláky a tenisky stojí míň než podstupovat léčbu v nemocnici. Je to jen na vás, jestli se zvednete z gauče a budete něco dělat.“

Za „benefit“ své nemoci považuje to, že se mohl stát členem českého paralympijského týmu.

„Loni jsem byl účastníkem mistrovství Evropy transplantovaných a dialyzovaných v Oxfordu, kde jsem byl první a druhý v atletických disciplínách. A letos jsem měl možnost se účastnit světových her v australském Perthu. Stal jsem se mistrem světa v chůzi na pět kilometrů,“ vyjmenovává některé své úspěchy.

V letošním roce se také jako člen Czech Para Nordic TEAMu účastnil Jizerské padesátky, kde se – i přes svůj hendikep – umístil v první pětině startovního pole.

„Tím, že onemocníte, život nekončí! Naopak, je to možná i začátek. Pokud si vybojujete spolu s medicínou a doktory další život, tak se dají prožít úžasné věci,“ myslí si a připomíná, že o zdravotní stav je potřeba se aktivně zajímat.

„Nemůžete jenom přijít s nataženou rukou a říct: Doktoři, uzdravte mě. Doktor vám může pomoci, ale vy jste ten hlavní, kdo si tu cestu může vybojovat a pomoci sám sobě se uzdravit,“ uzavírá Miloš.