Začalo to vyrážkou. Příběh roční Madlenky vyvolal v Česku obrovský zájem o dárcovství kostní dřeně

„Na onemocnění se přišlo úplnou náhodou. Dcera měla vyrážku, já jsem jí nepřikládal extra váhu, nicméně moje žena věděla, že takový podobný příznak má petechie (tečkovité krvácení z kapilár do kůže), což je důsledek akutního nedostatku destiček. De facto vám krvácí kůže,“ řekl Novinkám otec Madlenky Lukáš Přibyl. Vzácné onemocnění postihne jen jednotky dětí ročně.

Rok a půl stará dívka absolvovala desítky vyšetření v nemocnici Motol. „Nakonec se ukázalo, že jediná a nejúspěšnější léčba je transplantace kostní dřeně. Nastal obrovský šok. Život se nám najednou otočil vzhůru nohama,“ dodal Přibyl.

„Madlenka se u nás léčí se selháním krvetvorby, selháním kostní dřeně, které se někdy označuje jako aplastická anémie. To se nejčastěji léčí transplantací kostní dřeně, pokud se rychle najde vhodný dárce,“ potvrdila primářka Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol v Praze Petra Keslová.

Oba rodiče propadli zoufalství, že své dceři nemohou pomoci. Ani oni a ani jejich zbylé tři děti totiž nemohli Madlence svou dřeň poskytnout.

Proto Lukáš Přibyl natočil video, v kterém vyzval veřejnost, aby se šla do registru dárců kostní dřeně zapsat.

V současné době podstupuje Madlenka jinou alternativní léčbu a do toho se hledá vhodný dárce. Transplantační dvojče by mělo být podobný typ transplantačních znaků. „Některé znaky jsou vzácnější a pak je to hledání samozřejmě náročnější,“ dodala Keslová.

„My oslovujeme dárce s tím, že přibližně víme, že by mohl být shodný. Dárce pak ale znovu podstupuje podrobná vyšetření, abychom se dobrali k tomu, že ta shoda je opravdu deset na deset,“ dodala primářka z motolské nemocnice.

Hledání z registru je však poměrně zdlouhavé. Trvá dlouho, i proto byli lékaři nuceni zahájit Madlence jinou léčbu. „I ta má šanci na úspěch,“ dodala lékařka.

Dívka trpí velice vzácným onemocněním, které u nás postihne nízké jednotky případů ročně. „To, že se někomu přestanou tvořit krvinky, je opravdu velmi vzácné. Často je to na nějakém imunologickém podkladě. Samo o sobě se to onemocnění nevzpamatuje. Proto je třeba vyměnit a dát nové krvetvorné buňky,“ vysvětlila Keslová.

Objevit se může už po narození, ale také po různých infekcích. „Může to být spojené s hepatitidou nebo se žloutenkou, ale je to opravdu velmi vzácné. My tady máme jedno až dvě děti do roka. Transplantaci chceme většinou dělat do měsíce,“ doplnila lékařka.

Nějakou dobu navíc trvá zkoumání nových vzorků, a proto Přibyl apeloval, aby ti, kteří se chtějí zapsat, tak učinili co nejrychleji. A to nejen kvůli jeho dceři.

Příběh Madlenky oslovil stovky lidí, kteří vytvořili o víkendu dlouhé fronty v Institutu klinické a experimentální medicíny (IKEM). Tam během dvou dnů přišlo víc než 730 dárců, kteří se nechali do registru zapsat.

„Takový zájem jsme ještě nezažili, je to neskutečné a všechny prosíme o trpělivost. To, co jsme nabrali za dva dny jen tady v IKEM, je třetina počtu toho, co nabereme za rok, “ popsala Novinkám vedoucí Českého registru dárců krvetvorných buněk Marie Kuříková z IKEM.

Nebývalý zájem o to, stát se dárcem kostní dřeně, projevili o víkendu i návštěvníci rozkvetlého mandloňového sadu poblíž jihomoravských Hustopečí. Do jednoho ze dvou českých registrů dárců se při tamní náborové akci zapsalo 237 lidí.

„Jsem strašně rád. Říkám si, že ze všeho špatného by mělo být aspoň něco dobrého. Tohle je obrovská vlna, která pomůže na další roky, protože lidé jsou v registru až do 55 let. Tím získáme dárce, kteří mohou pomoci zachránit život spoustě dalších pacientů,“ dodal otec malé Madlenky.

A další se napříč republikou stále hlásí a hlásit mohou. Hromadný nábor se koná v úterý 25. března v Jihlavě, ve středu v Bohumíně a ve čtvrtek v Olomouci. Po celý rok navíc fungují náborová centra, kam mohou dárci přijít i jindy. Od středy do pátku mohou lidé přicházet od 8 do 12 i do IKEM.

„Před tím, než lidé přijdou, by si měli určitě přečíst na našem webu podmínky a překážky pro vstup do registru. Mrzelo nás, že tady někteří stáli třeba tři hodiny ve frontě a pak jsme je museli odmítnout,“ radí Kuříková.

V první fázi se dárcům odebere vzorek krve nebo se udělají stěry z úst. Příchozí by proto neměli aspoň půlhodinu před tím kouřit, jíst ani pít. Nemusí být úplně nalačno.

Vzorek se poté odešle k rozboru a tím je zápis do registru dokončen. Z centra se ozvou v případě, že se najde mezi dárcem a pacientem potřebná shoda.

„Každý dárce, který do registru vstoupí, musí být ochoten pomoci komukoliv na celém světě, nejen Madlence. Tahle vlna dárců pomůže desítkám pacientů v následujících letech,“ vyzdvihla Kuříková.

Do registru mohou být zařazeni jen ti, kterým je mezi 18 a 40 lety, neužívají trvale žádné léky (s výjimkou antikoncepce), mají výborný zdravotní stav, jsou pojištění a váží aspoň 50 kg.

K překážkám patří například onemocnění cukrovkou, obezita, astma nebo celiakie.

V Česku fungují dva registry - v Českém registru dárců krvetvorných buněk bylo ke konci loňského roku téměř 40 tisíc aktivních dárců, v Českém národním registru dárců dřeně je evidováno 134 tisíc dárců.

„Já bych moc chtěl poděkovat všem, kteří tu mou výzvu už přijali za svou a šli se zaregistrovat, a zároveň těm, kteří se ještě rozhodují a zároveň splňují podmínky. Prosím, zvažte to, opravdu to může zachránit život,“ uzavřel Lukáš Přibyl.