Rodiče holčičky, která bojovala s nejagresivnější formou dětské rakoviny, pomáhají ostatním s podobným osudem

Chovancovi krátce potom, co vyslechli krutou diagnózu, založili Nadační fond Nina, jenž podporuje odborníky, děti a jejich rodiny, které čelí mozkovým nádorům. Dárci přispěli více než 14 miliony korun. Jako poděkování se 8. června na Světový den boje proti nádorům mozku roztočil v pražských Letenských sadech historický dřevěný kolotoč a nadace představila svoje plány do budoucna.

„Nádory mozku a míchy u dětí jsou druhé nejčastější onkologické onemocnění za akutními dětskými leukémiemi,“ konstatovala Kateřina Trková z kliniky onkologie a hematologie Fakultní nemocnice v Motole, která se specializuje na dětskou neuroonkologii. Lékaři ročně diagnostikují zhruba 100 pacientů.

„Naším cílem je omezit maximálně vedlejší rizika léčby a vymyslet smysluplný plán, který jim dovolí dosáhnout dospělosti v co nejlepším stavu a žít normální život. A to se naštěstí děje u čtyř pětin dětí,“ ujistil neurochirurg Vladimír Beneš nejmladší.

Malé pacienty u nás léčí dvě špičková centra, Centrum dětské neuroonkologie v Motole, a brněnské fakultní nemocnici. Byť mají přístup k nejmodernějším diagnostickým a léčebným postupům, stále existují skupiny nádorů mozku a míchy, které nedokážou vyléčit odborníci nikde na světě.

Jedním z nich je právě difuzní gliom mozkového kmene, který stihl Ninu. „Náš příběh začal 26. prosince, kdy Nina začala šilhat na jedno oko a byla hodně unavená,“ vyprávěla Novinkám maminka Kristýna. Druhý den ráno se rodiče s dcerkou vydali na oční. Večer už bylo jasné, že holčička má v hlavně nádor.

„Zastavil se nám svět,“ vzpomíná Kristýna, která stále doufala, že přístroj CT nefungoval správně. „Bohužel fungoval. Šli jsme na magnetickou rezonanci, kde tu hrůzu potvrdili,“ krčí rameny.

„Kolegové často říkají, že je to černá můra dětské onkologie, onemocnění, ze kterého se prakticky žádné dítě nevyléčí,“ říká k diagnóze tatínek, který působí jako přednosta kliniky ORL nemocnice na Vinohradech. Většina dětí s tímto onemocněním žije dalších 9–11 měsíců a byť jsou mentálně úplně v pořádku, velmi brzo je okrade o možnost mluvit, pohybovat se, polykat.

Chovancovi vyzkoušeli léčbu na odborném pracovišti v Paříži, kam v únoru dívenka odjížděla ochrnutá na půlku těla, v podstatě nemluvila, takřka nepolykala. Léčba se vyvíjela dobře, podařilo se ji stabilizovat, ale profit trval velmi krátce. Po návratu do ČR se její zdravotní stav zhoršil. Poslední okamžiky strávila doma obklopená milující rodinou.

„I na konci, kterého jsem se děsně bála, díky podpoře Cesty domů všechno proběhlo velmi v klidu. Jsem vděčná, že jsme mohli být s dcerou do poslední chvíle doma,“ svěřila se Kristýna. Cesta domů poskytuje odbornou paliativní péči umírajícím a jejím blízkým.

Jak se s tragédií srovnat, zatím neví. Ani její manžel. „Hodně mi pomáhá, že jsme nemuseli jen sedět, že jsme mohli odcestovat. Ač pro někoho možná bláznovství a něco, co vám stejně dítě nezachrání, pro nás to byla hrozně podstatná část celé cesty. Byla to cesta naděje, byť naděje u této diagnózy neexistuje,“ říká.

Nadaci založili, aby pomohli těm, které stihne stejně krutý osud. „Nejsme ti, kteří jdou rádi do médií a vyprávějí o těchto těžkých věcech. Ale prostě se to stalo, řekli jsme si, že do toho jdeme, že o tom chceme hovořit, protože to pomůže snad nejen nám, ale i druhým,“ vysvětluje Chovanec. Kristýna doplňuje, že od začátku, kdy se s nemocí prali, toužila poznat někoho, kdo zažil něco podobného, s kým by těžký osud mohla sdílet. „Tak jsem si slíbila, že tu budeme pro jiné maminky,“ poznamenala.

Nadační fond podporuje odborníky ve vzdělávání. Například vysílá lékařku neurochirurgie na vysoce specializované pracoviště v Londýně, příští týden bude vypsaná speciální roční odborná vědeckovýzkumná stáž na jedné z nejlepších výzkumných laboratoří v Evropě, získala dvě výzvy k podpůrným programům, rodinám nabízí finanční podporu pro léčbu v experimentálních studii.