Vzniknou komplexní centra péče pro těžce nemocné děti. Myslí i na pečující

„Smyslem je podpořit rodiny těžce nemocných dětí v takovém rozsahu, aby o tyto děti mohla jejich rodina pečovat doma co nejdéle. Jde o psychicky i fyzicky náročnou péči, proto je třeba pro rodinu zajistit, že tuto péči může s někým sdílet,“ vysvětlila ředitelka Nadace Sirius Dana Lipová.

Patří k průkopníkům nové dětské zdravotní služby v Česku. Nadace stála u přeměny pěti dětských center na takzvaná Centra komplexní péče o děti, která kombinují lůžkovou péči, denní stacionář i péči u nemocných doma.

Osvícený krok podpořily kraje, které centra zřizují, a očekává se, že půjdou stejným směrem i další. Záměr má podporu i ministerstva zdravotnictví. Rozdíl je to zásadní.

Komplexní centra cílí na podporu rodin s dětmi, které potřebují nepřetržitý zdravotní dohled a podporu. Kupříkladu podávání kyslíku, sledování životních funkcí, péči o kůži s prevencí proleženin, pravidelné podávání léků, krmení nebo denní rehabilitaci. Jde o děti s dlouhodobým vážným postižením, po těžkém úrazu, s vážným vzácným onemocněním nebo těžkou somatickou chronickou nemocí.

„Hlavní přínos center pro rodinu je především v tom, že tu konečně máme zařízení, které je připraveno se kvalitně krátkodobě postarat i o velmi těžce nemocné děti, a to v různých formách,“ vyzdvihla Lipová.

Za přelomové považuje, že budou moci nabízet i respitní – odlehčovací – zdravotní péči. Dosud to v sociálních službách nejde, hlavně kvůli financování a špatně nastaveným zákonům.

„Respitní péče nabídne rodiči, že se postará o dítě během víkendu nebo i na jednu noc, aby si mohl odpočinout,“ vysvětlila.

Že jde o zásadní pomoc, potvrzuje i Radka Vernerová, ředitelka neziskové organizace Dům pro Julii. Ačkoliv nejsou komplexním centrem, zkušenosti mají bohaté. Otevřít chtějí letos v srpnu dětský hospic v Brně, kde zajistí první desítce dětí s život limitujícím onemocněním a jejich blízkým pobytovou odlehčovací službu. Teď dochází pracovníci k rodinám domů.

„Děti, o které aktuálně pečujeme v jejich domácnostech, mají velmi vzácné a různorodé diagnózy, často verbálně nekomunikují a k životu, který je nemocí limitován, potřebují další osobu. Jde o nesmírně náročnou, dlouhodobou a vysilující péči. Náš tým pomáhá rodinám si na chvíli odpočinout a dobít energii nebo si zařídit úřady či se věnovat dalším členům rodiny,“ přiblížila Vernerová.

Systém ale selhává – až příliš bazíruje na rozlišení sociálních a zdravotních služeb.

Zákony nedovolí organizacím, aby mohly pod jednou střechou provozovat sociální služby i multidisciplinární tým s pediatrem, fyzioterapeutem, zdravotní sestrou či klinickým logopedem.

Jsou to zdravotníci. Péči, kterou poskytují, hradí zdravotní pojišťovny. Ty ale neuzavírají smlouvy s ryze sociálními zařízeními. Výsledek? Rodiče nemocných dětí si péči hradí ze svého.

„Všechny dosavadní odlehčovací služby jsou poskytovány v režimu sociálních služeb, tedy úplně jiném režimu než zdravotní služby, sociální služby jsou placené rodinou, popř. přímo klientem služby,“ vysvětlila Lipová.

Začarovaný kruh chce Fialova vláda prolomit. Předloha, podle které vznikne nová sociálně-zdravotní pobytová služba, už je ve Sněmovně.

Jiná norma, která řeší přímo vznik komplexních center pro děti, ale leží na vládě od loňského prosince a čeká na schválení. Snahu o změnu a hrazení péče však organizace oceňují.

„Aktuálně neexistuje typ služby, který by dlouhodobě vážně nemocným dětem tak široce poskytoval zdravotní služby, sociální služby i péči o rodinu. Ekvivalentem dnes je, že by byly například na dětském oddělení, kde ale zdaleka není tolik personálu s kapacitou se jim věnovat,“ vysvětlil náměstek ministra zdravotnictví pro sociálně-zdravotní péči Václav Pláteník (KDU-ČSL).

Péči v komplexním centru musí indikovat dětský lékař, podobně jako je to třeba u lázní. Respitní péče bude poskytována nejdéle na 14 dnů, maximálně však 60 dnů roce, stojí v návrhu zákona. Zabránit tím ministerstvo chce odkládání dětí bez vědomí státu.