Článek
Problém je v tom, že se jedná o velmi vzácné onemocnění tzv. spinocerebelární ataxii. Většina lékařů se s ní ani nesetkala. A doktoři, kteří se jí zabývají, také nemají moc jisté odpovědi na otázky, kde se bere, co je příčinou, jak jí čelit. Podle neurologů touto nemocí v celé Evropě trpí jen několik desítek pacientů.
„On má všechno v těle v pořádku, kromě malého mozečku, který mu nezadržitelně vysychá. Na snímcích z magnetické rezonance vypadá jako scvrklé švestky, prostor není mozkovou hmotou vyplněný už ani z třetiny,“ popisuje statečně manželka Alena Adamová (47).
Nejhorší podle ní je rychlost, s jakou se stav muže zhoršuje. Motorky pod plachtou pokrývá prach a místo nich v dílně stojí invalidní chodítka. Představovaly naději, že když se bude Petr alespoň s jejich pomocí trochu hýbat, tak se choroba zastaví.
Kde jsou ta šťastná léta, když jsme jezdili na hrady, na akce v kostýmech nebo když stavěl pec na zahradě
Ale i na chodítka se už práší. Petr je už vlastně na nohy úplně ochrnutý, i když lékařsky vzato ochrnutý není. Nevládne jimi. „Často hodně bolí, jsou prkenný,“ stěžuje si. Bez vozíčku a pomoci druhých se už nikam nedostane.
| Malý mozek neboli mozeček (lat. Cerebellum) |
|---|
| část mozku mezi týlními laloky hemisfér. Jeho hlavní funkcí je ovládání svalového napětí kosterního svalstva, zajišťování koordinace pohybů a udržování rovnováhy |
Hadrová panenka
Hygiena, toaleta, to vše je vždy pro Petra velká akce. Bez manželky se neobejde a ta má s mužem, který ani dnes není lehký jako pírko, co dělat. „Je těžký, ale jinak jako hadrová panenka,“ říká manželka. Přitom ještě nedávno byl její muž šermířem schopným si v dílně vyrobit věrnou kopii muškety a ohánět se mečem.
„Bývávalo. Kde jsou ta šťastná léta, když jsme jezdili na hrady, na akce v kostýmech nebo když stavěl pec na zahradě,“ vzpomíná paní Alena.
Nemoc udeřila nenápadně. „Před pěti lety se mu zamotala hlava a spadl ze žebříku z malé výšky do sněhu. Nic se mu nestalo. Pak se mu častěji a častěji motala hlava, přidala se únava. Začal mít špatnou motoriku nohou i rukou, objevilo se brnění. Na ambulanci si doktor zprvu myslel, že přehání,“ popisuje manželka.
Experiment: Buňky z placenty
Dnes Petrovi není ani dobře rozumět. Když se chce napít nebo najíst, je to problém, ruce neposlouchají. Ztratil polovinu sluchu, špatně začíná vidět, může jen ležet. A čekat na zázrak.
Každým dnem by se svým neurologem Petrem Vondráčkem měl odletět do Pekingu, kde mu do mozečku aplikují kmenové buňky z placenty rodiček, a poté se přesunou na speciální kliniku do Izraele, kde je doktoři chtějí aktivovat. Je to experiment bez jakýchkoliv odhadů pravděpodobnosti.
Mozeček (Cerebellum) je část mozku mezi a pod týlními laloky mozkových hemisfér
„Je to sázka do loterie. Nevíme, zda bude potřeba jedna, dvě nebo tři aplikace. Kmenové buňky by ale mohly obnovit chybějící hmotu, v podstatě se učit od zbývajícího mozku a obalit poničené nervové spoje. Musíme to zkusit. Zkoušeli jsme kde co, léčitele i na Ukrajině. V Praze, v Motole, dělají také výzkum kmenových buněk, ale jsou na začátku. Teď vyřizujeme vízum do Číny,“ nevzdává se paní Alena.
Cesta za naději není samozřejmě zadarmo. Většinu financí paní Alena už sehnala. „Chtěla bych se spojit i s někým dalším, kdo má toto onemocnění. Zřejmě jsme ale v Česku jediní,“ shrnuje. Petrova DNA se bude také posílat do Paříže do specializované kliniky na genetiku.
Prvotní aplikace kmenových buněk i s náklady na pobyt má vyjít zhruba na 800 tisíc korun. Paní Alena se spojila s Nadací Cesta životem bez bariér v Kutné Hoře.
Zřídili podúčet. Nejvíce přispěla firma Doktor Důlek, opravující karoserie po kroupách, kde Petr Adam pracoval, a podniky, jimž paní Alena dělá účetnictví. Pohromadě mají už zhruba půl miliónu korun, zbytek se chystá doplatit Petrův bratr a další členové rodiny.
„Když bude nejhůř, půjdou do světa ty motorky, byť to jsou Petrovy velké lásky a znamenají pro něho víru, že zase na nich pojede, třeba s dcerou na zmrzlinu do města, jak kdysi snil,“ ukazuje paní Alena na harleye ze 60. let.
Peníze ale nejdou jen na experimentální léčbu. Petr potřeboval zvedací plošinu u domu.
„Zděsila jsem se, když mi dvě firmy daly rozpočet na více než 400 tisíc korun. Tak jsem poprosila Petrovy kamarády a udělali perfektní plošinu za padesát. Nebo jsme půl roku jezdili k lékaři, který s Petrem cvičil a cpal nám pořád nějaké drahé produkty. Když jsem je odmítla, hned byl zlý,“ vzpomíná a dodává, že manželova nemoc značně probrala i okruh přátel.