„Úplně jiný chlapeček.“ Stav Martínka se dál zlepšuje

„Necelých sedm týdnů po operaci – a Martínek je už teď úplně jiný chlapeček,“ sdělili šťastní rodiče v prohlášení a podělili se o fotografii veselého syna s novým sestřihem.

Ještě začátkem roku nemohl chlapec sám zvednout hlavu. Syndrom AADC, kterým trpí, ovlivňuje přenos informací z mozku do ostatních částí těla. Nemocní tak mají ochablé svaly a nemohou chodit.

Po léčbě, kterou Martin podstoupil na francouzské klinice v Montpellier, jsou podle rodiny posuny vidět.

„Další skvělou zprávou je, že už nebere ani žádné léky. Každým dnem jsou jeho pohyby jistější a koordinovanější. Prakticky vymizely stavy, kdy byl před operací ztuhlý v křeči, se sevřenými pěstičkami a brečel bolestí. Ze dne na den přestal zvracet, což bylo před operací na denním pořádku,“ uvedli Zatloukalovi v prohlášení.

Daří se mu také pomalu držet hlavičku a zkouší sahat na věci kolem sebe, což bylo dříve nemyslitelné. Důležité podle rodiny je, že už netrpí. Se snižováním léků, které musel chlapec dříve užívat, začali lékaři už po jeho návratu do Česka v polovině února.

Po šestitýdenním odpočinku ho teď čekají rehabilitace ve Fakultní nemocnici v Motole, kde se o něj dlouhodobě starají přední specialisté na neurosvalová onemocnění.

„Následná péče bude především podpůrného a rehabilitačního charakteru, pacient bude sledován neurologem v místě bydliště, jeho stav bude nadále konzultován s lékaři FN Motol a v případě potřeby centrem v Montpellier,“ přiblížil krátce po návratu rodiny z Francie přednosta Kliniky dětské neurologie Pavla Krška.

Rodina počítá s tím, že změny potřebují čas. „Martínek musí dohnat spoustu věcí a procvičit spoustu svalů, které neměl možnost dva a půl roku používat, proto bude třeba hodně trpělivosti,“ podotkli Zatloukalovi.

Většina z vybraných 151 milionů šla na zaplacení léčby, kterou Česká průmyslová zdravotní pojišťovna odmítla uhradit. Kvůli tomu, že se z vybrané částky zákrok v zahraničí už zaplatil, zastavila pojišťovna před pár týdny řízení o úhradě. Rodina o ni žádala opakovaně, teď musí podat jinou žádost.

„Budeme se proti tomu odvolávat a dáme k tomu i nový formulář,“ řekl Novinkám a Právu advokát rodiny Zdeněk Joukl. Situaci považuje za nesmyslnou.

O přístupu pojišťoven k hrazení léčbu u dětí se vzácnými poruchami bude jednat v příštím týdnu se zástupci ministerstva zdravotnictví. Má být také jasno, které další děti rodina z nevyužitých peněz podpoří.

První byla devítiletá Markéta z České Lípy, která trpí úplnou obrnou levé ruky. Operaci ruky podstoupila začátkem března ve Vídni, další ji čeká za čtyři měsíce. „Operace dopadla dobře, nebyly tam žádné komplikace. Ruku má v sádře a čeká se na její sundání, aby se lékaři podívali, jak se to vyvíjí,“ řekl Novinkám Joukl, který zastupuje i rodinu Markéty.