Článek
Trable malé Máji Šimůnkové s epilepsií začaly poměrně netradičně. Rodiče si tak zprvu mysleli, že se jedná o její rozmary.
„Mája byla zdravé dítě, sportovní slečna, najednou jsme si všimli, že se začíná smát a naklání se na jednu stranu. Prvotní pocit opravdu byl, že to dělá naschvál, chce být zajímavá. Vynadali jsme jí, ona se neohradila, a když se to opakovalo počtvrté, tak jsme si všimli, že něco není správně,“ zavzpomínal dívčin tatínek Pavel Šimůnek.
Lékaři rodině vysvětlili, že své chování vlastně neovládá, a začali řešit, kde je problém. Přes různá vyšetření se zjistilo, že Mája skutečně trpí tím, čeho se rodiče obávali. Epilepsií.
Po covidu se Tomášovi rozvinula epilepsie. Při záchvatech mu pomáhá asistenční pes

„Na základě mnoha vyšetření nakonec lékaři došli k závěru, že se jedná o formu epilepsie, která je operovatelná. Jelikož jsme věděli, že je Mája ve stavu, ve kterém zůstat nemůže, s operací jsme souhlasili,“ pokračoval otec.

Mája se po operaci vrátila do normálního života.
Mája tedy podstoupila operaci mozku a následně dlouhou rehabilitaci. „Ochrnula jsem na levou ruku a nohu. To bylo hrozné. Někdy to i dost bolelo, ale chtěla jsem dál dělat gymnastiku a taky jsem se chtěla vrátit do školy za kamarády, a tak jsem bojovala,“ svěřila se Novinkám Mája.
„Dcera byla neuvěřitelně silná,“ doplnil její otec. „Já bych to zvládal daleko hůř, ona to ale s manželkou zvládla neskutečně.“
Dnes je Mája bez léků, dělá závodně gymnastiku, lyžuje, jezdí na kole a dá se říct, že je zdravé dítě.
500 pacientů, kterým operace pomohla
V motolské nemocnici léčí chirurgicky epilepsii již 25 let. Celkem osmdesát procent operovaných pacientů je podle přednosty Kliniky dětské neurologie Pavla Kršeka dlouhodobě bez záchvatů.
Za velké posuny v léčbě epilepsie jsou dnes odborníci vděční Epileptologickému výzkumnému centru (EpiReC), kde se desítky lidí podílejí na inovativních postupech léčby. Pacienti, kteří za nimi přijdou za rok či dva, budou mít podle Kršeka lepší diagnostiku, léčbu i výsledky.
První operace proběhla v roce 2000, kdy byla v ohrožení života čtyřměsíční holčička, která by bez operace zemřela. „Dnes je to zdravá 25letá slečna,“ uvedl Kršek. V posledních letech v Motole odoperují až 40 pacientů ročně.
„Většina operačních výkonů je takzvaných resekčních. Odstraňujeme část mozku, který nemá správnou funkci a způsobuje záchvaty,“ prozradil Novinkám neurochirurg a operatér Petr Libý.

Klíčovým faktorem je včasné řešení, upozorňují lékaři. Čím více času mají, tím lepší může být výsledek léčby.
Lékaři upozorňují, že jedním z nejdůležitějších faktorů pro úspěšnou léčbu je rychlost. Jde o to, aby pacient přišel do centra včas. „Ukazuje se, že délka trvání epilepsie před operací je opravdu klíčový faktor,“ apeloval garant dětského epileptochirurgického programu.
Epileptochirurgie se sice bere jako farmakorezistentní epilepsie, to znamená, že se uvažuje o operaci, až když selžou léky, ale nyní se začíná mluvit o takzvané preventivní epileptochirurgii.
„Víme, že části pacientů může pomoci dokonce i v situaci, kdy jsou na lécích a mají jasně změněnou mozkovou tkáň, jsou v riziku rozvoje a mají nějaké kognitivní problémy. Nesoustředíme se jen na záchvaty, ale i na kvalitu života. Prostě chceme, aby se děti naplno zapojily do života,“ uzavřel lékař.
Začalo to vyrážkou. Příběh roční Madlenky vyvolal v Česku obrovský zájem o dárcovství kostní dřeně

Život s těžkou diagnózou dcery ji nutí být stále ve střehu. Cestu našla v propojování rodin s epileptiky
