Článek
„Kvůli sklerodermii mám bolestivé články prstů, takže mi občas dělá problém používání dezinfekce a ochranných rukavic. Navíc mám potíže s jemnou motorikou, takže jsem se musela naučit dělat věci svým způsobem, aby mi to vyhovovalo, například při držení jehly, když pacientovi vpichuji lék,“ vysvětluje zdravotní sestra ze Středočeského kraje.
Sedm sestřiček chirurgie v Karviné se nakazilo koronavirem
Kvůli své diagnóze patří mezi ohrožené osoby a první měsíc nouzového stavu nemohla vůbec pracovat. „Nyní už jsem zpátky v práci, dodržujeme sice speciální opatření, ale nošení ochranných pomůcek mi nevadí,“ říká Petra. A dodává: „Jsou dny, kdy mám ruce v tak špatném stavu, že nemůžu vařit, umývat nádobí ani vytírat. Zvykla jsem si. Mám naštěstí obrovskou podporu v rodině. Má nemoc nás semkla. Bereme sklerodermii jako součást života a nehroutíme se z toho.“
O číslo menší kůže
K volbě povolání Petru přivedla právě zkušenost člověka, kterému roky nikdo neuměl pomoci. „Od dvanácti let jsem pociťovala bolestivost článků prstů, jejich modrání, praskání a celkovou slabost. Pubertu jsem strávila na vyšetřeních a v nemocnicích. I přes různá vyšetření ale žádnou nemoc neodhalili. Já vždycky věděla, že jsem jiná, že se mnou není něco v pořádku. Jen jsem nevěděla, co přesně mi je,“ vzpomíná na těžké dětství Petra. Po sérii vyšetření na kožním a revmatologickém oddělení nakonec lékaři sklerodermii odhalili v jejích 21 letech.
Postižení sklerodermií mluví o tom, že žijí v těle, které má o číslo menší kůži. Poškozuje kůži, trávicí trakt, plíce i ledviny. Postižení kůže se zpočátku projevuje zejména na rukou, kde dochází k otokům, tuhnutí a ztluštění kůže. Ta se zdá lesklá a napjatá. Postupně nemoc zasahuje i obličej, jenž dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která nemocný někdy jen těžce otevírá.
Nemocí trpí 800 lidí
„Zpočátku to byl šok, bála jsem se a nevěděla, co čekat. Lékařka mi navíc nedávala žádnou naději a řekla, že mám pouze rok života. To s vámi v jedenadvaceti pořádně zamává. Hodně těžké to bylo také pro rodiče, jsem jejich jediná dcera,“ popsala Právu ty nejhorší okamžiky zdravotní sestra. Prognóza lékařky se naštěstí nepotvrdila a Petra žije s diagnózou sklerodermie tři roky.
Nová metoda dokáže detekovat nádory prostaty dříve, než se nemoc projeví
„Jsme schopni úspěšně léčit jednotlivé zasažené orgány. Pacientům proto říkám, že sklerodermie je léčitelná, ale není zcela vyléčitelná. Čím dřív se nám nemoc podaří odhalit, tím lépe. Diagnostika a zejména léčba se za posledních dvacet let velmi zlepšily stejně jako informovanost lékařů, kteří k nám pacienty posílají,“ říká Tomáš Soukup, vedoucí lékař II. interní gastroenterologické kliniky FN Hradec Králové.
Stejnou nemocí jako ona trpí v Česku odhadem 600 až 800 pacientů. Lék, který by mohl nemocné vyléčit, zatím neexistuje. Nemoc postihuje třikrát až osmkrát častěji ženy, může se projevit v jakémkoli věku, ale nejčastěji k tomu dojde u žen mezi 30. a 50. rokem života.
„Systémová sklerodermie je závažné onemocnění, které samo o sobě komplikuje každodenní život a jakákoli další infekce stav významně zhoršuje a ohrožuje pacienty na životě. Chceme proto poděkovat všem, kteří dodržují hygienická opatření. Pomáhají tak chránit nás zranitelné,“ říká vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Michaela Linková.