Článek
S Goldenharovým syndromem se v rámci celého světa narodí jedno dítě z dvaceti pěti tisíc. Ivanka se narodila jako jedno z trojčat, její dvě sestry se narodily zcela zdravé. Člověk, který je touto diagnózou postižen, nemá vyvinuté lebeční kosti a kosti tváře.
„S touto diagnózou jsou spojená i další onemocnění, převážně onkologická, a vnitřní nemoci, jako je onemocnění srdce, páteře a očí,” řekla Novinkám Danišová, která přijela do pražského IKEMU kvůli konzultaci ohledně srdeční arytmie.
Ivana Danišová se narodila jako jedno z trojčat. Její dvě sestry jsou zcela zdravé.
V současné době má za sebou již čtyři závažné operace lebečních kostí, které podstoupila ve Spojených státech.
„Operace byly nesmírně dlouhé, každá z nich trvala patnáct až osmnáct hodin. Samozřejmě také zahrnovaly náročnou rekonvalescenci s tím, že pacient na to musí být dlouho dopředu připraven. Sama o sobě mohu říci, že to byla velmi těžká zkouška životem,“ pokračovala Danišová.
Goldenharův syndrom je vzácná vrozená porucha. Obvykle postihuje jednu stranu obličeje.
V současné době se připravuje na poslední operaci v Chicagu, kde lékaři budou pracovat na rozšíření očního prostoru. To umožní Ivance vidět pravým okem. „Díky zdařilým předešlým operacím mohu slyšet na obě uši, normálně jíst a dýchat. Toho si neskutečně užívám,“ doplnila.
Dětství jako výzva
„Svůj život mohu rozdělit na takové dvě kapitoly. První byla takzvaná růžová pohádka, protože, jak můj otec vždy říkal, snesl by nám i modré z nebe. Společně se sestrami jsem si neustále hrála, byla mezi námi určitá souhra,“ pokračovala.
V momentě, kdy Ivanka musela nastoupit do školy, se ale růžová pohádka proměnila v hrozný sen.
To, že mě děti nepřijaly do kolektivu, s odstupem času vnímám jako chybu rodičů.
„Děti někdy velmi těžko pochopí, v čem je to druhé dítě odlišné, a bohužel je pravda, že někteří lidé vnímají můj problém jen jako estetický. Setkávala jsem se s urážkami různého typu a často byla šikanována. Řekla bych, že je velmi náročné ostatním vysvětlovat, že jde o mimořádně závažnou diagnózu. Pro dítě je důležité být v kolektivu a mít kamarády. Já jsem je bohužel neměla a to na mně zanechalo stopu. To, že mě děti nepřijaly do kolektivu, s odstupem času vnímám jako chybu rodičů, protože děti by měly být na tyto situace nějakým způsobem připraveny. Teď už mám mnoho přátel a jsem za ně vděčná. Jsou to lidé, kteří mě posouvají dál po smrti rodičů, kteří náhle před dvěma lety odešli, “ řekla.
Na podporu dětí s Goldenharovým syndromem založila Ivana kampaň s názvem Rainbow for Ivanka.
Duha pro Ivanku
Na pokrytí vysokých finančních výdajů na potřebné operace v USA založila Ivanka společně se svými sestrami jedinečnou kampaň svého druhu Rainbow for Ivanka, tedy Duha pro Ivanku.
„Je to kampaň, která pomáhá nejen mně, ale i všem dalším dětem, protože šíří osvětu o této diagnóze. Nejvíc mě potěšilo to, když mi napsalo pětileté děvčátko z Londýna, že jsem se stala její inspirací k tomu, aby svůj zdravotní boj vyhrála,” líčí Danišová.
Goldenharův syndrom
Byl nazván podle švýcarského lékaře Mauriceho Goldenhara ve 20. století, který tento syndrom popsal. V podstatě se jedná o vzácné, genetické onemocnění, které způsobuje obličejovou asymetrii. Narušen je také vývoj nosu, očí, čelistí, rtů, měkkého patra a očí. Syndrom sebou často přináší poruchy zraku či hluchotu a pacient může trpět deformací páteře nebo nedostatečně vyvinutými vnitřními orgány. Intelekt jedince bývá zcela nenarušen, častěji postihuje chlapce než dívky. Onemocnění se nedá léčit.
„Jak neustále tvrdím, pokud existuje naděje a každý věříme v budoucnost svých snů, tak se to může skutečně vyplnit. Musíme ale bojovat a nikdy se nevzdat, i navzdory tomu, že někteří lidé mají jiné názory. Velmi ráda si je vyslechnu, avšak nikdo mě nezastaví v mých cílech,“ uzavřela.