Článek
Maminka se stala Adamovou pečovatelkou, která mu však „nedala nic zadarmo“. Syna začlenila mezi zdravé děti do klasické školky i školy, odkud pokračoval na gymnázium.
„Nikdy jsem nepocítil žádnou šikanu nebo pocit, že jsem jiný,“ svěřuje se Novinkám osmadvacetiletý muž s tím, že maminka ho jednoduše připravovala na to, že se musí naučit žít se svými omezeními tak, aby byl spokojený.
„Nebral jsem to negativně, věděl jsem, že s tím musím počítat,“ prozrazuje s tím, že měl velké štěstí na lidi kolem sebe včetně učitelů, kteří ho brali s sebou i na pobyty v přírodě. Největším parťákem ve škole a na výletech se mu pak stala mladší sestra.
Podle lékařů neměl nikdy chodit. Kryštůfek však předčil veškerá očekávání
Cesta ke svobodě
Po čase ale začal toužit po „svobodě“, vylétnout z matčina hnízda a péče. „Chtěl jsem být soběstačný, a tak jsem začal drobnými kroky. Protože jsem potřeboval pomoc téměř se vším, můj pokoj se stal ‚průchoďákem‘. Zavedl jsem proto pravidlo, že mamka mi nebude uklízet. To jsem si vždy vyřešil sám s osobním asistentem. Šlo o drobnost, ale pro mě to bylo důležité,“ popisuje Adam první kroky.
Začal kolem sebe budovat komunitu přátel a lidí, kteří byli schopni mu pomoct při plnění jeho cílů. Pečující rodina si tak mohla od neustálé péče odpočinout a tím se prý i zlepšily vztahy.
Adam se narodil se spinální svalovou atrofií.
Adam vystudoval sociální práci, přednáší ve školách o životě s handicapem, spolupracuje s Ostravskou univerzitou jako konzultant z praxe a coby sociální pracovník v pacientské organizaci SMÁci pomáhá lidem zorientovat se v obtížných životních situacích.
„Založil jsem také s kamarádem regionální spolek Ekvilibro, kdy objíždíme školy a školky, kde dělám osvětu o tom, jak se žije lidem s postižením,“ říká hrdě s tím, že potřebuje být aktivní a posouvat se vpřed. A to i když mu fyzicky není nejlépe.
Našel si přítelkyni
Poslední roky mu navíc pomáhá léčba, která u dospělého pacienta s již silně rozvinutými příznaky onemocnění pomáhá zpomalit další rozvoj nemoci a stabilizovat ji. Největším koníčkem je také jeho rodina. Nedávno totiž začal žít se svou přítelkyní a její dcerou v rodinném domě, kde je nablízku i maminka.
Adam během rehabilitací
„Tvoříme novou rodinu, snažíme se budovat to společné. Přináší to samozřejmě mnoho úskalí, říkám tomu, že brousíme hrany,“ směje se Adam a dodává, že největší výzvou pro jeho přítelkyni je najít rovnováhu mezi rolí pečovatelky a partnerky. Prý se jim to daří, i když je to spíš proces než cíl.
„Myslím si, že je strašně důležité pracovat s tím, co mám, přijímat výzvy a nebýt pasivní k tomu, co nás potkává.“
Screening u novorozeňat může nově odhalit i svalovou atrofii či těžkou poruchu imunity
