Ivan Trojan rozdává ve Varech autogramy. Pomáhá tím nemocným s cystickou fibrózou

Cystická fibróza je vzácné vrozené onemocnění, se kterým se u nás každoročně narodí 15 až 20 dětí.

Ve stánku, který se nachází na začátku Smetanových sadů, se s hercem Ivanem Trojanem, který je patronem Klubu nemocných cystickou fibrózou už 16 let, mohou návštěvníci setkat každý den od 11 do 12 hodin, kdy probíhá autogramiáda.

„Oslovila mě moje kamarádka Kamila Šmídová, která má dceru s touto nemocí. Poprosila mě, jestli bych jí nepomohl. Já jsem si řekl, že jo, a už jsem zůstal,“ přiblížil Trojan to, jak s touto pacientskou organizací začal spolupracovat.

Přiznal, že o existenci cystické fibrózy do té doby nevěděl. Jeho úkolem tak je, aby se i další lidé dozvěděli o ní více. Návštěvníci si zde také mohou nechat změřit své plicní funkce - jako jsou kapacita, objem či průtok plic - na spirometrii. Tato metoda lékařům pomáhá rozpoznat obstrukční a restrikční choroby plic.

Své vlastní plíce si ale například Ivan Trojan ještě neotestoval. „Trochu se toho obávám, vzhledem k tomu, že tak trochu kouřím,“ přiznal Novinkám.

„Můj životní styl je sportovní a umělecký. Ten umělecký není úplně nejzdravější, takže si to kompenzuji sportem, ale fouknu si samozřejmě,“ vysvětlil.

Na každodenním provozu festivalového stánku, kde mohou návštěvníci také koupit ponožky či tričko podepsané hercem, se podílí pětadvacetiletá Alice Zábranská.

Cystickou fibrózu jí diagnostikovali ve třech letech. Je také jedna z těch, kteří mohou používat nový lék Kaftrio. Ten zásadně ulehčuje léčbu a prodlužuje život nemocných, kteří často umírají v mladém věku.

Přiznala, že díky léku se také nemusí bát dlouhodobých plánů do života, které většina zdravých lidí bere jako samozřejmost: „Nedělá mi problém hledat si lepší práci nebo mít svatbu. Je to impuls, že se nemusím bát budovat vztahy, protože tady pravděpodobně budu déle, než jaké byly předpoklady.“

Klub nemocných cystickou fibrózou, který se přes 30 let zaměřuje na zlepšování kvality života pacientů, je pro letošní 57. ročník Mezinárodního filmového festivalu Karlovy Vary oficiálním neziskovým partnerem.

„Chceme upozornit na to, co je to za onemocnění. A také mluvit o problémech, které s sebou přináší. Jsme tady, abychom sehnali například nové dárce, protože naše organizace přispívá pacientům a rodinám na pomůcky a na doplatky na léky nebo pro ně děláme edukační pobyty. Bojujeme i za to, aby se k pacientům dostala léčba, která je k dispozici a která jim ulehčí život,“ přiblížila ředitelka klubu Simona Zábranská.