Článek
Dětí, které potřebují paliativní péči, je v ČR kolem dvou tisíc, přesný počet odborníci neznají.
Semináře se zúčastnili i rodiče, jejichž osmiletý syn před rokem zemřel na onkologickou nemoc.
Paliativní péče – tedy péče při život ohrožující diagnóze – se ale onkologicky nemocných dětských pacientů týká jen z dvaceti procent. Osmdesát procent tvoří jiné nemoci: častá je například svalová dystrofie, kdy se zhoršuje pohyblivost, v deseti letech je dítě upoutáno na invalidní vozík a přibližně v pětadvaceti následuje konec.
„Rodiče vědí, že je čeká třeba dvacet let péče,“ řekl na semináři Jiří Krejčí, manažer sekce České společnosti paliativní medicíny.
Většina pacientů s takovou diagnózou dnes dožívá ve špitálech. „Nemocnice není lidsky, medicínsky ani ekonomicky nejlepší místo, kde tuto péči poskytovat,“ řekl Jan Hřídel, vedoucí odborného týmu nemocniční paliativní péče.
„Nazrála doba, abychom podpořili výstavbu dvou lůžkových hospiců na území ČR podle německé zkušenosti. Zároveň je potřeba nastavit financování dětské hospicové péče z prostředků veřejného zdravotního pojištění,“ dodal Krejčí.
Schází herní specialista
V zařízení by měla podle něj být možnost oddělených prostorů pro dítě i pro rodiče a kromě neustále dostupné lékařské péče by měl být po ruce i tzv. herní specialista, který si s nemocnými dětmi hraje, což zatím není legislativně ukotvená profese.
O nastavení dětské paliativní péče zatím diskutují resorty zdravotnictví i sociálních věcí.
Mluvčí ministerstva zdravotnictví Gabriela Štěpanyová Právu sdělila, že resort bere dětskou paliativní péči jako prioritu. „Za účelem systémových změn na poli dětské paliativní péče se pravidelně na MZ uskutečňují setkání se zástupci České společnosti paliativní medicíny, pojišťoven a ministerstva. Předmětem plánovaných setkání bude zcela jistě i diskuse nad potřebou výstavby dětského lůžkového hospice,“ uvedla mluvčí.