Článek
Chlapci se kvůli jeho vrozené vadě přezdívá skutečný Benjamin Button — to podle hlavního protagonisty příběhu amerického spisovatele Francise Scotta Fitzgeralda, který se narodí jako starý člověk a v průběhu života mládne. Nemoc je u Alibekovova nicméně tak silná, že už několik týdnů po narození mu začala povadat kůže na očních víčkách.
Rodiče se proto rozhodli obrátit se na nemocnici v Astaně, která ustoupila od obvyklých pravidel a rozhodla se chlapci pomoci. Lékaři mu provedou lifting obličeje, který ale běžně mohou podstoupit pouze osoby starší 18 let. Rodina mohla několik let počkat, aby dostal jejich syn zákrok zdarma, rozhodli se ho však uhradit ze svých peněz, vyjde je na zhruba 7000 korun.
„Jedná se o velmi vzácnou nemoc, která postihuje jednoho člověka z 50 tisíc. Skutečnost, že chlapec podstoupí operace, jeho stavu ovšem výrazně nepřilepší. Jeho kůže bude mít vždy sklon k ochabování,“ uvedla lékařka Olga Losevová. „Jediným způsobem, jak se vyhnout následkům syndromu, je velká péče,“ dodala.
Ehlersův-Danlosův syndrom, který zasahuje pojivové tkáně, se mimo jiné vyznačuje hypermobilními klouby či sníženou odolností kůže. Může vést ovšem až k osteoartróze, chronickému kloubnímu onemocnění, nebo skolióze, což je deformace páteře.