Život s těžkou diagnózou dcery ji nutí být stále ve střehu. Cestu našla v propojování rodin s epileptiky

Lucie Miczová, maminka šestileté Elenky, se do povědomí veřejnosti dostala díky neziskové organizaci Epicana, která pomáhá rodinám dětí se syndromem Dravetové a epilepsií. Sama dobře ví, co tato diagnóza obnáší.

„Naše Elenka se narodila jako zdravé miminko, ale když jí bylo necelých pět měsíců, dostala epileptický záchvat. Trval 45 minut a nevěděli jsme, co se děje,“ vzpomíná Lucie. Po řadě hospitalizací a vyšetření nakonec přišla diagnóza: vzácné genetické onemocnění, které ovlivňuje celý život dítěte i jeho rodiny.

Péče o Elenku zahrnuje nejen každodenní dávky léků, ale také neustálý dohled. Záchvaty totiž přicházejí nečekaně, bez varování, a to klidně i ve spánku. „Museli jsme se naučit žít v permanentním stresu, být stále v pohotovosti. Na začátku to bylo hrozné, ale teď už víme, co máme dělat, když přijde další záchvat,“ popisuje Lucie.

Každodenní život její rodiny se řídí přesně daným režimem, který zahrnuje pravidelnou stravu, odpočinek i rehabilitace. „Elenka má povolené svalstvo a je často unavená. Musí hodně spát, aby vůbec zvládla svůj den,“ vysvětluje Lucie v rozhovoru.

Jednou z největších výzev je však skloubit péči o Elenku s potřebami staršího bratra. „Snažíme se mu věnovat co nejvíc času, ale někdy je to těžké. On sám už chápe, že ségra potřebuje víc pozornosti, ale samozřejmě ho to ovlivňuje,“ přiznává Lucie. Proto hledají způsoby, jak společně trávit čas.

Velkou oporou se jim stala komunita rodin, které se setkávají na „epitáborech“ pořádaných nyní právě Epicanou. „Díky těmto setkáním jsme našli přátele, kteří nás chápou. Společné sdílení nám dává sílu,“ vysvětluje s úsměvem Lucie.

Epicana vznikla z potřeby propojit rodiny s podobným osudem a poskytnout jim podporu. Kromě táborů organizuje také zimní „epilyžáky“ a osvětové akce, které informují o vzácném onemocnění. „Každý malý pokrok naší dcery je pro nás obrovská radost. Pořád věříme, že budoucnost přinese nové možnosti léčby. Když už ne pro naší Elenku, tak alespoň dalším dětem,“ uzavírá Lucie s nadějí.

Jak probíhá běžný den v jejich rodině? Jak vznikla myšlenka na založení Epicany? Jaké jsou vyhlídky pro děti se vzácným syndromem Dravetové? A kolik času má Lucie jako pečující rodič sama pro sebe? Pusťte si celý rozhovor s Lucií v přehrávači a vše se dozvíte.