Příliš málo nemocní. Literární reportáž Petry Dvořákové z cyklu České bolesti

„Tak jak jste se vyspali?“ přiběhne sestra, přenastaví pumpu a na chvilku sleduje počínání šestiletého Danečka.

„Super,“ odpoví klučík, ani se na sestru nepodívá, vídají se tu téměř denně. Na otázku, co staví, dodá, že traktor.

Podobná situace by se dala zařadit na jakékoli nemocniční oddělení, kde se děti léčí s laryngitidou, atopickým ekzémem nebo se třeba zotavují po odstranění mandlí. Nebýt té bezvlasé hlavy, která nám okamžitě rozkryje, na jakém oddělení jsme. Hrozivý pohled, co téměř v každém člověku vzbudí útěkovou reakci. Daneček je se svou diagnózou akutní leukemie v očích nezasvěcené veřejnosti odsouzený k nejhoršímu.

Ve skutečnosti má tato představa s realitou společného poměrně málo. Navzdory snadno dostupným informacím totiž vládne našemu povědomí o onkologických onemocněních u dětí řada stereotypů a téma podléhá obtížně prolomitelným tabu.

„Bydlíme na vesnici, od té doby, co je Nelka nemocná, se nám lidé začali vyhýbat. Připadá mi, že nevědí, co říct, ale taky se k nám doneslo, že se někteří bojí nákazy,“ vysvětluje tatínek tříleté holčičky.

Emocionální tíha tématu dětské onkologie jako by blokovala myšlení a přijímání objektivních informací. Například toho, že onkologická onemocnění u dětí jsou velmi vzácná nebo že úspěšnost léčby je velmi vysoká.

Pro představu: v souhrnu se vyléčí více než osmdesát procent dětí, podle typu diagnóz se některá onemocnění dostávají úspěšností i nad devadesát procent.

Pokud se náhodného člověka zeptáte na jeho odhad, bude většinou uvádět čísla v opačném poměru. Pozitivní zprávy o vysoké úspěšnosti léčby onkologicky nemocných dětí jako by se prolamovaly do veřejného mínění jen minimálně.

Můžeme si říct – no a co?! Je to lepší, než jsme si mysleli, tak v čem je problém? Jenže tabuizace tématu má pro společnost, a hlavně pro rodiny dětí s onkologickým onemocněním mnoho negativních důsledků. Krom podléhání iracionálním emocím je to i vytěsňování problematiky ze společenské debaty. Přímo před očima nás všech tak zůstává přehlížená extrémně zranitelná skupina.

Pokud v jakékoli společnosti některá ze slabých skupin strádá, nebývá za tím pouze jedna příčina. Vždy jde o složitý komplex faktorů, které se na situaci podílejí, a ani v dětské onkologii tomu není jinak. Vytěsňování nepříjemného tématu a absence realistické představy, co onkologické onemocnění dítěte pro rodinu znamená, je jedním z nich.

Zkusím nejprve alespoň v hrubých obrysech načrtnout, co péče o takto nemocné dítě obnáší. Ze zkušenosti vím, že většina lidí začíná a končí u představy o intenzivním zvracení. Realita je ale odlišná.

V první řade je třeba počítat s dlouhodobou léčbou, nejméně v řádu měsíců, často kolem roku, někdy i v horizontu několika let. Situace – ať už je dítě ve věku batolete, školáka, nebo adolescenta – vyžaduje intenzivní péči a pomoc alespoň jednoho z rodičů. Ten tak musí ve většině případů opustit zaměstnání a nastoupit s dítětem na léčbu. Ta částečně probíhá v nemocnici, částečně ambulantně. Vždy ale s ohledem na riziko komplikací vyžaduje nepřetržitou připravenost kdykoli se s dítětem dostavit do nemocnice.

Dala by se zde také vyjmenovat dlouhá řada úkonů, která je spojená s onkologickou léčbou a kterou musí pečující osoba vykonávat. Pro příklad zmiňme zvýšenou hygienu, přípravu jídla dle speciální diety, pomoc při řešení pohybových potíží vzniklých v důsledku léčby, pravidelnou kontrolu tělesné teploty, kontrolu cukru v moči, aplikaci velkého množství léků, řešení nevolností a tak dále.

O tom, že v době nemoci navíc dítě potřebuje rodiče stále nablízku, snad ani není třeba v 21. století diskutovat.

Celá tato péče vyžaduje ze strany rodičů obrovské úsilí a energii; je nutné také myslet na stresovou zátěž, kterou onkologické onemocnění do rodiny přináší. Ještě o řád složitější mají situaci samoživitelky a samoživitelé.

To, že rodiny s onkologicky nemocným dítětem jsou v naší společnosti velmi zranitelné, na výše uvedené navazuje. Pokud se kohokoli zeptáme, zda ví, z čeho rodina po dobu nemoci dítěte žije, zcela automaticky odpoví, že v takovém případě samozřejmě pomůže sociální systém některou ze svých dávek.

Toto automatické „předvědění“ vyplývá z jakéhosi pocitu, že „komu jinému by už stát měl pomáhat než dětem s rakovinou“. Téměř každý z nás asi má nějaké povědomí o tom, že „zlaté časy“, kdy si bylo možné v naší zemi „vyběhat“ nejrůznější dávky a podpory „na záda“, dávno minuly. Stále častěji se setkáváme s tím, že na pomoc od státu nedosáhnou ani lidé s diagnózami, které si pomoc zaslouží. Téměř nikdo ale nepochybuje, že dětem s onkologickým onemocněním se podpory dostává v nejvyšší míře.

