Článek
Rodina nyní žije jen ze sociálních dávek - otec je kvůli vážnému zdravotnímu postižení v invalidním důchodu, matka musela odejít z práce, protože je na ni dívka absolutně fixovaná.
„Je to začarovaný kruh. A vůbec nevíme, co bude dál,“ říká otec Emičky Vladan Šustek.
Dívce byl atypický autismus diagnostikován na začátku minulého roku. Postižení je spojeno s poruchou vývoje řeči, poruchou aktivity a koncentrace pozornosti a také s psychomotorickou retardací.
Jako by nám vyměnili dítě. Sedmiletý Miki ještě nemluví, rodiče upínají naděje k nákladné terapii
„Zdravotními problémy ale začala Emička trpět už v šesti měsících věku, kdy kvůli ochablému svalstvu na zádech absolvovala rehabilitace, na kterých cvičila Vojtovou metodou. V této době byla poslána neurologem na rentgen hlavy, kde se objevila drobná cysta na mozku,“ říká pan Vladan.
Následovala nekonečná kolečka vyšetření u různých lékařů. „Ve třech letech nastoupila do speciální školky do Opavy, kde se naštěstí dobře adaptovala. Nakonec se dostavily opět i pokroky v mluvení. Mysleli jsme, že je vše konečně na dobré cestě,“ podotkl otec Emičky.
Další problémy na sebe nenechaly dlouho čekat. „Najednou nesnesla na sobě oblečení ani ostatní děti. Jako rodiče jsme nemohli absolutně nic dělat, jelikož jakýkoliv kontakt ji ještě více rozdráždil a její stav byl horší,“ řekl otec dívky, která v posledních měsících začala trpět záchvaty agrese.
„Jen jsme dohlíželi, aby si příliš neublížila. Magnetická rezonance později ukázala, že zjištěná cysta na mozku není jen jedna, ale je jich více,“ dodal Vladan Šustek.
„Ve své blízkosti nesnese ani svou mladší sestru. Oblékání je teď v zimě velký boj – nechce mít na sobě žádné oblečení. Doma většinu času tráví nahá, i když se snažíme zkoušet všemožné varianty oblečení, tak se nám zatím nedaří najít kompromis,“ říká otec Emy.
Naději rodiče upínají k možnosti kombinace terapií na soukromé klinice v Ostravě, které mohou Emičce pomoci.
„Naše finanční situace je ale kritická – já mám těžkou neuropatii, poškozenou slinivku a cukrovku, takže kolapsy jsou u mne téměř na denním pořádku. Vzhledem k tomu, že stav Emičky se zhoršuje a vyžaduje stálý dohled, není už reálné, aby manželka chodila do zaměstnání,“ dodal pan Vladan.
Sbírka na pomoc rodině aktuálně probíhá na portále Znesnaze21.cz (přispět můžete zde).
Výtěžek bude věnován na zálohu na rehabilitace v ostravském centru ISNA-MSE.
„Samozřejmě kdyby se ve sbírce vybrala vyšší částka, než je uvedena, tak by se peníze použily na další léčbu. Ema bude teď takové terapie podstupovat poprvé a nevíme, jak bude reagovat. Budeme doufat, že to aspoň trochu pomůže,“ říká maminka Emy Květa Šustková.