Článek
Žena byla zoufalá, vyrážka se jí zhoršovala a rozšiřovala po těle. Jokivě bylo řečeno, že trpí lupusem, což je autoimunitní onemocnění, kdy zjednodušeně řečeno buňky napadají vlastní tělo, což způsobilo přecitlivělost kůže na jakékoliv osvětlení.
Kvůli nemoci nebyla schopna pracovat. Nejprve jí lékaři diagnostikovali obyčejný ekzém. Jenže ten se rozšiřoval po těle neuvěřitelnou rychlostí a Jokiva se pak styděla chodit i ven. „Po několika měsících jsem skončila v nemocnici kvůli selhání ledvin. Tam mi teprve řekli, že se jedná o lupus,“ řekla pro agenturu AP Jokiva Rivers a popsala strastiplnou cestu bolesti z popraskaných puchýřů. „Musela jsem dokonce podstoupit chemoterapii, abychom posílili imunitní systém. Dnes beru 21 prášků denně.“
Dříve byla mladá žena bez obtíží.
Přestože žena musí celoročně chodit zahalená od hlavy k patě a natřená vysokými faktory opalovacího krému, snaží se jít dál. Díky podpoře přátel a manžela, který pro ni byl vždy psychickou oporou, se nevzdává naděje na normální život. Chce založit rodinu a jejím snem je pracovat jako zdravotní sestra.
Kvůli nemoci se zapojila do podpůrných skupin lidí, kteří s touto vzácnou nemocí také bojují. „Jsem ráda, že mohu lidem pomoci třeba jen dobrou radou. To mě naplňuje,“ přiznává Jokiva.
Těžkou alergií na denní světlo trpěla řadu let například manželka bývalého německého kancléře Helmuta Khola Hannelore (†68). Nemohla vycházet ve dne z domu, žila prakticky v umělém tmavém světle. Tohle vše, i bolesti, které její alergii doprovázely, ji nakonec v roce 2001 přivedlo až k sebevraždě. Lékaři tuto zvláštní nemoc zatím neumějí účinně léčit.