Článek
Beckwith-Wiedemannův syndrom (BWS) je vzácná porucha růstu, která postihuje zhruba jedno z 15 tisíc dětí. Způsobuje nadměrný vzrůst některého z orgánů, v Owenově případě je to jazyk. Owenova matka Theresa Thomasová z americké Pensylvánie se od lékařů o synově stavu dozvěděla zhruba dva týdny po porodu.
Nejdříve si lékaři mysleli, že je jazyk jenom nateklý, později se však ukázalo, že chlapec bude muset na operaci. Bez ní měl totiž problémy s dýcháním, které se neustále zhoršovaly. Operace, při které lékaři odebrali malému chlapci část jazyka, aby mu alespoň nevyplňoval celou ústní dutinu, bohužel není definitivním řešením.
Theresa Thomasová s manželem Mikem a syny Michaelem a Owenem.
Owenovi jsou tři roky a jazyk mu stále narůstá. Nyní se lékaři pokoušejí najít řešení, jak růst zpomalit a rovněž napravit vývoj čelistí, které se díky gigantickému jazyku deformují. Theresa přiznává, že ze začátku téměř vůbec nespala, protože měla strach, že se její syn zadusí ve spánku.
I teď Owena ukládají s digitálním zařízením, které mu sleduje tep a dech. U chlapce je navíc vysoké riziko rakoviny jazyka, proto jednou za tři měsíce dochází na onkologické vyšetření.
Owenovi jazyk neustále roste a lékaři řeší, jak růst zastavit.
Navzdory všemu však chlapec dělá velké pokroky. Kvůli jazyku musel docházet na terapii řeči a musel se speciálně učit, jak jíst. To už mu teď ale nedělá téměř žádné problémy a skvěle si rozumí se svým starším bráškou. „Vždy se snažím nechovat se k němu jinak, než k našemu staršímu synovi Michaelovi, kterému je šest,“ uvedla Theresa pro deník Daily Mail.
Narodil se bez končetin, přesto začal tančit breakdance
Theresa o tom, jaké je starat se o dítě s BWS, píše blog a je moderátorkou specializovaného podcastu o životě s dětmi se vzácnými poruchami. Doufá, že tak může předat své zkušenosti i dalším, kteří se s podobným osudem musí potýkat.