A právě tady se ukazuje velmi nebezpečný mechanismus, ve kterém se sčítají důsledky tabuizace tématu. Málokoho by napadlo, že právě podpora ze strany státu není v případě dětí s onkologickým onemocněním zdaleka samozřejmá. I dítě s nádorem mozku, leukemií nebo nádorem kosti může být posudkovým lékařem uznané jako dostatečně soběstačné a nárok na příspěvek na péči mu není přiznán. Ačkoli legislativa těmto dětem teoreticky nabízí pomoc, podle některých průzkumů až 44 procent z nich nedosáhne ani na nejnižší stupeň příspěvku na péči.

Dobrat se toho, proč posudkoví lékaři rozhodují v neprospěch nemocných dětí, je složité. Oficiální data neexistují, rodiče, sociální pracovnice a zdravotníci, kteří se s rodinami onkologicky nemocných dětí setkávají, uvádějí řadu jednotlivých zdůvodnění, jichž se jim od posudkových lékařů dostalo. Objevují se mezi nimi tvrzení, že „dítě se přece zvládne samo najíst“, „je schopné se obléct nebo se samostatně pohybovat“, „vypadá celkem dobře“, případně rodiče dostanou při celém řízení dobrou radu, ať jim vypomohou nadace, protože stát musí šetřit.

V menší míře se můžeme setkat s tím, že se na rozhodnutí v neprospěch dítěte podílejí též sociální pracovnice Úřadu práce, které posuzují situaci dítěte a připravují bodové hodnocení jako podklad pro posudkového lékaře.

„Jsou maminky, které se na návštěvu připraví, dítě uloží do postele a nasadí si roušku, pak získají patřičné body. Stane se ale, že dítě běhá po pokoji a je mu zrovna dobře a navzdory stejné diagnóze a obdobnému zdravotnímu stavu odpovídající bodové hodnocení nezíská,“ uvádí jedna ze zdravotnic, která se angažuje v dobrovolnických organizacích pomáhajících těmto rodičům.

Nutno také zmínit, že posudkoví lékaři mnohdy rozhodnou v neprospěch dítěte, přestože pracovníci Úřadu práce stav dítěte bodově ohodnotili odpovídajícím způsobem. Ani tady se s ohledem na absenci statistik příčiny nedopátráme.

Od organizací pomáhajících rodinám v této situaci se dozvídáme, že na vině může být libovůle posudkového lékaře, anebo jenom neznalost problematiky a vzhledem ke stárnoucí populaci posudkových lékařů i neochota se vzdělávat.

Řada rodičů se se zamítnutím příspěvku na péči smíří. Málokdo má totiž energii se ve složité životní situaci zabývat bojem s úřady. Rodiny se pak spoléhají na pomoc nejrůznějších nadací a neziskových organizací, které se jim ztrátu příjmu a zvýšené životní náklady související s léčbou snaží alespoň částečně vykompenzovat.

O tom, že dárci právě těchto nadací bývají velkorysí, není pochyb. Přesto nelze, zvláště v dnešní době, nepomyslet na křehkost celého systému. Vyvstává otázka, zda společnost, ve které se začínají sčítat narůstající ceny energií, důsledky válečného konfliktu a vysoká inflace, bude moci být i nadále tak velkorysá, aby suplovala stát tam, kde ten nechává v důsledku nezvládnuté praxe posudkového lékařství vysoce ohroženou skupinu bez pomoci.

Do jaké míry se mohou váhy celého systému překlopit na špatnou stranu, zůstává bez odpovědi. Některé neziskové organizace podporující děti s onkologickým onemocněním už začínají zažívat finanční stagnaci. Jaký bude v této oblasti další vývoj, se ukáže již brzy.

Nutno ještě zmínit, že relativně malý počet onkologicky nemocných dětí znamená i poměrně slabý hlas ve společnosti. Populistické vlády a populisticky nastavená společnost reagují na problémy obvyklým způsobem – kdo víc křičí, ten víc dostane. A tak ti, kdo nemají síly se ozývat, a navíc je jich málo, zůstávají přehlíženi.

Před devatenácti lety, kdy se na dětské onkologii léčil můj syn, tam byla řada rodin, kterým posudkoví lékaři příspěvek na péči nepřiznali. Zdůvodnění, s kterými jsem se tenkrát setkávala, byla obdobná, jaká slýchám dnes. Když jsem se prostřednictvím naší rodičovské organizace Haima k tématu dětské onkologie vrátila, byla jsem mile překvapená, kolik nadací a spolků je v současnosti ochotno takto nemocným dětem a jejich rodinám pomáhat. O to větší bylo mé zděšení, že za celých devatenáct let nedokázal problém posuzování stavu onkologicky nemocných dětí posudkovými lékaři nikdo smysluplně vyřešit.

Vím z vlastní zkušenosti, že rodiče dětí, které právě procházejí těžkou léčbou, většinou nemají sílu bít se ve veřejném prostoru za svá práva. O to více bychom to měli dělat my kolem.

Základním předpokladem pro změnu je překonání tabu spojených s těmito diagnózami. Jedině potom totiž budeme schopni zaměřit svou aktivitu nejen na podporu těchto rodin prostřednictvím neziskových organizací, ale i směrem ke změnám přístupu posudkového lékařství.

V opačném případě se může stát, že i za dalších devatenáct let tu budu sedět a psát článek o tom, jak jsou dětští pacienti s onkologickou diagnózou pro posudkové lékaře stále tak nějak příliš málo nemocní.